Comunicar a unos padres la concepci´n o el nacimiento de un hijo es una tarea ienarrable. Comunicarles que el hijo que han concebido o que les ha nacido tiene una discapacidad, por ejemplo el síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es solo comunicar. Es volcar en esos padres toda la ternura, firme y responsable a la vez, del profesional que, además de informar, se convierte en consejero y amigo. Las págicas que en este libro se exponen no son expresión de un bienintencionado y sentimental buenismo. Forman parte de lo que hoy llamamos formación basada en la eviencia. Al servicio de toda la clase sanitaria. ¿Qué nos dicen y reclaman los padres? ¿Podemos comunicar mejor la noticia? ¿Qué nos dicen y reinvindican las personas con síndrome de Down? ¿Qué nos enseñan y qué aportaciones ofrecen a nuestra sociedad?
Jesús Florez (Madrid, 1936), doctor en Medicina y Cirugía (España), doctor en Farmacología (USA) y catedrático retirado de Farmacología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, es asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige las páginas Web www.down21.org, www.sindromedownvidadadulta.org y la Revista Síndrome de Down (www.sindromedowncantabria.com).
Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)
En una sociedad normal, cualquier ciudadano tiene el derecho a expresar libremente lo que quiera. El único límite es la libertad de los demás y el respeto que merecen. El Estado, en cualquier país, solo tiene que garantizar ese ejercicio.
Ejercer ese derecho y respetar a quien lo haga es la forma civilizada de convivir y de vivir en comunidad.
Cada uno es responsable de las decisiones que tome y también de sus acciones u omisiones. Esa responsabilidad es, por supuesto, personal e individual; pero afecta a decisiones colectivas, en leyes y normas que implican a otras personas que tienen que intervenir en una determinada acción.
Publicado en Fundación Jerome Lejeune el 21 de Marzo de 2017
El vídeo “Querida futura mamá” (Dear future mom), promovido por las Fundaciones Jérôme Lejeune y Down Madrid, entre otras, que ha sido visto más de 7,2 millones de veces en Youtube, presenta la realidad cotidiana de las personas con discapacidad, frente al miedo de una mujer embarazada de un embrión con síndrome de Down
Por Manuel Alfonseca, Doctor Ingeniero de Telecomunicación y Licenciado en Informática, Profesor Honorario de la Universidad Autónoma de Madrid, Publicado en el Blog Divulgación de la ciencia, el 9 de Marzo de 2017.
En el artículo anterior mencioné que entre las quimeras biológicas (individuos que se forman por fusión de dos óvulos fecundados independientes) puede darse el caso de que la mayor parte del cuerpo pertenezca a un sexo, pero los órganos genitales pertenezcan al otro. Este fenómeno se llama seudohermafroditismo. También puede ocurrir (aunque es más raro) que un mismo individuo tenga los dos órganos genitales, completos o incompletos. Este fenómeno se llamaba antes hermafroditismo, por el hijo de Hermes y Afrodita en la mitología griega, pero estos casos se han englobado recientemente en el concepto de intersexualidad, un término más general que abarca todos los casos que no se ajustan a la definición usual de cuerpos masculinos o femeninos, reservando la palabra hermafroditismo para animales o vegetales en los que esa condición es normal.