SÍNDROME DE DOWN. COMUNICAR LA NOTICIA: EL PRIMER ACTO TERAPÉUTICO

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Comunicar a unos padres la concepci´n o el nacimiento de un hijo es una tarea ienarrable. Comunicarles que el hijo que han concebido o que les ha nacido tiene una discapacidad, por ejemplo el síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es solo comunicar. Es volcar en esos padres toda la ternura, firme y responsable a la vez, del profesional que, además de informar, se convierte en consejero y amigo. Las págicas que en este libro se exponen no son expresión de un bienintencionado y sentimental buenismo. Forman parte de lo que hoy llamamos formación basada en la eviencia. Al servicio de toda la clase sanitaria. ¿Qué nos dicen y reclaman los padres? ¿Podemos comunicar mejor la noticia? ¿Qué nos dicen y reinvindican las personas con síndrome de Down? ¿Qué nos enseñan y qué aportaciones ofrecen a nuestra sociedad?

Jesús Florez (Madrid, 1936), doctor en Medicina y Cirugía (España), doctor en Farmacología (USA) y catedrático retirado de Farmacología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, es asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige las páginas Web www.down21.org, www.sindromedownvidadadulta.org y la Revista Síndrome de Down (www.sindromedowncantabria.com).  

Comunicar a unos padres la concepción o el nacimiento de un hijo es una tarea ienarrable. Comunicarles que el hijo que han concebido o que les ha nacido tiene una discapacidad, por ejemplo el síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es solo comunicar. Es volcar en esos padres toda la ternura, firme y responsable a la vez, del profesional que, además de informar, se convierte en consejero y amigo. Las págicas que en este libro se exponen no son expresión de un bienintencionado y sentimental buenismo. Forman parte de lo que hoy llamamos formación basada en la eviencia. Al servicio de toda la clase sanitaria. ¿Qué nos dicen y reclaman los padres? ¿Podemos comunicar mejor la noticia? ¿Qué nos dicen y reinvindican las personas con síndrome de Down? ¿Qué nos enseñan y qué aportaciones ofrecen a nuestra sociedad?

Jesús Florez (Madrid, 1936), doctor en Medicina y Cirugía (España), doctor en Farmacología (USA) y catedrático retirado de Farmacología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, es asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige las páginas Web www.down21.org, www.sindromedownvidadadulta.org y la Revista Síndrome de Down (www.sindromedowncantabria.com).

Nicolás Jouve de la Barreda
Nicolás Jouve de la Barreda
Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá. Presidente de CiViCa.