Sociedad
Publicado en Madridmas.org el 12 de Abril de 2016
Datos de la publicación: Ética en la investigación de enfermedades raras. Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau (Directores). Editorial Ergon. Madrid, 2016.
Una interesante reflexión en torno a los aspectos éticos de la investigación de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras (ER) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional: aquellas que afectan a menos de 5 casos entre 10.000 habitantes y otro criterio clínico: que sean crónicas, graves, que produzcan discapacidad o elevada mortalidad.
El libro Ética en la Investigación de las ER tiene su origen hace tiempo, cuando se empieza a suscitar, entre algunos de los investigadores sobre estas enfermedades, la necesidad de orientación y formación en cuestiones éticas aplicables a la investigación.
Comentario de José Pérez Adan: Esta joyita de no más de 100 páginas es la medicina necesaria para los contagiados por el mal de Piketty. La tesis que defiende Frankfurt es que es un error adoptar el igualitarismo como un ideal moral. La desigualdad no es un mal en sí mismo, como puede serlo la pobreza que amenaza la subsistencia. El autor enfatiza que “desde el punto de vista moral, no es importante que todos hayan de tener lo mismo. Lo que es moralmente relevante es que cada uno tenga suficiente”. Para los habitantes del país de la envidia este libro levantará ampollas. Lo malo para ellos, los envidiosos, es que está muy bien argumentado y es de una nítida claridad. He aquí un afamado filósofo que maneja bien el discurso económico y que se expresa con sentido común y un lenguaje asequible. Como todo texto comprometido y libre, no está exento de crítica, como la que se puede hacer al concepto de riqueza que utiliza. Aún así la obra de Frankfurt nos parece de lectura necesaria para economistas y políticos y será muy útil también para estudiantes de cualquier rama de las ciencias sociales: motiva la reflexión, abre la mente, e ilustra con un discurso lógico, bien llevado y breve. Un acierto.
Por Nicolás Jouve, Catedrático de Genetica, presidente de 
CíViCa,Publicado en Actuall el 10 de Abril de 2016
Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas 
por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)
Aunque tarde, algunos se dan cuenta que el tiempo pasa para todos. Cuando la demagogia y el populismo prometen la utopía del bienestar social, no es fácil llamar al realismo y a la sensatez. Tiene que ser la dura realidad fraguada en la estadística quien haga bajar de la nube a los políticos y a los ciudadanos. Y aún así, la mayoría, (de izquierdas y derechas) sigue alentando la miopía y la ignorancia. Son incapaces de reconocer y asumir su error.