¿Qué está pasando con el diagnostico prenatal de síndrome de Down?

Por el Dr. Esteban Rodriguez Martin (OB/GYN), Presidente de la Comisión Deontológica Ginecólogos DAV (derecho a vivir). President of the Ethical Committee of the Spanish prolife ob/gyn association. Miembro de CíViCa. Ponencia presentada en el World Family Congress en Madrid el 25/27 de Mayo de 2012.
 
“Es tiempo de encontrar de nuevo el coraje del anticonformismo, la capacidad de oponerse, de denunciar muchas de las tendencias de la cultura actual…” (J.Ratzinguer)
 
Introducción:
 
En 1866 John Langdon Down describió por primera vez las características fenotípicas del mongolismo. Jerome Lejeune descubrió en 1959 que la causa del típico aspecto de estas personas era la presencia de un cromosoma extra en el par 21. El Síndrome descrito por Down es por tanto una cromosomopatía numérica a la que se le da el nombre de Trisomia 21.
 
Tal condición congénita es incurable a día de hoy a pesar de los avances científicos que estudian las razones que pueden influir en la aparición del cromosoma extra presente en todas y cada una de las células del organismo de estas personas. Sin embargo, si es posible un cribado y un diagnóstico antes del nacimiento mediante la determinación del cariotipo fetal a través de pruebas invasivas y no invasivas sobre la embarazada.
 
Con la extensión de las técnicas de cribado y diagnóstico prenatal [1] del SD se está produciendo la selección y eliminación mediante el aborto de las personas que deberían nacer con este síndrome en los países en los que existen legislaciones restrictivas con el derecho a la vida. En dichos países, que además cuentan con sistema universal de cribado de SD, cerca del 90% de estos pacientes son eliminados tras el diagnóstico prenatal [2] según los datos de EUROCAT (European Survillance of Congenital Anomalies).
 
Diagnostico prenatal e ideología prochoice
 
La razón por la cual el diagnostico prenatal se ha convertido en un instrumento de discriminación por motivos de edad y de salud que ponen en riesgo la vida de las personas en gestación se debe a su concepción bajo la ideología prochoice, que bajo una actitud falsamente compasiva [3] promueve la eliminación de la vida discapacitada. La propia OMS no concibe el diagnostico prenatal si no es para proporcionar a la gente la oportunidad de ejecutar antes de nacer a los enfermos, a lo que llama “opciones reproductivas”. Lo hace alegando el conocido tópico de la agenda prochoice de evitar “abortos inseguros” [4]. Las motivaciones de estas políticas sanitarias de diagnostico prenatal y aborto no son médicas ni éticas, sino ideológicas, de esta manera se instrumentaliza a todos los médicos y a todo el sistema sanitario que promueve la selección de enfermedades congénitas para facilitar la eliminación de los enfermos mediante el “homicidio sanitarizado”. Los especialistas que sin oposición participan, tanto en la ejecución de estos pacientes fetales mediante el aborto como en su fase de selección previa mediante el diagnostico prenatal, se ven convertidos en cómplices y en cooperadores necesarios para la eliminación de estas personas [5] incluso cuando su participación no sea en la fase ejecutiva de la interrupción homicida de la gestación.
 
Los agentes principales (Goliat) o los “príncipes de este mundo”
 
Todos los agente principales: gobiernos que aprueban leyes de aborto, sociedades científicas como la OMS (Organización Mundial de la Salud), la FIGO (Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia) la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) la ACOG [6] (American College of Obstetricians and Gynecologists) el EUROCAT (Eropean Survillance of Congenital Anomalies) promueven e instan a los gobiernos a la implantación generalizada de sistemas de screening y diagnóstico de cromosomopatías con la intención de facilitar el aborto dentro del plazo legal [7]. En España casi todas las comunidades autónomas cuentan con este tipo de programas estratégicos [8].
 
Resulta interesante a este respecto considerar lo que dice el punto 74 de la Evagelium Vitae en relación a la cooperación con el mal y con la participación en la intención inmoral de un agente principal, así como del significado que determinadas acciones tienen dentro un contexto como el que nos ocupa: En efecto, desde el punto de vista moral, nunca es lícito cooperar formalmente en el mal. Esta cooperación se produce cuando la acción realizada, o por su misma naturaleza o por la configuración que asume en un contexto concreto, se califica como colaboración directa en un acto contra la vida humana inocente o como participación en la intención inmoral del agente principal. Esta cooperación nunca puede justificarse invocando el respeto de la libertad de los demás, ni apoyarse en el hecho de que la ley civil la prevea y exija.
 
