Solidaridad a cubos

Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)

En esta moda, lo importante es “mojarse”; el agua helada es lo de menos.

En español, uno de los significados de la palabra “mojarse”,  significa “atreverse”, “involucrarse”, “hacer algo”, o “apostar arriesgando”, “dar su opinión”,  o romper la indiferencia o la indecisión y jugársela (prestigio  o imagen), por una determinada (opinión o causa).

No somos los primeros ni los únicos, ya que miles de personas de todo el mundo participan en la Ice Bucket Challenge. Las televisiones, las Redes Sociales y otros medios, nos muestran a deportistas y famosos, políticos y personas corrientes, echándose encima cubos de agua helada, o permitiendo que otros la echen. En todos los países se hace a imitación de lo ocurrido en EEUU en una exitosa campaña para recaudar fondos a favor de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La campaña fue iniciada a mediados de julio en Boston por el ex jugador de béisbol del Boston College Pete Frates, quien padece esta enfermedad.  Corrió como la pólvora a través de las redes sociales. Con la moda del ”Cubo hELAdo” se ha puesto de relieve una enfermedad que padece mucha gente, que era muy poco conocida, casi nada investigada y, sin embargo es más terrible que el Alzhéimer o el Parkinson.

Hoy por hoy, posiblemente sea la enfermedad más cruel del sistema nervioso ya que puede afectar a todos los sentidos, a la parte motora, e incluso a la capacidad de hablar, digerir o respirar. Es irreversible  e imprevisible su avance. Cuando el enfermo asume el fallo de un miembro, o del equilibrio, puede empezar a fallarle otra. Puede, mover los pies, pero tal vez no pueda ponerse de pie, o tal vez la visión se haya deteriorado de forma muy aguda.  Y además, quien la padece es mentalmente consciente, lúcido y,  lo peor,  sabe que hasta ahora no han sido suficientes los medios económicos, ni los análisis  para encontrar algún remedio.

Tanto para el enfermo como para la familia, el avance del deterioro físico hace que emocionalmente se tengan dificultades para aceptarlo. Es muy duro saber que no hay nada, para retrasar la enfermedad, ni para curarla. De ahí que la ayuda psicológica y el ejercicio del enfermo, mientras pueda, son importantes. Y la mayoría, se machaca algunos días a la semana en el gimnasio, con los monitores.

Por eso, la idea es que la gente se involucren con la campaña del “cubo de agua hELAda” por solidaridad con alguien que conozcan o que tenga esa enfermedad cruel. Que contribuyan a la lucha contra la ELA donando lo que buenamente puedan en la web www.projectmine.como en la web de la Fundación española para el fomento de la investigación de la ELA, FUNDELA www.fundela.es, depositaria oficial de los fondos.  Que “se mojen”, que conozcan la enfermedad y, que difundan y reten a los demás a aceptar el desafío de “dar” para este proyecto.

Se multiplican las fotografías y los videos de famosos, bajo el cubo de agua helada o como sea. Pero crecen las críticas, porque se debería ya avanzar más y no se avanza.”Menos cubos de agua helada y más donación para investigar el ELA”, dice, la presidenta de la Fundación y los doctores especialistas de la unidad de ELA. Han aparecido viñetas en los periódicos alertando de que muchos se mojan, sin mojarse. ¡Qué contradicción!  Mucha apariencia pero “poca tela”.  Echarse un cubo de agua o desafiar a alguien, famoso o no, a que se moje, no deja de ser una chorrada, si prima  la imagen o la tontería. ¡No es un juego!  Hay mucha gente pendiente de que se investigue, se avance en los ensayos que se están haciendo en los principales hospitales. Hay que aprovechar el tirón de la campaña. Hay que investigar más para dar con un tratamiento efectivo cuanto antes.

La campaña está pensada para recaudar fondos. Y en Europa para apoyar el Proyecto “ MinE”,  que analizará el genoma completo de 22.500 pacientes. Por eso, el Dr. Mora Pardina dice: “Que se done y sea para investigación, como en Estados Unidos, no para asistencia sanitaria”. Para eso ya está la Sanidad, tanto pública como privada.

Si España pretende  aportar  la investigación de 1.000 a 1.500  genomas, lo cierto es que hasta ahora se ha recaudado menos del 1% del coste de esa investigación, según los datos facilitados a EFE por las organizaciones. Téngase en cuenta que la investigación de cada genoma cuesta unos 2000 euros.

