«Hay una gran deficiencia de consejo genético en España»

Por José A. Plaza, publicado en Diario Médico el 27 de Mayo de 2016

En un desayuno informativo sobre diagnóstico genético preimplantatorio, profesionales en este ámbito han coincidido en las carencias de consejo genético en España y en la necesidad de mejorar la comunicación sobre esta técnica.

En la fotofrafía de izda.a dcha.: Jonás Sarasa, Javier Suela, María Enciso, Nicolás Jouve, Esther Fernández y Jaime del Barrio, antes del Café Biotec sobre diagnóstico genético preimplantacional, celebrado este viernes 27 de Mayo en el Parque Científico de Madrid. (Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB))

El escaso desarrollo del consejo genético en España, la necesidad de que los clínicos lleguen más y mejor a los pacientes, la desinformación a la que éstos pueden verse expuestos, el mayor papel formativo que puede desarrollar la primaria y los límites de la selección embrionaria son algunas de las conclusiones de un desayuno informativo celebrado este viernes en el Parque Científico de Madrid en torno al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP).

El acto, organizado por la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB), ha contado con la presencia de Javier Suela, secretario de la Asociación Española de Diagnóstico Prenatal (AEDP); Nicolás Jouvé, miembro del Comité Nacional de Bioética y catedrático de Genética de la Universidad de Alcalá de Henares; Esther Fernández, de la empresa de diagnóstico genético Geniality y exdirectora del Laboratorio de Reproducción Humana de la Fundación Jiménez Díaz, y María Enciso, directora científica de la clínica de fertilidad IVF Spain, y Jonás Sarasa, director científico de iGLS.

Más asesoría genética

Javier Suela y Nicolás Jouvé han coincidido en la falta de consejo genético en España, en la escasez de profesionales dedicados a este ámbito, y en la necesidad de que la atención primaria refuerce su colaboración para extender esta práctica: «Es una gran deficiencia en el SNS», han dicho, una idea que ha sido confirmada por los demás ponentes.

Esther Fernández ha añadido al respecto: «Creo que falta asesoramiento genético previo al diagnóstico genético: tenemos una labor complicada, porque el paciente no siempre sabe sobre lo que padece o sobre lo que puede padecer».

Buena parte del debate ha estado protagonizado por el concepto de selección y uso de embriones. Fernández ha defendido que esta técnica permite «reducir el riesgo de aparición de patologías que sabemos con seguridad que van a darse».

¿Es una alteración síntoma de patología?

Nicolás Jouvé duda en este punto: «Deducir una patología por una alteración estructural, no funcional, en un solo gen, es complicado. Se puede llegar a decenas de enfermedades genéticas, pero no a las miles que hay». A su juicio, «de estructuras alteradas no se pueden colegir alteraciones patológicas: no todo defecto o traslocación cromosómica derivará en un grado excesivo de anormalidad genética».

Según Jonás Sarasa, «con el DGP no estamos seleccionando; como mucho, deseleccionando», una forma de explicar la técnica que Jouvé no comparte: «Al final, todo es aceptar o desechar embriones: eso es selección». Sarasa, Fernández, Enciso y Suela han defendido el estricto cumplimiento de la ley con el DGP.

Los límites, clínicos

En todo caso, los representantes de IVF Spain han señalado que esta técnica «no se puede extender a todo», y han reconocido que «no se sabe cuántas enfermedades se pueden diagnosticar». Todos los asistentes al debate, que ha estado moderado por Jaime del Barrio, de la AcB, han puesto puertas al campo: los límites son clínicos y no hay que trabajar con el DGP más allá de lo patológico.

Preocupación por el ‘doctor Google’

Suela ha concluido con autocrítica: «Las sociedades médicos, y los demás agentes implicados, debemos mejorar la comunicación con el paciente». Los participantes en el acto han mostrado su preocupación por la desinformación que puede afectar al ciudadano, y por las consultas inadecuadas que el paciente realiza en internet.