Los agentes principales han implantado un sistema de selección prenatal de aquellos seres humanos sobre los que se podrá decidir su eliminación de manera que se hace inseparable el buen uso y el mal uso del diagnóstico prenatal. En es este contexto consentir participar en el diagnóstico de estas personas en gestación implica aceptar ser utilizado como un instrumento de la cultura de la muerte.
 
La cacería, trampas de los cazadores.
 
El screening y el diagnóstico prenatal de cromosomopatías como el Sd de Down se establece en dos momentos clave de vida humana en gestación: en la semana 12 mediante el cribado de cromosomopatías y en la semana 20 mediante la ecografía para la detección de malformaciones estructurales. En la semana 12 se calcula el riesgo de que el hijo presente una cromosomopatía y si resulta elevado se recomienda una amniocentesis o una biopsia corial para determinar el cariotipo fetal y confirmar el diagnostico para facilitar el aborto como “objetivo final” [9]. El riesgo se establece a través de una analítica en sangre materna y una serie de marcadores ecográficos de cromosomopatías, el más utilizado es el grosor de la transluscencia nucal (TN).
 
Algunos sostienen que cuando el cariotipo resulta normal se estaría contribuyendo a evitar abortos eugenésicos, sin embargo cuando resulta anormal y se delata al enfermo se contribuye a su muerte intencionada en un 90% de los casos. La excelencia diagnóstica se convierte en la delación del secreto genético de un ser humano inocente al que se le podrá aplicar la pena de muerte. La amniocentesis o la biopsia corial se convierten así en un arma de doble filo. Se somete al paciente fetal a un riesgo desproporcionado puesto que para él carece de beneficio que se le diagnostique de manera precoz ya que nunca podrá ser curado por pronto que se haga el diagnostico. Por el contrario si el diagnostico de Sd de Down fuese postnatal se estaría salvando la vida del 100% de estos niños. El diagnóstico prenatal de Sd de Down es un claro ejemplo de encarnizamiento diagnóstico. En los casos en los que el niño en gestación escapa de esta primera trampa en su primer trimestre de vida, se realiza la ecografía de alta resolución de la semana 20 [10] en la que de nuevo volverán a ser analizados los marcadores ecográficos de cromosomopatías. Esta ecografía resulta de especial importancia porque en la mayoría de los países el aborto a partir de la semana 22 sí es considerado un delito, luego hay que hacerla antes de ese límite para seguir facilitando un aborto legal. En España, con la nueva legislación del anterior gobierno de R. Zapatero aprobada en julio de de 2010 (LO, 2/2010), el plazo ha sido ampliado sin límite hasta el final de la gestación para enfermedades incurables [11] como lo es cualquier cromosomopatía. Esto motivó que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad (CRPD) de Naciones Unidas emitiera un informe en septiembre de 2011 en el que examinaba informes presentados por los Estados parte en relación al artículo 35 y que en sus observaciones en relación a España dijera en su apartado III,A,18: “El Comité recomienda al Estado parte que suprima la distinción hecha en la Ley Nº 2/2010 en cuanto al plazo dentro del cual la ley permite que se interrumpa un embarazo por motivos de discapacidad exclusivamente”.
 
En España, la SEGO [12], hace esta recomendación: “debemos recalcar la necesidad de que en España todas las mujeres gestantes tengan acceso a un sistema de cribado que permita SELECCIONAR aquellas que, por presentar alto riesgo de alteraciones CROMOSOMICAS son candidatas a pruebas diagnosticas invasivas. El cribado de todos los embarazos debería identificar a las mujeres con un aumento de riesgo en una anomalía. El diagnostico antenatal posibilita el tratamiento fetal y la terminación electiva de la gestación cuando la ciencia médica no puede ofrecer soluciones más adecuada. La utilidad eugenésica universal que impone a todo especialista en diagnóstico prenatal resulta evidente. Sin embargo, hay dos perversas utilizaciones del lenguaje que inducen a engaño en esta declaración institucional. Por un lado se hacer creer que quien tiene el riesgo de tener una cromosomopatía es la mujer gestante tratando de ocultar la realidad de que se trata del riesgo de la nueva persona que se está gestando. Y por otro se pretende hacer creer que lo que se están seleccionando son pruebas invasivas cuando la realidad es que se están seleccionando seres humanos y no con interés de curarlos puesto que es imposible, sino con la intención de decidir si matarlos mediante una interrupción o terminación eugenésica del embarazo.
 
