LIBRO: EL MENSAJE DE LA VIDA. CREDO DE UN GENETISTA

Con Prólogo de Mónica López Barahona.

La dignidad humana en todas las fases del ciclo vital está cada vez más amenazada por corrientes utilitaristas, por más que se alegue que los últimos adelantos fruto de las investigaciones biomédicas y biotecnológicas únicamente pretenden contribuir al bienestar de las personas.

En este verdadero Credo de un genetista, se describen los últimos avances en el campo de la Biología en relación al inicio y el desarrollo de la vida humana y analiza, desde la perspectiva de una bioética personalista, las acciones que se han desarrollado en los campos de la salud y la reproducción, así como la influencia de las diversas corrientes ideológicas que ponen en entredicho la dignidad de la vida humana. Todo ello en consonancia con las aportaciones y propuestas del médico y científico francés Jérôme Lejeune (1926-1994), a cuya obra da continuidad en la actualidad la Fundación Lejeune.

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Presentación y dedicatoria del libro por el autor: 

El avance científico es una necesidad. Satisface nuestro asombro y la curiosidad por explicar el origen y las causas de los fenómenos naturales. Pero el avance del conocimiento debe ir acompañado de una reflexión ética sobre lo que se desea conocer, para qué se desea conocer y qué consecuencias se van a derivar de ese conocimiento. Las áreas más pujantes de la ciencia en el último siglo, la Física y la Biología, han generado una serie de aplicaciones tecnológicas que han contribuido de manera extraordinaria al bienestar y la salud humana. Pero al mismo tiempo, el propio ritmo vertiginoso de la ciencia y los cambios culturales y sociales, han situado estos logros en una onda diferente o en una dirección contraria a los principios éticos y en ocasiones se han traspasado las líneas rojas que deben marcar los límites de la investigación científica. Así lo evidencian una serie de episodios escandalosos en la práctica de la medicina o en determinadas aplicaciones biotecnológicas, como la comercialización de fármacos sin realizar los obligados ensayos clínicos, el desarrollo de tecnologías contrarias a la vida derivadas del ámbito de la medicina reproductiva, la utilización de métodos de diagnóstico con fines contrarios al beneficio de la vida embrionaria o fetal, la extensión de la ingeniería genética, con la modificación o la edición genómica en la línea germinal o en embriones con fines de mejoramiento en caracteres diferentes a la salud, etc.

La idea de este libro es la de situarnos ante el asombro que nos produce el fenómeno biológico y presentar los últimos avances de la Biología –en particular de la Genética- en relación con su contribución al bienestar de la vida humana, y analizar las consecuencias de las acciones que se llevan a cabo en relación con el reconocimiento y la protección de su dignidad.

Las aplicaciones tecnológicas y las acciones en relación con la vida, requieren una reflexión sobre el valor especial del ser humano y del legado que le dejemos a las futuras generaciones. Esa es la finalidad de la Bioética, un campo multidisciplinar en el que convergen diversas disciplinas, como la medicina, la biología, la filosofía, el derecho, la teología y las ciencias sociales, que, desde sus diferentes perspectivas tratan de dar respuesta a los conflictos de valores que se plantean en los ámbitos de la salud pública y la conservación de los recursos naturales.

El conocimiento, es bueno, ya que aumenta la sabiduría del hombre, pero en ocasiones nos coloca ante una encrucijada. Cómo utilizar los hechos conocidos sin caer en la negación del valor especial y la dignidad de la vida humana, o cómo librarnos del señuelo de las falsas teorías que tratan de ocultar el verdadero significado de los hechos conocidos para satisfacer intereses espurios.

El debate bioético es especialmente necesario en los campos de la Medicina y la Biología, que cuentan con un amplio abanico de motivos de reflexión, especialmente en la aplicación de los hechos explicados por la ciencia en las últimas décadas. El Dr. Roberto Andorno, Profesor de Ética Biomédica en la Universidad de Zurich, dice que la finalidad última de la Bioética consiste en controlar el control, es decir, procurar que la evolución biotecnológica esté supeditada a la cuestión del sentido de la vida humana. Ya que las técnicas no son finalistas en sí; sólo existen para servir el ser humano, que continúa siendo el objetivo último de las instituciones sociales y políticas (R. Andorno, La tâche la plus difficile de la bioéthique. Huffingtonpost, 2016).

La idea de este libro es precisamente la de dar a conocer los avances de la ciencia, y particularmente de la Genética por su posición central en la Biología, en relación con el fenómeno de la vida, la singularidad del ser humano en el contexto de la naturaleza, su dignidad, y también las aplicaciones tecnológicas que han ido surgiendo en las últimas décadas, resaltando las connotaciones éticas que de ellas se derivan. A diferencia del resto de los seres vivos, en el hombre no todo es cuestión de genes, ni la reacciones ante los estímulos externos son fruto de los instintos, bajo el dominio de la razón. Es preciso saber que los genes determinan lo biológico, la identidad genética, el sexo, las características físicas, fisiológicas y muchas de las patologías que alteran su salud, pero también que existe en el hombre una identidad personal que marca la diferencia con el resto de las criaturas de la naturaleza. Las acciones humanas no obedecen a respuestas automáticas, ni a un instinto de supervivencia de la especie. Por encima de ello está la razón, y fruto de la razón es saber distinguir lo que está bien de lo que está mal. Lo que contribuye al bienestar y permite al hombre crecer en sabiduría.

