Sociedad
Publicado en Actuall, el 14 de Abril de 2016.
El doctor Jones explica el caso de un enfermo, con infarto cerebral, que sólo podía comunicarse parpadeando al tener todo el cuerpo inmóvil y que durante meses le pidió que le matase. Pero al final el paciente se recuperó y le agradeció al médico que no acabase con su vida.
El doctor Michael Jones (fotografía) tiene poderosos argumentos para oponerse a la eutanasia
Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la
Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)
¿Qué puede ser? Sin duda algo muy importante que hay que descubrir. No es normal que no se quiera ver, si es importante. No es normal que se quiera esconder para que no se vea. Si algunas personas solo ven lo que han decidido ver y no la realidad, puede ser un mecanismo de defensa o miedo a afrontar las consecuencias. En ambos casos, mirar para otro lado, es una cobardía. Un autoengaño.
En el artículo anterior "La estadística alerta sobre la miopía política y social", me hacía eco del "aspecto económico" de la disminución de nacimientos. Se está incrementando la "reserva anciana" del planeta, poniendo en peligro, primero, el pago de las pensiones y luego, el futuro del sistema de bienestar social.
PorRoberto Germán Zurriaráin, Doctor en Filosofía. Licenciado en
Teología.Profesor de Didáctica de la Religión de la Universidad de La Rioja, publicado en Blog de Roberto Germán Zurriaráin el 16 de abril de 2016
La fecundación in vitro es un tema controvertido, polémico y problemático. No obstante, existe cierta aceptación social de la misma que choca, muchas veces, con la escasa, incompleta, imprecisa y, en muchos casos, errónea información que posee la gente en general (también a esto contribuyen las empresas dedicadas a ello), pero sobre todo, las parejas que acuden a la misma.
Comentarios en Madridmasd.org El libro Ética en la Investigación de las ER tiene su origen hace tiempo, cuando se empieza a suscitar, entre algunos de los investigadores sobre estas enfermedades, la necesidad de orientación y formación en cuestiones éticas aplicables a la investigación.Esta necesidad es debida a la aparición de las nuevas posibilidades tecnológicas, junto a nuevos retos: el uso de las grandes bases de datos (los llamados Big Data), las técnicas genómicas de secuenciación masiva, los ensayos clínicos para el desarrollo de medicamentos huérfanos, el uso de nuevas terapias, incluso la posibilidad de terapia génica germinal. Todas ellas son herramientas necesarias para abordar la investigación en ER en el siglo XXI. Ante esta revolución de conocimiento y de la biotecnología, se despiertan grandes expectativas, frecuentemente desmedidas, pero al mismo tiempo también cierto temor, por la posibilidad de riesgos de distinta índole -para la privacidad o confidencialidad, por los efectos adversos de nuevas terapias- y por la necesidad de proteger a todos, especialmente a los más vulnerables cuando participan en una investigación. Por ello, surge la idea de un libro en el que se analizasen varias de estas cuestiones relacionadas con la investigación en ER, desde una perspectiva ética, con el objetivo de generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo. Este libro ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER. Los 11 capítulos del libro desgranan aspectos tales como consideraciones éticas sobre la investigación básica, el manejo de muestras y datos, el consentimiento informado, la comunicación de la información genética y la terapia génica germinal. Y también el marco regulatorio y los aspectos económicos para el desarrollo de los medicamentos huérfanos, así como la investigación clínica, o la participación de los menores en los ensayos clínicos. Los temas relacionados con la ética en la investigación de las ER ni se cierran ni se agotan en este libro, pero serán un punto de partida para la reflexión y tal vez abran el debate en torno a ellos.Los 14 autores, que contribuyeron altruistamente a la escritura del libro, son personas expertas en bioética, en genética, representantes de agencias reguladoras, expertos en investigación clínica y salud pública, investigadores, médicos, y familiares y representantes de pacientes. Todo ello con el propósito de aportar distintas visiones, sobre cada cuestión.