Sobre Charlie Gard ¿decide el Estado o sus padres?

Por José Manuel Belmonte (Dr. en  Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)

Charlie Gard, secuestrado por un hospital  y desahuciado por los jueces, se debate entre la vida y la muerte por culpa de la batalla innecesaria entre el poder legal y el paternal.

Innecesaria, porque los médicos del Great Ormond Street de Londres, se excedieron al acudir a la justicia contra los padres y ahora, ante la sentencia judicial que deberían acatar, por un lado, y la presión internacional por otro, se ha visto obligado a acudir de nuevo a la Justicia, por si se debería permitir a los padres del bebé acudir a ese tratamiento experimental.

Retraso, confusión e intransigencia, contra la patria potestad.

El hospital no ha respetado los derechos de los padres del paciente. Ellos, deseaban ayudar a su hijo, –con «síndrome de agotamiento mitocondrial», una enfermedad de las llamadas «raras»-, con un tratamiento experimental.  Para ello debían trasladarle fuera de Inglaterra. ¡No les han dejado, aunque nada iba a costarle al Hospital ni al Erario británico, pues el público había donado  un millón de dólares para el viaje y el tratamiento!

Según el diario El Mundo, los españoles Ramón Martí y Yolanda Cámara están entre los médicos que se han dirigido al hospital británico para informar de sus investigaciones en relación a Charlie Gard. Ellos forman parte del equipo de Patología Neuromuscular y Mitocondrial del Instituto de Investigación del hospital barcelonés,

El hospital opinaba que esos tratamientos resultan «injustificados», porque no ofrecen una cura. El Hospital comenzó la batalla legal recurriendo a la Corte Suprema británica, alegando prolongación injustificada de la vida, sufrimiento  y «muerte digna». El Juez, decidió que la vida del pequeño Charlie no merece ser vivida y ha autorizado a aplicarle lo que ellos llaman «muerte digna», en contra de la voluntad de los padres. Desconectarle y dejarle morir.

Los padres del bebé, Chris Gard de 33 años, y Connie Yates, de 31 acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Tenían la esperanza de que el alto Tribunal europeo resolviera en el sentido de que sus padres hicieran lo que consideren mejor para su hijo. Sin embargo, a finales de junio, falló dando la razón al tribunal inglés (que a su vez había fallado el 12 de abril) y al hospital.

La desconexión estaba prevista para el 30 de junio. Si el niño iba a morir, que  fuera en su casa. ¡No lo permitieron, como si estuviera secuestrado!

El portavoz de la familia, Alasdair Seton-Marsden, dijo este miércoles  día 12 al canal de noticias Fox News que “Charlie está siendo retenido por el Sistema Nacional de Salud como si fuera un cautivo. A los padres se les ha dicho que ni siquiera pueden llevarlo a casa a morir, y tampoco viajar con él para hospitalizarlo en los Estados Unidos”.

El jueves 13 de julio estaba fijada la vista del nuevo recurso. Charlie, de nuevo en manos de la Justicia. El mismo juez  que le condenó a ser desconectado del soporte vital, ha vuelto a ver el caso.

Se ha movido entre la cautela profesional y la intriga: Conceder 24 horas para que un médico independiente mida la cabeza del bebé y poder decidir. Todo porque el equipo médico del GOSH aduce que la cabeza de Charlie no crece y, por consiguiente, «su cerebro está sufriendo un daño irreversible».

Pero la madre del bebé, Connie Yates, asesorada y arropada por médicos de EEUU, argumenta que han medido la cabeza de su hijo y es dos centímetros más grande de lo que dicen los médicos del hospital.

La madre de Charlie que pasa la mayor parte del día con su hijo y se queda de noche junto a él, afirma que ella no le ve sufrir;  es más dice: “Prometo a todos que no me sentaría allí  para mirar cómo sufre mi hijo o padece dolor. ¡No podría hacerlo!”

Algo positivo antes de la nueva resolución judicial.

Según recoge El Daily Mail, el Juez Nicholas Francis ha hecho dos preguntas por videoconferencia, al médico estadounidense que estaba dispuesto a aplicar un tratamiento experimental al pequeño, en Estados Unidos, de forma resumida: 1) ¿Con su tratamiento el niño mejoraría? y  2) ¿Estaría dispuesto a venir al Reino Unido?

Las dos respuestas han sido afirmativas y claras. 1) “No podemos curar su enfermedad, pero estoy seguro de que podremos mejorar su función cognitiva, pero no sé hasta dónde”; el pequeño tiene la posibilidad de un «éxito significativo» con el tratamiento experimental. 2)  Por supuesto “si es necesarios sí, me encantaría».

Pero el juez tiene que responder a los médicos del hospital, que niegan 1) que el tratamiento cure,  y  2) que el niño está sufriendo. Sin embargo, el especialista dijo que Charlie “no parece sentir ningún dolor”, contradiciendo la posición del hospital. Y añadió que la única manera de saber si el cerebro de Charlie estaba dañado es “probar la terapia” de nucleótidos. El juez aplazó un día la sentencia, para que pudiera medirse el cráneo del bebé, puesto que hay discrepancia, entre el hospital y lo que señalan la madre y el especialista.

Una gran victoria.

El viernes 14 de julio, la buena noticia para los padres y el bebé, se hace viral. El tribunal acaba de decidir darle una oportunidad al niño, según el deseo de los padres. Han desvelado ya el nombre del médico que lo tratará. Será el Dr. Michio Hirano, director del Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia (EE.UU).

