Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
Por Luis I. Amorós, Publicado en InfoCatólica el 30 de Agosto de 2012
Jérôme Lejeune nació en Montrouge, Hauts-de-Seine, no lejos de París, el 13 de junio de 1926. Estudió en el Collège Stanislas de Paris, un colegio católico privado, el mayor de Francia, y uno de los más conocidos. Cursó la carrera de medicina en la Ecole de Medecine de Paris, especializándose posteriormente en pediatría. Casó el primero de mayo de 1952 con Birthe Bringsted, con la que tuvo 5 hijos.
En 1952 fue admitido en el Centre National de la Recherche Cientifique (Centro Nacional de Investigaciones Científicas), por sus estudios sobre el efecto biológico de las radiaciones atómicas. Desde principios de los años 50 formaba parte del equipo del profesor Raymond Turpin, en el Hospital Trousseau, el cual le recomendó orientar su investigación en la causa del síndrome de Down. Turpin y Lejeune trabajaron en los dermatoglifos (las huellas dactilares y palmares), comparando seres humanos y primates, y llegando a la conclusión de que estas líneas, que permanecen toda la vida, se determinan en la etapa embrionaria. La observación de los dermatoglifos de los pacientes con síndrome de Down permitió a Lejeune postular que esta enfermedad estaba originada por una alteración cromosómica.
Por Justo Aznar, doctor en Medicina, director del Instituto de Ciencias de la Vida de la Universidad Católica de Valencia, miembro de CiViCa, publicado en Zenith, Bioética y defensa de la familia, el 19 de Febrero 2016
El Portavoz desmintió en enero que el Santo Padre se hay pronunciado estimulando investigaciones con células madre humanas para experiencias biomédicas
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“La abolición del hombre” de Clive Staples Lewis (1943) es uno de los mejores alegatos que se han escrito en favor de la educación y los valores tradicionales que se deberían preservar. Su actualidad proviene del intento de usarla para falsear estos valores o eliminarlos completamente sustituyéndolos por propaganda e ideología. De ahí la necesidad de contar con argumentaciones sólidas y claras que oponer. Este es un librito clásico que reproducimos aquí parcialmente. Hemos omitido las notas a pie de página y un apéndice. Ofrecemos así lo esencial de un texto que se edita ocasionalmente y siempre es difícil de encontrar, al menos en español, y al mimo tiempo “preservamos! en lo posible los derechos legales de los editores del libro estimulando al lector para que se haga con un ejemplar impreso.