El extraordinario avance del conocimiento de las bases genéticas de los caracteres humanos, de la biotecnología y de sus aplicaciones biomédicas, ha proporcionado un poder descomunal al hombre, sobre sí mismo y la propia especie. En el libro se explican las bases biológicas necesarias para enfrentarse a esta nueva situación desde la perspectiva de una Bioética personalista producto del humanismo cristiano, que tiene como premisa la consideración de la dignidad que hace iguales a todos los hombres y cuyo objetivo principal es la defensa del derecho a la vida desde la concepción hasta la muerte natural. El sujeto principal de las deliberaciones desde esta perspectiva es el ser humano considerado como un fin en sí mismo. Nadie tiene derecho a decidir sobre la vida de otra persona.

Los tres primeros capítulos tratan de sentar las bases necesarias para un juicio correcto del avance científico en el campo de la genética y sus consecuencias para el ser humano. El primer capítulo está dedicado a dar a conocer a quien, en mi opinión, es un modelo de científico y médico, el Dr. Jérôme Lejeune (1996-1994), que llevó a cabo el descubrimiento de la trisomía 21 como causa del síndrome de Down, que él quiso aplicar para curar y sufrió la decepción de que muchos de sus colegas prefirieron utilizarlo para matar. Nadie como él personifica el modelo de pensamiento humanístico y científico que mejor responde a la forma de enfrentarse a los retos del momento actual. Su extraordinaria humanidad en defensa de la vida de los más vulnerables, y su obra como médico y genetista, representan el mejor ejemplo de vivir la profesión y aplicar los conocimientos en beneficio de la humanidad. Como genetista supo interpretar los datos de la ciencia de su tiempo, y se adelantó a lo que la genética ha ido demostrando con posterioridad. Como médico supo que el enemigo a combatir es la enfermedad, no el enfermo. La manera de vivir su profesión, con una “fe científica”, como la definió su amigo y admirador San Juan Pablo II, lo colocan en la mejor posición como modelo del ejercicio de la profesión médica.

Los siguientes capítulos están dedicados a la actividad científica y el resurgir de la Bioética, que comienzan con una explicación sobre el inicio y la edificación de la vida humana, a lo que siguen los principales temas de debate en relación con la medicina y la biotecnología: las aplicaciones del proyecto genoma humano, la revolución cultural contraria al humanismo cristiano, la reproducción humana asistida y sus consecuencias, el diagnóstico prenatal, el aborto, la eutanasia, la biotecnología y sus límites éticos y los intentos del mejoramiento de la salud conducentes al transhumanismo y el posthumanismo.

Como autor he procurado tratar estos temas con un estilo didáctico y divulgativo, sin perder el rigor ni la objetividad. Para facilitar la comprensión o conocer más sobre las cuestiones tratadas he añadido notas y referencias a pie de página y un glosario al final de los contenidos. Todos los asuntos de mayor discusión en relación con los avances de la genética y la biotecnología son tratados desde la perspectiva de una bioética personalista.

Mi agradecimiento a la Fundación Jéròme Lejeune, que nació en Francia el mismo año en que murió el Dr. Jérôme Lejeune para continuar su legado, con la idea de avanzar en la investigación contra las enfermedades genéticas relacionadas con la inteligencia –no solo, aunque si especialmente, el síndrome de Down- y que se esfuerza en la búsqueda de los mejores tratamientos y la financiación de la asistencia en estos pacientes. Su extensión a España, Estados Unidos, Argentina y otros países, y la atención a más de 10.000 pacientes desde su institución dan fe de la importancia del legado del Dr. Lejeune. Un recuerdo muy especial a Mme. Birthe Lejeune, esposa del profesor, que falleció el 6 de mayo de 2020. Vicepresidenta y alma mater de la Fundación, miembro de la Academia Pontifica para la Vida y del Consejo Pontificio para la Salud, fue la gran colaboradora del Prof. Jérôme Lejeune.

Quiero dedicar este libro a la memoria de las dos personas que más han influido en mi vocación de genetista y bioético. A María Dolores Vila-Coro, introductora en España de las enseñanzas de la Bioética personalista, con la que tuve el honor de colaborar durante los últimos diez años de su vida, y a mi querida esposa Maria Consuelo Soler Llinares, bióloga, compañera de carrera y de mi vida, fallecida el 13 de julio de 2014, por su constante apoyo intelectual y moral, por mis tres hijos y por los innumerables consejos e ideas que en su recuerdo inundan las páginas de este libro.

Nicolás Jouve de la Barreda

Alcalá de Henares, 30 de junio de 2020