Así que menos cubos de agua a la cabeza y más “mojarse” la cartera. EEUU llevan recaudados 53 millones de dólares.

Puedo decir, como dato, que he tenido contacto con personas con esta enfermedad desde 2004. Ese año, conocí un matrimonio extraordinario. Al marido, le habían descubierto la enfermedad a los 26 años, dos después de casarse.  Tuvieron 2 hijos. Al segundo, que era niño,  heredó la enfermedad y se la detectaron a los 3 años. Falleció a los 5. Para cuando pude contactar con ellos, el proceso de la enfermedad estaba muy avanzado. Paco ya estaba totalmente ciego y en silla de ruedas. Su mujer le apoyó mucho, pero la larga enfermedad hizo también mella en su ánimo. Ahora intenta recuperase, muy lentamente. Lo conté en un libro titulado “Dos años de camino con Paco”.

La semana pasada, cuando fui a visitar a Roberto, el hermano de Paco, estaba acompañado de su hermana y de Cristina, una amiga.  Roberto y su hermana tienen la misma enfermedad; ella, en una fase menos avanzada. Está casada y con dos hijos. Aunque con 50 años, se va defendiendo apoyada en un bastón. Roberto tiene treinta y tantos años y es soltero. Está en un centro asistencial.  

Cristina, la amiga viene, cuando puede, a hacerle una visita. Era su vecina  cuando Roberto vivía aún con su madre.

La madre ha fallecido a finales de julio de este mismo año 2014. El panorama humano  y familiar de Roberto, además del horizonte de la enfermedad es…, como  pueden imaginar, desgarrador.

A estas personas buenas, les suelen suceder percances increíbles. Roberto tiene asumido que no tiene cura.  Está sereno. Nada le han prescrito y nada toma para retrasar el avance de su enfermedad, porque no hay nada. Pero hasta ahora, una vez al año, solían hacerle una revisión en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. Le daban cita de un año para otro: “si no hay novedad o se descubre algún remedio”.

Al estar en silla de ruedas, los desplazamientos largos son casi imposibles sin ayuda. Siempre dependiendo de algún amigo.  Me ha contado  que, en el mes de junio, un amigo lo llevó a Santander para acudir a la consulta de revisión. Se alojaron en un hotel cercano a la capital, para estar a la hora indicada en el Hospital.

Cuando al día siguiente acude para la revisión, le comunicaron que era fiesta en Santander. Así que, ni médico, ni revisión. “Lo sentimos pero no podemos hacer nada; pueden optar por aguardar al lunes e intentar que les pasaran a la consulta ese día, o pedir otra citación”.  Pero ni Roberto dispone de medios económicos, ni el amigo, de más días. Así que: ¡Se acabaron las citas!  El ordenador del médico o la enfermera no estaba preparado para avisar de las fiestas a los pacientes citados. Nadie contactó para avisarle y evitarle el desplazamiento de 600 km.

Quien quiera seguir echándose cubos de agua helada, es muy libre. Pero hay que saber que estos enfermos ya reciben un jarro o un cubo de agua fría, con más frecuencia de lo que imaginamos. ¡Son humanos! Su desamparo de la sociedad y de la Administración, es total. ¡No cuentan ni con la ayuda humana, ni con el amparo informático!  El dice que algo sí tiene: ¡su reloj para ciegos que  dice la hora apretando un botón y él la escucha, porque no la ve! Por eso, agradece tanto la visita de Cristina. 

En la última fase de su enfermedad, su hermano Paco, estuvo sometido a un tratamiento experimental supervisado por un Hospital de Madrid. Le fue de poco alivio, pero le ayudó a mantener el tipo. Lo que guardaba como oro en paño, y  muchas veces le leía su mujer, era una carta muy humana, del Doctor que trató a su hijo, y les dio el pésame cuando lo perdieron. Esas palabras y ese gesto humano del médico le produjo más alivio que las inexistentes medicinas.

¡Hay que apoyar la investigación! Si alguien no puede “mojarse” y dar dinero para la investigación de la enfermedad ELA, hay otras formas de ayuda. Cuatro mil personas en España tienen esta enfermedad. Un gesto de humanidad para con ellos puede ser muy importante.  Se puede decidir lo que uno quiera. Lo importante es “mójase”. Puede prescindirse del cubo, pero no de la cabeza.