La música y NIPACE

Por José Manuel Belmonte, Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CíViCa

La Sociedad Musical Ciudad de Guadalajara, se volcará en otro concierto benéfico. El día 20 de octubre a las 20 horas, en el Auditorio Buero Vallejo podremos asistir a una nueva experiencia de la «Música Positiva 2» en favor de NIPACE. La primera vez, tuvo lugar el 28/10/2016. Guadalajara entera y los familiares y amigos, que asistieron, aún lo recuerdan. Fue un concierto extraordinario y  la audiencia disfrutó.

Elisa, la Directora, la Orquesta y los integrantes del Coro, lo habían preparado todo con esmero especial. Las imágenes proyectadas de fondo mientras la música sonaba, daban vida, para evocar un ambiente encantador, lleno de paisajes y recuerdos. Todos, cada uno a su manera, querían homenajear tanto a los valientes niños, como a sus familias luchadoras y arropar a algunos de los compañeros, que tienen algún familiar atendido en NIPACE.

Habían pasado, por la Fundación, para conocer de cerca a los niños y hablar con ellos. Después, con más fuerza y más cariño, fueron diciendo emocionados: «Yo canto por NIpace».

Este año lo volverán a hacer. Esperan que el Teatro esté también a rebosar. Que vuelva la magia para que se pueda olvidar el dolor, la discapacidad o la depresión y sean felices.

El arte en general, pero en especial la música, ayuda y está en la vida. Si está en la alegría, en el baile, está también en el dolor y el llanto.  En 2017 se ha comprobado que la música es beneficiosa. La doctora Sandra L. Siedliecki, investigadora de la Cleveland Clinic Foundation en Ohio y principal  autora de un estudio publicado en Journal of Advanced Nursing, lo pudo comprobar  (junto con su equipo) en 60 personas, distribuidas en grupos al azar, o en solitario, escuchando música de su agrado.

«Después de una semana, observaron que los pacientes de los dos grupos que habían escuchado música mejoraron más que los sometidos al tratamiento estándar». ¡Incluso el dolor disminuyo un 20% al escuchar la música!

Nipace es una Fundación sin ánimo de lucro que desarrolla procesos de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores.

Por eso, el año pasado, decía que toda ayuda es necesaria y bienvenida [enlace].

La Fundación de Guadalajara y los familiares saben que toda ayuda es poca y la sociedad civil tiene que implicarse (tenemos que implicarnos). Por supuesto hay niveles de ayuda. Todo lo que sirva para crear lazos y derribar muros de incomprensión, aislamiento y separación, es importante.

Ya el año pasado invitaban a dar precisamente un paso más. La campaña  que lanzaron www.yodoyelpaso.org invitaba a ponerse en marcha y dar otro paso. Me he llegado hasta su Sede, en la Calle Francisco Aritio, 66, local 17, para saber y poder darlo a conocer.

Nora Sanz, su Directora, me ha abierto las puertas y dado toda clase de facilidades para conocer el centro, por dentro, y mientras realizan algunas de sus actividades. Nipace de Guadalajara, es uno de los centros mejores, si no el mejor, de niños y jóvenes con esos problemas. La Junta de Comunidades de Castilla la Mancha, otorgó un reconocimiento especial  a su buen hacer, en una placa con el siguiente texto: «Al mérito sanitario, otorgada a la Fundación Nipace, por su trabajo en la mejora de la salud de los niños con parálisis cerebral, 7 de abril de 2017.»

Así que, intentaré mostrar «algo» de  la magnífica labor que allí se realiza con los niños y jóvenes. Mientras esperaba, he visto moverse alegres a los niños, y siempre a su lado, un monitor o monitora, que les anima y da seguridad. Ellos intentan moverse en soporte adaptado, flexionando sus débiles piernas y dirigiendo con sus manos el andador, adaptado a la estatura de cada uno/a. Para general conocimiento, un gran cuaderno, al lado de la recepción, puede leerse: «lo único imposible, es aquello que no intentamos».

