Yo soy… Charlie Gard.

Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)

La injusticia pasiva es mortífera y debilita a la persona y a la sociedad.«Cada vez que vemos una injusticia y no actuamos, nos entrenamos para ser pasivos ante su presencia y así, con el tiempo, perdemos la habilidad de defendernos a nosotros mismos y a nuestros seres queridos» (Julian Assange, fundador de Wikileaks).

Ha bajado tanto el nivel de los valores por los que la Humanidad entera ha luchado durante siglos, que se están perdiendo. La vida, la familia y el amor se valoran cada vez menos.

Lo comentábamos  Jorge  Martínez  y yo, el viernes 30 de junio. Ese día, era la fecha acordada para desconectar y hacer morir a Charlie Gard.  El genial caricaturista e ilustrador en El Heraldo del Henares, Jorge, quefirma como LLoyy, después de escuchar lo que  su corazón gritara y  leer este escrito… ha querido detener la fuerza  de la justicia para que no llegue a golpear al bebé enfermo. Ni nosotros. ni El Heraldo,  hemos callado ante la grevedad.

Los hechos reales.

Recuerden. Charlie, un bebé  inglés, que tiene ahora 10 meses, nació sano,  pero a los dos meses empezó a perder peso y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.  Le llevaron al hospital infantil Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con un cuadro de neumonía. Le diagnosticaron Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una enfermedad genética rara que padecen solo 16 niños en todo el mundo.

Sus padres quedaron desolados con el diagnóstico. Se volcaron en su hijo con más fuerza, como haría cualquier familia. Estaban destrozados…porque el diagnóstico era fatal, pero… lo importante era el bebé. Se dispusieron a luchar y hacer lo que pudieran por su hijo.

Se enteraron de que había una posibilidad de un medicamento experimental en EE.UU. ¿Qué padres no lo intentarían?  Comentaron su caso en la BBC. Los británicos jóvenes  y no tan jóvenes lograron reunir,  hasta un millón y medio de dólares (mediante crowdfunding-cuestación popular o financiación colectiva-) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en EE.UU. ¡Era el apoyo de la sociedad al intento por salvar al bebé.

1.- Los médicos se opusieron.

Incomprensiblemente, quienes están ahí para salvar vidas, intentaron torpedear la idea de los padres para ayudar a Charlie.

Su argumento es que esa enfermedad genética tan rara, es incurable. Según ellos la debilidad muscular es progresiva y suele causar la muerte en el primer año de vida. (Sin embargo, en el video anterior, se muestran imágenes de casos similares, más allá de un año).

Los médicos añaden que sería prolongar innecesariamente y con dolor, la vida del niño, ya que va a morir. Lo  terrible por insólito  es que sean los médicos y la sanidad quien se alza contra la vida del inocente bebé y contra sus padres que solo intentan agarrarse a una posibilidad para su hijo.

Los padres ven que su hijo no sufre. Textualmente dicen: «Charlie «no está sufriendo» y se le debería dar una última oportunidad de vivir».»Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos».  «No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida». «Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos». «Tal vez el tratamiento le permitiera «sonreír e interactuar y mirar los objetos». «Creemos que no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí».

Razones muy fuertes  aunque nazcan del amor. Deberían ser tenidas en cuenta.

¡Pues no! Los médicos británicos,- que están para curar-,mantienen su argumento acudiendo a los jueces y denuncian la pretensión paterna. Acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar. El tratamiento que proponen los padres no lo curaría. Debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

  2.- La justicia, da la razón a los expertos.

Sorprendentemente, en el mes de abril, ante «la muerte digna«, la justicia autoriza al hospital a desconectar al bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo. No tiene en cuenta lo dicho por los padres ni su deseo, ni el apoyo popular que había recaudado el dinero para llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.

Sin embargo, los padres no se rinden. Acudieronal Tribunal de Derechos Humanos.

Pero los magistrados de la corte de Estrasburgo respaldaron, a finales de junio, la decisión de la Justicia británica, en el sentido de que el pequeño debe morir con dignidad.