Frente a esta trampa cabe recordar el artículo 3.2 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000/C 364/01): “En el marco de la medicina y la biología se respetarán en particular: …. la prohibición de las prácticas eugenésicas, y en particular las que tienen por finalidad la selección de las personas,…” Igualmente cabe recordar el artículo 10 de la CRPD: Derecho a la Vida: “Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás”
 
Por otro lado también resulta interesante tener en cuenta lo que dice la instrucción Donum Vitae a propósito de estas políticas: Por último, se debe condenar, como violación del derecho a la vida de quien ha de nacer y como transgresión de los prioritarios derechos y deberes de los cónyuges, una directriz o un programa de las autoridades civiles y sanitarias, o de organizaciones científicas, que favoreciese de cualquier modo la conexión entre diagnóstico prenatal y aborto, o que incluso indujese a las mujeres gestantes a someterse al diagnóstico prenatal planificado, con objeto de eliminar los fetos afectados o portadores de malformaciones o enfermedades hereditarias.
 
Interesa recalcar que cribar a las personas, aun antes de su parto, en función de su dotación genética o cromosómica supone una discriminación por edad y salud. Más aun cuando esa información no será utilizada en su beneficio sino como pretexto para su eliminación. Cuando la medicina somete a riesgos diagnósticos, directos o indirectos, que son desproporcionados no podemos hablar de una buena práctica médica sino de obstinación o encarnizamiento diagnóstico. La excelencia diagnóstica se convierte en un medio para delatar a estos inocentes que serán condenados a muerte en el 90% de las ocasiones. Por otro lado conocemos los efectos negativos que este tipo de abortos eugenésicos generan en la salud mental de los progenitores [13]: “La IVE por anomalía fetal afecta a los padres profundamente. Cuatro meses tras el aborto una parte considerable continúan sufriendo los síntomas de un stress post traumático y sentimientos depresivos. Los pacientes de alto riego pueden beneficiarse de un soporte intensivo”
 
David contra Goliat:
 
Esta situación ha motivado la primera objeción de conciencia, no ya a al aborto sino a participar en los programas institucionales de política sanitaria encaminada al screening y diagnostico prenatal de Sd de Down que se han implantado en España. Se trata de mi caso personal, que debido a la negativa de mis superiores a reconocer mi derecho a no participar en estas políticas que llevan a la muerte a casi el 90% de los niños diagnosticados de Sd de Down, he tenido que defender en los tribunales de justicia. Mis razones para no cooperar en estas estrategias son de tipo profesional y científico, porque no es acorde a ética médica participar en sistemas técnicos de selección de personas concebidos para ejecutarlos como una de sus funciones. Sin embargo la intolerancia llega al extremo de tener que apelar a razones de conciencia por violación de mis derechos fundamentales. Incluso la OMS reconoce el derecho a no realizar diagnóstico prenatal a los médicos que se oponen a facilitar la destrucción de vidas humanas [14] a pesar de que pretende obligar a todo el sistema sanitario a facilitarlo, corrompiendo así la propia naturaleza de la profesión médica y de la medicina fetal que solo debería ser utilizada para curar y nunca para matar.
 
Conclusiones:
 
La respuesta a la pregunta de qué está pasando con el SD, es que están siendo exterminados antes de su nacimiento a manos de médicos. El diagnóstico prenatal de estos seres humanos se ha convertido en un instrumento de selección para facilitar su destrucción.
 
En tanto que el derecho a la vida de todo ser humano no esté garantizado en la legislación internacional y de cada país, retrasar el DPN de SD hasta que la vida gozase de protección legal sería una medida de política sanitaria que salvaría la vida de miles de niños Down en todo el mundo.
 
