Crónica de… «El sueño de Vicky» (2)

Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa). Publicado en el Blog del autor Esperando la Luz el 21 de Julio de 2018.

Lo que hemos podido descubrir en la anterior Crónica  de… «El sueño de Vicky» (1) es impresionante, real, muy duro y muy humano, pero seguro que solo es la punta del Iceberg, de una maravillosa experiencia que, tal vez, haya cambiado la vida  tanto de Laura como de su familia.

A fin de profundizar un poco más tanto en ese «Sueño de Vicky», como en la vida de la familia, nos pusimos en contacto con la  madre de Vicky. No conocía a Laura personalmente. Por los vídeos de «El sueño de Vicky» me pareció una persona encantadora y una madre coraje. Seguro que con ella podremos descubrir algo de lo que nadie ve del Iceberg y de cómo surgió el Sueño de una Fundación para  ayudar a miles de niños con cáncer.  Por eso la invité a fin de conocernos y proseguir la Crónica de un sueño, el de Vicky.

Sabemos muy poco de casi todo, y menos… de las vivencia de una familia que lucha con todas sus fuerzas por salvar una niña de una cruel enfermedad.

¿Podrías, como madre de 4 niños, decirnos algo de cómo habéis vivido la enfermedad de Vicky y cómo vivís su ausencia?

R/ Antes de nada, gracias por invitarme y por desear conocer algo de lo que hemos vivido con Vicky. Sinceramente, lo voy a intentar para los lectores y para quienes puedan tener hijos en una situación parecida.

 Cuando se inició todo, mi marido y yo estábamos en Panamá. Allí teníamos nuestro trabajo. Yo me consideraba la persona más feliz del mundo. Soy una mamá, superafortunada. Tengo 4 hijos que han sido deseados y buscados. Cuando me dijeron que Vicky estaba enferma,  entré en estado de shock. Sentí que se me partía el corazón en mil pedazos. Es un dolor físico real y me bloqueé. Pensaba ¿cómo se lo digo a mis padres… a mis hijos?. ¿cómo lo voy a gestionar? Tantas cosas me pasaban por la cabeza… que termine diciendo: Laura, «déjate llevar por el corazón». Vicky no sabe que está enferma. Nunca he querido mentir a mis hijos. Así que eso es lo que hice: «anular la mente y la cabeza» y dejar que me guiara el corazón». Llámalo , amor, si quieres.

Según nos dijeron había un 25% de posibilidades de que se salvase. Me agarré a eso. Vivir, era lo importante cada mañana.  Sentirlo, era ser agradecidos. Ser felices porque los niños lo eran y para que lo fueran, era mi sueño.

Al ingresarla para la quimio, hicimos una fiesta, (¡a quien se lo cuentes…!) sin consejo de psicólogos ni nada, simplemente lo  que salió del amor. Solo pensamos en proteger a mis hijos y que Vicky fuera lo más feliz posible.

P/ Tal vez conviene aclarar que tanto tu marido como tu sois españoles y, que las mellizas  (Vicky y Alba) nacieron en Madrid, al igual que los otros hermanos.

R/Sí, nos fuimos  para allá cuando tenían 5 meses. Allí quisimos que los niños crecieran con los niños de su entorno y que su vida fuera lo más normal posible.  Es cierto que la niña enfermó allí, o allí descubrimos su enfermedad…pero fuera del dato, no hay más.

P/  ¿Cómo descubristeis que algo le pasaba?¿Qué síntomas o que señal descubrió el médico o vosotros?

R/ Fue cuando Vicky cumplió 2 años. Al entrar en la guardería donde las llevábamos, un párpado se le cerraba.  No le dolía el ojo, ni se quejaba. Era algo físico que veíamos los demás. Así que la llevé al médico. Pensó que algún bicho la había picado. Corticoides.

Pero pasó una semana y no mejoraba. Fue un pediatra de España, con quien yo estaba en contacto por wasap quien me dijo que le enviara una foto. Al ver la foto me dijo que le hiciera una resonancia «hoy», no mañana.

P/ Fue entonces a raíz de ese hecho, cuando decidisteis regresar a España, por la confianza en la excelencia de la medicina española y buscando como padres lo mejor para tu hija. Era una aventura pues no sabíais lo que ibais a encontrar. Reconozco que cuando me escribiste: «Vicky ha sido un regalo en mi vida!!! Me la prestó Dios 4 años y medio, pero me inundó de amor«., quedé sobrecogido. Coincides con muchos pensadores, que los niños no son nuestros, que podemos darles amor pero son un préstamo y un regalo del cielo. Nos escogen y vienen a enseñarnos y cumplir su propósito. El tiempo en esta vida con nosotros, es un misterio, porque siempre es vivir en incertidumbre de mecer un tesoro tan frágil , algo y muy duro, que un hijo pueda partir antes que sus padres. ¡No estamos preparados para que un niño se vaya de este mundo antes que sus padres!

R/ Efectivamente, los hijos son un regalo, pero… el tiempo que van a estar con nosotros, es un misterio. Nadie lo sabe. Es durísimo pensar que no puedes hacer nada por salvarla, y se va a ir antes que tu. Había dos opciones: rebelarte contra Dios y amargarte, o, unirte más a él.  A mí me sucedió lo segundo. Yo solo quería hacer feliz a mi hija y que ella me viera feliz.

P/ Al llegar aquí descubristeis que la medicina español también es mejorable. Que la peregrinación para ayudar a Vicky no había terminado. ¿Seguíais dispuestos a recorrer el mundo?

