Del Concierto a favor de NIPACE

Por Jose Manuel Belmonte, Dr. En Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa. Publicado en Esperando la Luz el 22 de octubre de 2022.

El mundo es maravilloso y también duro, pero existe «NIPACE» y la música. Aunque cada año, el 6 de octubre se celebra el día de la Parálisis Cerebral, los niños de NIPACE llevaban casi mil días sin asistir a un CONCIERTO que para ellos es muy especial.

Para ser exactos han trascurrido 991 días, por causa del virus y las restricciones. Casi tres años sin la Música en Positivo para ellos, para sus padres, para el equipo que vela diariamente por su progreso y para la ciudad que globalmente viene a mostrarles apoyo con todo su cariño, en el Concierto Benéfico del Teatro Auditorio Buero Vallejo de Guadalajara.

Recordamos algunos momentos de los niños de este centro que Ramón Rebollo y todo el personal nos mostraba como es y como siguen siendo.

La parálisis cerebral no es una enfermedad, es una condición de vida que puede afectar a funciones del sistema nervioso como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión, el pensamiento o el habla, por lo que los niños necesitan cariño, ayuda y confianza, en el entorno familiar y en instituciones o fundaciones sociales. La necesitan desde el inicio y, no un día, sino de forma casi habitual, porque es importante la constancia.

Atrás quedaban los años de los slogans inspiradores y de apoyo como «Yo doy un paso por NIPACE». Después se han dado muchos más muy positivos.

1.- ¡No hay límites!

Hay más de 17 millones de niños que tiene parálisis cerebral, y pueden llegar a la élite si su familia, la sociedad y ellos mismos se lo proponen. Pero, ¡No te rindas! «No hay profesión que se resista a la parálisis cerebral. En la actualidad hay maestros, catedráticos, científicos, deportistas de élite, doctores con esta condición de salud».

Con esa ayuda se pueden desarrollar, ser fuertes y llegar a ocupar cualquier puesto en la sociedad y ser felices. Preciosamente el lema escogido para 2023 es así de claro: «Serás feliz -me dijo la vida- pero primero te haré fuerte». Y recordemos algo esencial: «unidos somos más fuertes».

La mayoría entiende que «dar, enseñar, cuidar» siempre va en una dirección. Se habla de dar al pobre, enseñar al que no sabe, cuidar al enfermo, etc. El calendario de la Fundación NIPACE para 2023 recuerda a todos lo exigente que es la vida: «Da siempre lo mejor de ti y lo mejor vendrá». ¡Seguro! Pero todo vuelve.

2.- La vida es un movimiento de «va y ven», de dar y recibir.

Todos podemos ser donantes y receptores, o receptores y donantes. Así que, sin darnos cuenta podemos estar perdiendo una parte esencial. Seguro que alguna vez hemos escuchado algo que nos deja perplejos: «quien más da, más tiene», sin creer que sea verdad. Pero es verdad que se puede aprender mucho de un alumno, de un compañero de camino, de un médico, de un cuidador, de un padre, de una madre, y… también de un hijo. Quien menos tiene, también pude dar; los «niños con parálisis cerebral», también.

Con un poco de sensibilidad, es preciso fijarse. Hay ejemplos que todos conocen, como el de Isabel Gemio y su hijo Gustavo que padece distrofia muscular. Esta presentadora de radio y televisión, que tanto amor y cuidado había dado a su hijo, presentó en octubre de 2018 y en la Biblioteca Nacional el libro titulado «Mi hijo, mi maestro».

Lo hizo por varias razones según ella, para «rendir homenaje a su hijo y dar visibilidad a las enfermedades raras y poco frecuentes». La vida es bella, pero a veces es dura. Como ella dijo, contra estas enfermedades de nada sirve la fama ni el dinero. Se acepta, se quiere y se lucha. ¡No hay otra!

Pero también lo escribió para resaltar lo que de un hijo se puede aprender. Un ser querido, sea el padre o la madre que cuidamos, o un hijo, también nos da, enseña, modela y con su afecto podemos descubrir lo mejor de nosotros. ¡Es un regalo! ¡Hay que contar con todos sin olvidar a ninguno! Gemio ha contado con el apoyo incondicional de sus dos hijos: Gustavo y Diego. En la presentación estuvo arropada por las también periodistas Nieves Herrero y Ana Pastor, dos buenas comunicadoras (ver enlace).

Seguro que cada uno conoce ejemplos más o menos cercanos. Algunos tienen características más o menos especiales, como el de Patrick Hughes. El niño nació con alguna malformación, pero gracias al apoyo de familia llegó a ser un valiente inspirador. No era exactamente un niño con parálisis cerebral, pero nadie pensó que podría llegar a nada en la vida. Sin embargo tuvo un padre dispuesto a todo por su hijo. ¿Lo recuerdan? Así de importante son el amor y la familia (ver enlace).