Los padres están devastados, con la decisión del Tribunal. Chris y Connie Gard, los padres del pequeño Charlie, finalmente perdieron la batalla legal. La esperanza no.

La posverdad de «la dignidad» o «la muerte digna» se impone al amor y a la justicia. Determinados elementos médico-jurídicos apoyan decisiones contra la vida, que escapan a su campo de acción. La eutanasia ha llegado.  No puede ser «una muerte digna» «una muerte contra su voluntad  del paciente y de sus seres queridos». Ni el estado, ni el juez, ni el médico suplantarán el amor de de los padres. A veces se olvida: «el amor es vida».

3.- La última injusticia: la separación.

En contra de la sentencia, la justicia no le está propiciando «un buen morir». Le están privando de la oportunidad de vivir el tiempo que sea. Le obligan a morir y…en soledad.

Es imaginable el dolor de los padres, que nunca se han negado a que su hijo parta cuando tenga que partir.  Han hecho lo que debían como padres, buscar una oportunidad para su hijo.

Hasta la misma defensora de los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la corte en abril,  que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que «prolongaría el proceso de muerte«.

Aunque según la portavoz del hospital «No habrá prisa por cambiar la atención a Charlie, y cualquier plan de tratamiento futuro implicará una planificación y discusión cuidadosa», lo cierto es que el día 30 de junio estaba prevista la desconexión del niño. Todo estaba decidido.

La familia lleva desde noviembre lidiando la batalla sobre el significado de los cuidados paliativos y las opciones entre las que podían elegir. El hospital se ha negado a que el niño sea trasladado a su casa.  La madre explica:«Queremos darle un baño, sentarnos en el sofá con él, dejarle dormir en la cuna en la que nunca ha podido hacerlo, pero también nos han negado eso».»No podemos llevarnos a nuestro propio hijo a morir a casa». Nos lo habían prometido, pero no lo cumplieron. ¿Es un secuestro?

Tras la decisión de Estrasburgo de denegar el recurso de apelación, no les quedaba más opciones  que las incluidas en los cuidados paliativos, entre ellas: decidir el lugar donde su hijo perecerá.  ¡Pero hasta esa puerta les cerraron!

La familia optó por la posibilidad de trasladarlo a un hospicio para enfermos terminales. Pero no les dejaron trasladarlo, ni corriendo ellos con los gastos. «Tiene que morir en este hospital». Seguro que quien tenga un poco de humanidad, comprenderá lo que los padres están pasando. Es «El peor día de nuestras vidas».

El impacto del vídeo difundido por los padres de Charlie Gard el jueves 29, en el que denunciaban las prisas del Hospital por acabar con la vida de su hijo sin  dejárselo llevar a casa para morir, parece haber surtido efecto en la opinión pública.

4.- La movilización internacional.

 La Sentencia del Tribunal Europeo que obliga a acabar con la vida del bebé, en contra de la voluntad de sus padres, ha desatado el estupor, la repulsa e incluso la ira internacional. Sólo los padres deberían tomar la decisión de vida o muerte para su niño. Por eso les apoyan. Es una batalla contra reloj para salvar a Charlie. Lo llaman así.

En las Redes Sociales, no paran. «En nuestras camisetas se lee: Si él sigue luchando, nosotros también. Lo sigue haciendo ahí fuera, creedme, es un pequeño luchador. Un soldado». Cada hora es una victoria del «ejército de Charlie», una iniciativa de presión contra las autoridades británicas y de oración a nivel mundial que se ha agrupado bajo el hashtag#JeSuisCharlieGard, evocando el que se creó cuando el atentado islamista del 7 de enero de 2015 contra la revista satírica francesa Charlie Hebdo.

CitizenGo lanzó el día 29 de junio la petición internacional  Save Charlie Gard para que se pueda ser firmada desde cualquier lugar del mundo. Hasta hoy, jueves 6 de julio,  han firmado 323.000 personas.

“No es papel de los médicos poner fin a la vida de un niño» dijo el genetista  Domenico Coviello.

Pero, sin duda ha sido el Papa quien alertó al mundo al pedir  el domingo públicamente a las autoridades, que dejaran vivir a Charlie.