El Obstetra tiene derecho a que sus razones éticas y científicas para no cooperar en este tipo de políticas sanitarias eugenésicas sean respetadas. Lamentablemente cuando esto no ocurre el Obstetra tiene el derecho y el deber moral de defender su derecho a la objeción de conciencia para no participar en este tipo de políticas sanitarias.
 
La abolición del aborto del ámbito de la sanidad pública contribuiría a la reconquista del compromiso ético de una profesión que ha sido corrompida por los postulantes de la cultura de la muerte. Esto permitiría el desarrollo de una auténtica medicina fetal respetuosa con la vida y la dignidad humana recuperando su vocación de cuidado y defensa del ser humano más vulnerable y dependiente.
 
Un hombre de conciencia es aquel que no compra tolerancia, progreso, bienestar, reputación o aprobación pública al precio de renunciar a la verdad (J. Ratzinguer)

NOTAS
[1] Bermejo E. et al. Vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas en España en los últimos 23 años (periodo 1980-2002)”,en Boletín del ECEMC: Revista de Dismorfología y Epidemiología , 2003, 2: 60. http://bvs.isciii.es/mono/pdf/CIAC_02.pdf
“Con los avances que se están produciendo en el campo del diagnóstico prenatal, cada vez es posible detectar más anomalías y más precozmente, incluso con técnicas no invasivas. Como consecuencia de esos progresos, está aumentando el número de IVEs , no sólo en nuestro país, sino también en el resto del mundo desarrollado [ICBDMS, 2002; EUROCAT, 2002] ”
 
[2] Boid P, De Vigan C, Kloshnood B, Loane M, Garner E, Dolk H and the EUROCAT working group. Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformation and chromosome anomalies and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down Syndrome. BJOG 2008; 115: 689-696.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2344123/pdf/bjo0115-689.pdf/?tool=pmcentrez
“Ten of the 18 countries had a national country-wide policy for Down Syndrome screening and 14/18 for structural anomaly scanning. Sixty-eight per cent of Down´s syndrome cases (range 0-95%) were detected prenatally, of which 88% resulted in Termination of pregnancy (TOP).”
 
[3] FIGO Committee for the Study of Ethical Aspects of Human Reproduction and Women’s Health. op. cit.,
http://www.figo.org/files/figo-corp/Ethical%20Issues%20-%20English.pdf
“La interrupción del embarazo tras el diagnóstico prenatal no debe presentarse como aborto, sino como un parto prematuro inducido por medios farmacológicos (…) indicado únicamente porque el feto, digno de toda compasión, se ve afectado por una enfermedad o malformación severa e incurable(…)Si el aborto médico se practica a mitad del embarazo o después, puede potencialmente conducir al parto de un neonato vivo severamente enfermo o malformado. Generalmente se toman providencias para asegurar que los abortos médicos realizados después de 22 semanas de embarazo tengan como resultado fetos nacidos muertos (…)“Cuando la interrupción del embarazo más allá de 22 semanas es legal, la mayoría de las mujeres y los padres preferirían dar a luz un bebé muerto en caso de malformaciones congénitas severas. Es importante ofrecer asesoría sobre las opciones destinadas a asegurar que el feto nazca muerto”.
 
[4] Wertz DC, Fletcher JC, Berg K. “Review of ethical issues in Medical Genetics” .Report of consultants to WHO. World Health Organization, 2003, WHO/HGN/ETH/00.4 (pág. 76) “Offering prenatal diagnosis without the possibility of safe, affordable abortion may cause some women to have unsafe illegal abortions. Categorical prohibition is contrary to the premise under which prenatal diagnosis is offered, namely, offering people reproductive choices”.
 
[5] Sánchez Durán MA. Interrupción voluntaria del embarazo: técnicas, resultados y complicaciones. Unidad de Diagnóstico Prenatal. Hospital Materno-Infantil Valle Hebrón, JANO EMC La medicina hoy, Barcelona, 2000, 1349: 47-50:
“Es importante, pues, que cualquier unidad de diagnóstico prenatal tenga integrado un programa de interrupción de la gestación que pueda ofrecer la técnica de terminación más adecuada para cada caso individual y que a su vez cumpla una serie de objetivos fundamentales…”.
 