3.- La fundación NIPACE.

Desde 2004 la Fundación Nipace -asociación sin ánimo de lucro y de carácter nacional- viene prestando servicio de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores. Es importante en sí y para Guadalajara.

Ninguna obra solidaria surge y llega a ser importante sin ideas, esfuerzo y superación. Año tras año, en la Fundación lo tienen claro «Si puedes soñarlo, puedes hacerlo». Pero también son conscientes, como particulares y como colectivo, que «el ser humano sufre más por lo que se imagina, que por lo que le sucede realmente».

Ramón Rebollo, Presidente de la asociación, cree que con el trabajo de todos la normalidad se va consiguiendo.

La vida en general es imprevisible. Todos estamos aquí para ayudar y ser felices, pero sobre todo «para aprender». Todos, quiere decir todos. Es cierto -y no hay por qué ocultarlo-, que ni las familias en general, ni la sociedad, están concienciadas para afrontar la llegada de un hijo que tiene «algo que se sale de lo normal». Lo desconocido produce miedo y asusta.

La llegada de un niño con parálisis cerebral -diagnosticado- no es el fin de nada, sino el principio para hacer lo que sea necesario por el hijo y buscar ayuda donde la haya.

Que pueda desconcertar a las personas – de pareja o de la familia- es que tal vez sea necesario que ellos acudan a un profesional para encontrar orientación y ser capaces de superar los miedos o las dudas. ¡No hay nada de extraño!

Cuando se descubren las carencias o desigualdades en materia de educación y sanidad infantiles, sobre todo en los pueblos, la Fundación Nipace y su equipo de profesionales es uno de los mejores lugares que los padres pueden encontrar para la terapia de su hijo. NIPACE existe y está en Guadalajara. Quienes la conocemos y apreciamos su labor, podemos decir que de algún modo TODOS somos NIPACE, porque NIPACE, es una Fundación de la que todos nos sentimos orgullosos y queremos como «nuestra». Esta es una buena ocasión para hacerles sentir que no están solos.

Tienen un eslogan: «Nunca una noche ha vencido al amanecer y, nunca un problema ha vencido a la esperanza». En casa y aquí, el amor y la entrega no puede faltar. En ello se apoyan los expertos para introducir la nueva tecnología.

Cuando se incorporó el Lokomat Nora Sanz fisioterapeuta y Directora dijo que era «una herramienta muy versátil, que nos sirve para trabajar con niños con parálisis cerebral sea cual sea su clasificación, y también para el trabajo con otras patologías afines».

El equipo humano y el técnico-profesional de la Asociación están abiertos y agradecidos a cualquier forma de ayuda y colaboración, sea de donantes anónimos, de particulares, de socios, de instituciones, empresas, organizaciones, asociaciones, centros comerciales, restaurantes, moteros, vermuteros, equipos deportivos, magos, músicos y voces e instrumentistas solidarios. La ayuda de todos permite mejorar incorporando nuevas tecnologías que ayuden al desarrollo y superación de quienes están o se incorporan en busca de ayuda.

4) Concierto de este año 2022. 

Un repertorio seleccionado con esmero, por la Directora de la Orquesta y Coro de Guadalajara, para ser ofrecido el 14 de octubre en el Teatro Buero de nuestra ciudad, llevaba el sello especial de Música en positivo 5, a beneficio de NIPACE.

Cuando orquesta y canto grupal se unen, se ejecutan con maestría y sentimiento poniendo alma, corazón y vida, llena el recinto y hacen vibrar al auditorio.

Por supuesto al finalizar, el concierto, el público emocionado puesto en pie, aplaudió la actuación y lo que con la música y las imágenes habían querido compartir para los niños y familias de la Fundación.

De la empatía y la vibración, suele brotar la generosidad. La gente se acercaba a las mesas de NIPACE con la intención de conocer proyectos y productos, con los que seguir colaborando.

Parcela sobre la que se construirá el nuevo Cenbtro Internacional de Rehabilitación Neurológica de Nipace.

Y es que además del trabajo que viene haciendo con los niños y los jóvenes, la Fundación NIPACE se encuentra inmersa en el proyecto de un Centro Internacional de Rehabilitación Neurológica ubicado en la Avenida Salinera (Guadalajara) y necesita el apoyo de todos para conseguir el reto de poner la primera piedra de esta gran infraestructura el próximo 22 de diciembre.

Si el mismo día 8 se consiguió en Guadalajara, Récord Guinness, con el «lazo rosa» sobre las Tetas de Viana, es un referente mundial, no dudamos que el 22 de diciembre, la primera piedra de ese gran proyecto, sea una realidad. Un día tan señalado para NIPACE, sería como si tocara el gordo de la lotería, en Guadalajara. ¡Ojalá!