Pude ver a padres (también algún abuelo), que iban a recoger a los pequeños, llenos de esperanza y de cariño. La pequeña historia, de unos y otros, es profunda y va por dentro; pero tiene una carga de amor que reflejan los ojos, se aprecia en los gestos y en las palabras de ternura. ¡Debe ser muy grande, según esos indicios!

He podido comprobar algunos ejercicios, con los que los monitores especializados fortalecen las capacidades de las extremidades de los chicos, tanto en el suelo como en las camillas. He podido apreciar los arneses para los diferentes ejercicios. Y también el exoesqueleto, adaptable en estatura y complexión de cada uno/a. Unos y otros ocupan casi toda la sala, muy luminosa y alegre. Los ejercicios de logopeda, ocupan lugares especiales.

Resumiendo, todo era especial, para niños con necesidades especiales.  Cada uno/a es un mundo. Dicen que tienen una enfermedad que la gente llama «rara» porque son poco habituales, y porque hay poca investigación para encontrar su origen y el remedio que las cure.

Después de conocer algo de lo que es NIPACE y cómo funciona, se pueden descubrir nuevas posibilidades que ayuden a crear un clima o un ambiente muy humano.No hay que olvidar que esa realidad humana nueva es cada día más necesaria. Salir o acercarse a esos niños, o a la Asociación, sería lo normal. Hay actividades programadas este mes, para que la gente, como otros años,  pueda disfrutar, y colaborar.

El dinero es importante pero… no lo es todo. Saber que existen y están aquí mismo, es un gran paso, nada más que un paso.  Otro es, saber que además de rehabilitación, tecnología y tratamiento, la Dirección del centro y las familias con algún familiar con parálisis cerebral o con enfermedad neuromotora, necesitan que la sociedad tome conciencia de que además de existir esas criaturas van creciendo y  necesitan integración.

Un amigo, con experiencia personal, me apuntaba dos problemas importantes al respecto:

«Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciándose hasta ser… meramente casuales.

Otro problema que quiero señalar es el de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que precisan los niños, para llevarlos al médico, al colegio etc.  Y, en cuanto crecen un poco, ni los abuelos pueden ayudar, aunque quieran«.

Efectivamente, cuando se produce cercanía es más fácil llegar a la integración. Pero creo que, lo dicho por mi amigo, supone un ejercicio de «normalidad» y de «no ocultar» al niño o a la niña que tiene ese problema neuronal y de motricidad. La gente, en general, responde de forma normal, cuando se la trata normal. El niño puede tener una «enfermedad rara», pero eso no le hace raro. No hay que ocultarlo. Integrar, supone esfuerzo mutuo; salir, para encontrarse.

No hay centros donde estos niños puedan interactuar con otros de su edad. La ayuda a la dependencia los exige y personas que colaboren. En otros países, hay residencias de mayores, donde pueden ir niños y jóvenes, se distraen, se lo pasan bien, y aprenden todos.

En lugar de tantas actividades extraescolares, se debería aprender empatía y humanidad; saber dar la mano, hablar o besar a un niño o niña, con diferentes capacidades.  Sentirnos y ser más humanos. ¿Por qué no enseñar  esa clase a nuestros hijos «sanos»? ¿Por qué no enseñarles a «mirar de forma normal» al diferente y, «hablar y sentir», acercándose al dolor? Si en los hospitales hay salas para ayudar a los niños con cáncer, ¿por qué no existen locales municipales para que estos niños interactúen con otros? Y, ¿por qué no en los colegios o institutos?

¿Van a vivir nuestros hijos en la utopía de un mundo sano, sin problemas, sin enfermedades, sin dolor y sin nadie a quien haya que ayudar, porque nadie enferma o envejece?  Pues… mejor que vean la realidad y descubran que todos, alguna vez necesitaremos ayuda; que las personas con enfermedades raras y distintas capacidades, están ahí para que nosotros podamos hacer algo por ellos.

Ojalá la música y Nipace, nos ayuden a pensar  y disfrutar en positivo.