[6] ACOG Practice Bulletin No. 77: screening for fetal chromosomal abnormalities.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17197615?dopt=Abstract
 
[7] Cabero Roura. L. “Declaración de la Comisión de Bioética de la SEGO sobre la interrupción legal del embarazo”, Progresos de Obstetricia y Ginecología, 2009, 52(1): 67-68. “La comisión de bioética de la SEGO hace un llamamiento a los responsables sanitarios para que habiliten los recursos adecuados con el fin de realizar un diagnóstico prenatal de anomalías lo más precozmente posible, dado que en la actualidad es factible el diagnostico de la mayoría de las alteraciones y malformaciones fetales mayores e incompatibles con la vida antes de la semana 22 de gestación.”
 
[8] Antiñolo Gil G. Sánchez García J. Sainz Bueno JA, Guerrero Móntavez JM. Programa Andaluz de Cribado de Anomalías Congénitas, [pub en línea]
http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/library/plantillas/externa.asp?pag=../../publicaciones/datos/370/pdf/DocPACAC.pdf
-Protocolo de DPN para anomalías congénitas (2008-2010): Instrucción
de Consejería de Salud de la Generalitat 7/2008. Programa de diagnóstico prenatal de anomalías congénitas fetales [pub en línea] http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/es/dir125/diagprenfetcascomp.pdf
-Instrucción 6/1997 del 8/7/97 de la Dirección de Asistencia Sanitaria de Osakidetza. Diagnóstico prenatal de cromosomopatías y defectos del tubo neural mediante amniocentesis.
 
[9] “Documento de Consentimiento Informado para el Cribado de Cromosomopatías en el Primer Trimestre”, Estudio Multicentrico on line sobre el Cribado Prenatal de Aneuploidias, FETALTEST:
“La prueba de cribado se realiza a partir del segundo y tercer mes del embarazo (10-14 semanas), y es una prueba no diagnóstica, cuyo resultado nos orientará a pensar si existe o no una cromosomopatía, es decir, una alteración en los cromosomas de mi hijo que pueda tener graves consecuencias en su desarrollo físico y/o mental. El objetivo final es conocer la integridad cromosómica de mi hijo y, de no ser así, permitirme acogerme a la Ley de la Interrupción Voluntaria del Embarazo”.
 
[10] Troyano J. Usandizaga M. “Organización de la ecografía obstétrico-ginecológica”, en Recomendaciones para organización de un Servicio de Obstetricia y Ginecología. Documento SEGO 2005: 35: “Es una ecografía de no retorno cronológico (la ecografía de la semana 20), esto quiere decir que estamos a las puertas de la semana 22, tiempo límite para tomar decisiones donde se incluye la interrupción de la gestación como una de las alternativas demandadas por los progenitores”.
 
[11] Cabero L. Sánchez MA. “Parte General”, Protocolos de Medicina Materno-Fetal, Ergón, Madrid, 2008: 14. Las posibilidades de tratamiento intrauterino de la patología fetal, se limitan a: Transfusión intrauterina por anemia fetal (por infección o por isoimunización). Tratamiento farmacológico de la arritmia fetal. Tratamiento intrauterino de la hernia diafragmática congénita, Coagulación láser de anastomosis en el síndrome de transfusión feto- fetal en embarazos múltiples. Colocación de shunts: vesico-amnióticos (en la uropatia obstructiva), tóraco-amnióticos (en los casos de derrame pleural) o meningo-amnióticos (en caso de defectos del cierre del tubo neural), Cardiopunciones en estenosis valvulares”.
 
[12] Cabero L. Sánchez MA. “Parte General”, Protocolos de Medicina Materno-Fetal, Ergón, Madrid, 2008: 14; Martínez E. Antolín B. “Cribado de Cromosomopatías en el Primer trimestre de Gestación”, Recomendaciones para la Organización de un Servicio de Ginecología y Obstetricia. SEGO, Equium, Madrid, 2011: 32.
 
[13] Korenromp, M. J., G. C. Page-Christiaens, et al. (2007). "A prospective study on parental coping 4 months after termination of pregnancy for fetal anomalies." Prenat Diagn 27(8): 709-16
 
[14] Wertz DC. et al. “Review of ethical issues in Medical Genetics”, Report of consultants to WHO. World Health Organization, 2003: 38. Although a full range of genetics services, including prenatal diagnosis, should be available in every nation, individual physicians may choose not to perform prenatal diagnosis for reasons of conscience, if they oppose abortion