Genética
Enviado por Justo Aznar, Director del Instituto de Ciencias de la Vida de la
Universidad Católica de Valencia y miembro de CíViCa, publicado en Observatorio de Bioética, el 11 de Febrero de 2016
La Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) de Inglaterra ha aprobado una solicitud del Francis Crick Institute para usar por primera vez las nuevas técnicas de edición genética (VER AQUI) en embriones humanos (VER AQUI).
La investigación estará dirigida por la doctora Kathy Niakan. El objetivo del grupo es, en principio, saber qué genes son necesarios para que el embrión humano se desarrolle con éxito. Así esperan poder mejorar en un futuro la viabilidad de los embriones obtenidos por fecundación in vitro y desarrollar nuevos tratamientos contra la infertilidad. No obstante, una vez abierta la veda a este tipo de estudios, otras aplicaciones serán investigadas.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
Por Roberto Germán Zurriaráin, Doctor en Filosofía. Licenciado en 
Teología.Profesor de Didáctica de la Religión de la Universidad de La Rioja, publicado en Blog de Roberto Germán Zurriaráin, el 20 de Febrero de 2016
He hablado en el anterior “artículo”, colgado en el blog, de los problemas médicos que suscitan los “bebés-medicamento”. En esta ocasión trato los inconvenientes éticos y la alternativa al uso de los “bebés-medicamento”.
El debate ético sobre los “bebés-medicamento” es si la producción y uso de estos deben regirse por una ética que hace prevalecer la bondad del fin buscado sobre los medios utilizados para conseguirlo (fin→ curar a un hijo enfermo, medio→ tener un hijo compatible con él, desechando aquellos embriones que no presenten las características que se precisan) o una ética en la que el respeto a toda vida humana, basado éste en su propia dignidad, sea el principio ético último que guíe todas las acciones biomédicas.
Por Luis I. Amorós, Publicado en InfoCatólica el 30 de Agosto de 2012
Jérôme Lejeune nació en Montrouge, Hauts-de-Seine, no lejos de París, el 13 de junio de 1926. Estudió en el Collège Stanislas de Paris, un colegio católico privado, el mayor de Francia, y uno de los más conocidos. Cursó la carrera de medicina en la Ecole de Medecine de Paris, especializándose posteriormente en pediatría. Casó el primero de mayo de 1952 con Birthe Bringsted, con la que tuvo 5 hijos.
En 1952 fue admitido en el Centre National de la Recherche Cientifique (Centro Nacional de Investigaciones Científicas), por sus estudios sobre el efecto biológico de las radiaciones atómicas. Desde principios de los años 50 formaba parte del equipo del profesor Raymond Turpin, en el Hospital Trousseau, el cual le recomendó orientar su investigación en la causa del síndrome de Down. Turpin y Lejeune trabajaron en los dermatoglifos (las huellas dactilares y palmares), comparando seres humanos y primates, y llegando a la conclusión de que estas líneas, que permanecen toda la vida, se determinan en la etapa embrionaria. La observación de los dermatoglifos de los pacientes con síndrome de Down permitió a Lejeune postular que esta enfermedad estaba originada por una alteración cromosómica.