Libro
¿Es obligatorio envejecer? Hasta hace poco la ciencia seria no se ocupaba de esa pregunta. Al fin y al cabo, tener achaques es lo normal con los años. Sin embargo, lo que hoy es normal puede no serlo mañana. La humanidad ha crecido acumulando victorias contra fenómenos naturales y normales –por habituales–, como la alta mortalidad infantil. Y el hecho es que cada vez son más los científicos que defienden que combatir el envejecimiento no solo se puede, sino que además se debe: prolongar la juventud podría ser la forma de evitar el cáncer, el Alzheimer, es decir, las enfermedades de la edad en su conjunto. En una sociedad con una cantidad creciente de personas mayores, eso no es ninguna tontería. Guiadas por su propia curiosidad, Maria A. Blasco, bióloga molecular, y Mónica G. Salomone, periodista, emprenden en este libro, Morir joven, a los 140 años, una aventura personal para explorar este cambio de paradigma científico. Se preguntan qué es realmente el envejecimiento, por qué cada especie vive lo que vive y qué podemos hacer hoy para vivir más y mejor. Con la ayuda de geriatras, paleontólogos, demógrafos y fi lósofos, además de otros biólogos, espían en laboratorios de todo el mundo qué nos depara el futuro y tratan de desvelar la respuesta a las siguientes preguntas: ¿Qué cambios vitales nos esperan como personas y como sociedad? ¿A qué dilemas éticos nos enfrentaremos?
Comentarios en Madridmasd.org El libro Ética en la Investigación de las ER tiene su origen hace tiempo, cuando se empieza a suscitar, entre algunos de los investigadores sobre estas enfermedades, la necesidad de orientación y formación en cuestiones éticas aplicables a la investigación.Esta necesidad es debida a la aparición de las nuevas posibilidades tecnológicas, junto a nuevos retos: el uso de las grandes bases de datos (los llamados Big Data), las técnicas genómicas de secuenciación masiva, los ensayos clínicos para el desarrollo de medicamentos huérfanos, el uso de nuevas terapias, incluso la posibilidad de terapia génica germinal. Todas ellas son herramientas necesarias para abordar la investigación en ER en el siglo XXI. Ante esta revolución de conocimiento y de la biotecnología, se despiertan grandes expectativas, frecuentemente desmedidas, pero al mismo tiempo también cierto temor, por la posibilidad de riesgos de distinta índole -para la privacidad o confidencialidad, por los efectos adversos de nuevas terapias- y por la necesidad de proteger a todos, especialmente a los más vulnerables cuando participan en una investigación. Por ello, surge la idea de un libro en el que se analizasen varias de estas cuestiones relacionadas con la investigación en ER, desde una perspectiva ética, con el objetivo de generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo. Este libro ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER. Los 11 capítulos del libro desgranan aspectos tales como consideraciones éticas sobre la investigación básica, el manejo de muestras y datos, el consentimiento informado, la comunicación de la información genética y la terapia génica germinal. Y también el marco regulatorio y los aspectos económicos para el desarrollo de los medicamentos huérfanos, así como la investigación clínica, o la participación de los menores en los ensayos clínicos. Los temas relacionados con la ética en la investigación de las ER ni se cierran ni se agotan en este libro, pero serán un punto de partida para la reflexión y tal vez abran el debate en torno a ellos.Los 14 autores, que contribuyeron altruistamente a la escritura del libro, son personas expertas en bioética, en genética, representantes de agencias reguladoras, expertos en investigación clínica y salud pública, investigadores, médicos, y familiares y representantes de pacientes. Todo ello con el propósito de aportar distintas visiones, sobre cada cuestión.
Publicado en Madridmas.org el 12 de Abril de 2016
Datos de la publicación: Ética en la investigación de enfermedades raras. Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau (Directores). Editorial Ergon. Madrid, 2016.
Una interesante reflexión en torno a los aspectos éticos de la investigación de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras (ER) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional: aquellas que afectan a menos de 5 casos entre 10.000 habitantes y otro criterio clínico: que sean crónicas, graves, que produzcan discapacidad o elevada mortalidad.
El libro Ética en la Investigación de las ER tiene su origen hace tiempo, cuando se empieza a suscitar, entre algunos de los investigadores sobre estas enfermedades, la necesidad de orientación y formación en cuestiones éticas aplicables a la investigación.
Comentario de José Pérez Adan: Esta joyita de no más de 100 páginas es la medicina necesaria para los contagiados por el mal de Piketty. La tesis que defiende Frankfurt es que es un error adoptar el igualitarismo como un ideal moral. La desigualdad no es un mal en sí mismo, como puede serlo la pobreza que amenaza la subsistencia. El autor enfatiza que “desde el punto de vista moral, no es importante que todos hayan de tener lo mismo. Lo que es moralmente relevante es que cada uno tenga suficiente”. Para los habitantes del país de la envidia este libro levantará ampollas. Lo malo para ellos, los envidiosos, es que está muy bien argumentado y es de una nítida claridad. He aquí un afamado filósofo que maneja bien el discurso económico y que se expresa con sentido común y un lenguaje asequible. Como todo texto comprometido y libre, no está exento de crítica, como la que se puede hacer al concepto de riqueza que utiliza. Aún así la obra de Frankfurt nos parece de lectura necesaria para economistas y políticos y será muy útil también para estudiantes de cualquier rama de las ciencias sociales: motiva la reflexión, abre la mente, e ilustra con un discurso lógico, bien llevado y breve. Un acierto.