Es una gran victoria de la presión internacional, el ofrecimiento de los médicos  e investigadores de varios países, del apoyo del Presidente Trump y sobre todo, la repercusión mundial del Papa Francisco en apoyo de la vida según el deseo de los padres , y de la sociedad inglesa y de quienes al pie del hospital se han manifestado. Pero también del mundo entero que han estampado más de 500.000 firmas entregadas a los padres, por CitizenGO el pasado domingo y que pedían al hospital que escuchara a los padres y mantuviera el soporte vital.

Es posible que, sin toda esa presión, Charlie no tendría esta segunda oportunidad.  Pero, con ser importante, la resolución del juez, radicalmente contraria a la que el mismo tomó en abril, la opinión pública piensa que se han perdido, al menos 4 meses, que pueden ser claves para la vida del bebé. De haber tenido las ideas claras sobre los protocolos , es decir, a quien compete decidir sobre el mejor interés del menor, (Charlie, o en casos semejantes) se habría ganado tiempo y se habría ahorrado mucho sufrimiento.

Si la vida un niño enfermo está en juego, ¿quién debe decidir?

El caso de Charlie, ha dado la vuelta al mundo. La gente habla en el bar, de valores, de justicia y de ética. La pregunta clave es: ¿Quién tiene la autoridad para tomar la decisión médica que haya que tomar en nombre de Charlie? ¿Los médicos del Hospital Ormond Street? ¿Los tribunales británicos? ¿El Tribunal de Derechos Humanos? ¿Los padres de Charlie?

Aunque tres intervienen, se reducen a dos: Estado o los padres. Médicos, tribunales y padres intervienen legítimamente en el caso.

1) los médicos que le atienden. Pueden aconsejar y tienen derecho a negarse a proporcionar un tratamiento al que se oponen porque piensan que prolongaría el sufrimiento. La objeción de conciencia es válida. Pero no lo es el haber tratado de impedir que el niño reciba tratamiento de otros médicos dispuestos a proporcionárselo. Y por último, tampoco desde una perspectiva ética, según Melissa Moschella (experta en ética médica) deberían haber trasladado el problema a los tribunales.

2) Los tribunales de justicia, que deciden, normalmente, en razón de los hechos y argumentos que les presenten las partes en conflicto. Han recurrido a ellos sobre la posibilidad de intentar un nuevo tratamiento. Se han pronunciado primero en contra y ahora, a favor. Son el brazo del Estado en las decisiones médicas.

3) Los padres. Connie y Chris, son los padres de Charlie, su hijo amado, con quien tienen un vínculo único, permanente e insustituible. Por su enfermedad, están totalmente junto a él para apoyarle y  dedicados a su bienestar. Los padres tiene el derecho a decidir sobre la educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos como un aspecto fundamental de una sociedad libre. ¡Siempre que no vayan en contra del bienestar de su hijo!

Sobre este último aspecto, parece meridianamente claro, el artículo de Federico de Montalvo Jääskeläinen, profesor de Derecho Constitucional: «¿Quien decide  sobre el mejor interés del menor en el caso del bebé Charlie?» (El Mundo, 15-07-2017).

«Haciéndose eco de dos principios de los cuatro que nos ofrece la bioética para afrontar la resolución de los casos, los de beneficencia y no maleficencia, pueden ayudarnos en tan difícil y muchas veces dolorosa labor. Así, se ha apuntado con acierto que la familia y, por tanto, los padres del menor constituyen una institución de beneficencia, mientras que el Estado, en el ejercicio de sus potestades de salvaguarda del mejor interés del menor, actuaría como una institución de no maleficencia».

En términos sencillos, «nadie mejor que los padres pueden determinar cuál es el mejor interés del menor (recuérdese que, en algunas ocasiones, la voluntad de ambos progenitores no es coincidente, lo que dificulta el conflicto). Sin embargo, tal regla encuentra un límite: primero, no causar daño. De este modo, cuando la decisión de los padres es claramente maleficente, ya sea por acción o por omisión, el Estado debe suplir la resolución del conflicto, adoptando la solución que prime el mejor interés. ¿Qué ocurre, sin embargo, cuando, como suele ocurrir en muchos casos, nos movemos en la esfera de los grises, cuando la decisión no resulta tan clara? En tales casos, el Estado no puede suplir las facultades que ostentan los padres, siendo la función de aquel exclusivamente la de vigilar que éstos no traspasen sus límites y, so pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, tomen decisiones que infrinjan el principio de no maleficencia».

La vida de Charlie está en juego, pero también una forma de entender la ayuda en la enfermedad de un hijo, defendiendo sus derechos fundamentales e incluso la discapacidad, siempre que su actuación no sea «maléfica»,  es decir que «no cause daño».  ¿Por qué no se han limitado a respetar ese principio? Existen casos similares al de Charlie, como el de Art Estopinan. Ha cumplido seis años.

La patria potestad, si no daña, debe prevalecer siempre. «Los hijos no emancipados están bajo la potestad de los padres y esta potestad comprende los siguientes deberes y facultades de los padres a sus hijos: 1) Velar por ellos, tenerlos en su compañía, alimentarlos, educarlos y procurarles una formación integral. 2) Representarlos y administrar sus bienes (el primero y primordial la vida y la salud).