R/ Aquí hay médicos maravillosos. Es un poco desconcertante que en 5 hospitales en Madrid, cada uno tiene un protocolo propio y distinto para estos casos. Cuando la diagnosticaron cáncer cerebral, fue tan duro que seguimos preguntando y… estábamos dispuestos a recorrer el mundo con tal de salvarla. Buscábamos la excelencia en el servicio y la atención. Estuvimos en el hospital  Monte Principie, nos informamos en el Hospital Niño Jesús, también en el 12 de Octubre y, volvimos al Niño Jesús. Un médico del hospital Niño Jesús, nos dijo que para un tumor de este tipo el protocolo más eficaz o el más efectivo, era el de Viena.

Así que mi marido se fue a Viena en busca de  otra alternativa para salvar a Vicky. Se trajo el protocolo que finalmente le aplicaron en Madrid.

 El tiempo apremia siempre, pero más cuando la vida de tu hijo está en juego. Así que ya con el diagnóstico,  pero sin haber decidido el hospital porque a mí me gustaba la sanidad pública, me fui a Panamá un sábado. Hice una mudanza exprés. Y volví el lunes.

 Al volver, mi marido me contó que había conocido a la Dra. Blanca López-Ibor y le había gustado. La Dra. Blanca, pertenecía al Hospital Monte-Príncipe. Creo que no hay casualidades. Fui allí para conocerla y luego decidir. Me recibió como si fuera una madre. Me dijo: «Mañana ingresa tu hija y mañana empieza la quimio».

 Como el tumor de mi hija se duplicaba cada semana, no lo pensamos más. No podía seguir buscando. ¡Lo aceptamos!

Pero no terminan ahí las sorpresas. Llegar a un hospital oncológico, que desde fuera piensas que es el corredor de la muerte y ver allí a los padres felices…piensas: ¡Están chiflados, si sus hijos se están muriendo! Pero… luego, aprendes a no juzgar y disfrutar de la vida  y de cada segundo. Tu hijo quiere verte feliz. Vicky no temía a la muerte. ¿Qué es la muerte?  A mí, hoy, tampoco me asusta.

P/ Por lo que dices y cómo lo afrontas, eres una mujer valiente. ¿Cómo se consigue? ¿Cómo se puede llevar la casa, no descuidar a tus hijos y estar junto a  la niña enferma?

R/ Me salía solo. Yo creo que es ¡la fuerza del amor! Nunca estaba cansada. Para la otra melliza, Alba, fue muy duro, al no tener a su hermana ni a mí, a su madre, porque yo pasaba todo el día con Vicky. Por la tarde, iba mi marido con Vicky y yo les bañaba, jugaba, hacíamos deberes y procuraba que su vida fuera lo más normal posible. Si había un cumple los llevábamos para que siguieran siendo niños.

Es verdad que dormí 8 meses seguidos en el hospital. Es cierto que mis padres y hermana han estado ahí en todo momento. De alguna amanera puedo decir que «metimos la enfermedad  en la familia».

Un detalle. A los niños les habíamos contado lo que sucedería. El primer día de Vicky «sin pelo», sus hermanos… ¡qué guapa estás!  Vamos,  que fue casi normal.

Vicky ha sufrido mucho durante el tratamiento. Quimios de 24 horas y 7 días a la semana.

Cuando terminada la estancia en el hospital, finalmente  pude llevarla a casa, estaba tan baja de defensas  que no la podíamos casi ni tocar, ni dar un beso. Todo con mascarilla y guantes. ¡No poder dar siquiera un beso a tu hija, ¡fue muy duro! Pero Vicky siempre sonreía y …¡te daba una fuerza enorme! ¿cómo no iba yo a tener fuerza si la veía feliz?  Y tampoco podía salir de casa.

 Como te decía antes, Vicky es un regalo. Tuve un inmensa suerte de que me eligiera. Espero haber estado a la altura. Amor no le faltó. Yo creo que es lo más importante en la vida, sentirse amado y, ella lo tuvo.

 UNA PAUSA

Llegados a este punto, tal vez sería bueno hacer un alto, para que Laura pudiera respirar y tomar la infusión que había pedido. Estaba serena.

Los lectores también agradecerán la pausa para asimilar lo que acaba de contarnos. Si todos los momentos de una enfermedad, sus vivencia y su relato son delicados, este también lo era.

Habíamos quedado, para la entrevista, en El Corte Inglés. Antes de que llegara Laura, yo había hablado con el responsable. Nos facilitó una estancia apartada de la cafetería. Puso a nuestra disposición una mesa donde nadie nos molestara. Sobre la mesa, Laura, amablemente, fue disponiendo objetos, que se pueden adquirir para participar en «El Sueño de Vicky».

Aprovecho para mostrar alguno de ellos. No puedo ni quiero olvidar que Laura ha venido aquí porque ella y su hija, han fundado una Asociación sin ánimo de lucro, para ayudar a la investigación del cáncer infantil y, poder curar a los niños con cáncer. Esa es la realidad. Puedo mostrar algunas fotos. Pero, lo importante es que cada uno descubra lo que pueda y quiera hacer con la información. Juntos podemos ayudar a avanzar en el cáncer infantil. ¡Los niños se merecen una oportunidad! Ayúdanos colaborando a convertir El sueño de Vicky en una realidad.

Laura , su marido, los médicos, algunas amigas incondicionales y algunos enfermos muestran la lucha contra el cáncer maligno y agresivo, para el que hace falta investigación y medios para hacerlo. El siguiente vídeo es muy claro.