La “humanidad” frente a Charlie Gard

Por Nicolás Jouve, Publicado en Actuall el 24 de Julio de 2017

Como sucede tantas veces en los temas de Bioética, los casos excepcionales -como el de Charlie Gard- son manejados convenientemente con fines espurios.

En la Imagen, Connie Yates y Chris Gard, padres de Charlie, a las puertas del Great Ormond Street Hospital /Efe

Llevamos varias semanas pendientes del destino de un bebé, Charlie Gard, nacido en Londres a mediados del año pasado y conectado a una máquina de respiración por padecer un síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Se trata de una rara enfermedad que afecta a la función de las mitocondrias, los orgánulos citoplásmicos encargados de sintetizar las moléculas que aportan la energía necesaria para la vida celular. Sin esta función a la larga pueden sobrevenir fallos musculares y respiratorios. Desde hace meses no han parado los pronunciamientos sobre el futuro del bebé por médicos, autoridades políticas y particulares.

Los médicos del Great Ormond Street Hospital de Londres que lo atienden opinan que el bebé tiene un daño cerebral irreversible, que apenas puede moverse, no llora, ni oye… y en definitiva que no mejorará, por lo que opinan debe retirársele la respiración asistida que lo mantiene con vida para que pueda “morir con dignidad”.

Los doctores se basan en un scanner cerebral que parece demostrar un daño cerebral irreversible pero los padres que lo observan sin cesar aseguran que el niño crece con normalidad

Los doctores del hospital londinense se basan en las pruebas de un scanner cerebral que parece demostrar un daño cerebral irreversible. Sin embargo, los jóvenes padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, que lo observan de continuo niegan esto y dicen que Charlie crece con normalidad, incluido el perímetro de su cabeza.

Ante las discrepancias el caso ha pasado a manos de la justicia. El juez Justice Francis, tras escuchar a los médicos del Great Ormond Street Hospital señaló que por el mejor interés de la vida de Charlie se le deben retirar los apoyos médicos, lo que, tras los correspondientes recursos, fue refrendado por la Corte de Apelación y la Corte Suprema de Gran Bretaña y por la Corte Europea de los Derechos Humanos.

Esta decisión es paradójicamente la que sostiene la abogada del Estado elegida para representar a los padres del bebé, Victoria Buttler-Cole, una activista pro-eutanasia, directora de la organización “Compassion in dying”, circunstancia que ha motivado que los padres de Charlie hayan solicitado ser ellos quienes defiendan la vida de su hijo y solicitan se intente un tratamiento a su hijo dadas las posibilidades actuales de la Medicina.

Asombra por tanto la precipitada decisión de acabar con la vida de Charlie, si como dicen los padres el niño no sufre y hay esperanzas fundadas de aplicar algún tratamiento. Si la vida de Charlie va a ser efímera, aunque sin sufrimientos, ¿por qué adelantarse a los acontecimientos sin apenas intentar algo?

Hay que recordar que la Asociación Médica Mundial definió la eutanasia en 1987 como “el acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente” y que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define la eutanasia como la “conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico”.

En la Imagen Chris Gard junto a su hijo Charlie /Featureworld

De cumplirse lo que opinan los médicos del hospital de Londres estaríamos ante un caso de eutanasia pasiva (dejar morir por falta de cuidados mínimos). Lo que este y tantos otros casos demuestran es que en la práctica, la eutanasia más que por una razón compasiva ante el dolor de un paciente, se justifica por razones utilitarias, para evitar gastos innecesarios y costosos para la sociedad.

El caso ha dado lugar a un gran debate internacional. El Papa Francisco se pronunció a favor de no retirar la ayuda médica al bebé en su alocución del pasado 2 de Julio, y un día después lo hizo el presidente Donald Trump en apoyo de los deseos de los padres de Charlie.

El doctor Hirano discrepa del primer diagnóstico y piensa que puede intentarse un tratamiento con nucleósidos

En contra de la opinión de los médicos del hospital londinense, otros médicos no implicados en el caso, como el neurólogo americano Michie Hirano, Jefe de la Unidad de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia, discrepa del primer diagnóstico y piensa que puede intentarse un tratamiento con nucleósidos.

También los médicos españoles Ramon Martí, lider del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del Institut de Recerca de Vall d’Hebron (VHIR) de Barcelona y su colaboradora Yolanda Cámara, afirman tener un tratamiento experimental, una terapia con nucleósidos previamente aplicada a casos parecidos al de Charlie.

El empeño de los padres de Charlie y las discrepancias de los médicos han hecho que el juez Justice Francis reconsidere su decisión inicial de retirar el apoyo mecánico que mantiene con vida al bebé y el pasado 14 de julio tomó la decisión de esperar hasta conocer la opinión de otros expertos, entre ellos el Dr. Hirano.

Tras reconocer al bebé este médico opina que el scanner que se le había hecho a Charlie no demuestra que exista un daño cerebral irreversible y que el tratamiento de terapia celular con nucleósidos ofrece entre un 10% y un 56% de posibilidades de que Charlie pueda mejorar el estado de su musculatura.

En la audiencia previa a la decisión definitiva se conoció que en Gran Bretaña ya hubo un caso anterior parecido de un niño con una condición similar al que se le ofrecieron todos los tratamientos disponibles en dicho país. El próximo episodio estaba previsto para este martes 25 de julio en la Corte Suprema. El juez Francis iba a decidir entre las opiniones contrapuestas de los médicos.

Sin embargo, este lunes, los padres han decidido desistir en la batalla legal porque según su abogado “para Charlie es demasiado tarde. El tiempo se ha acabado. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de oportunidad se ha perdido”.

“Aunque al final sean los padres los que parecen haber decidido, quedan dudas sobre por qué se ha perdido tanto tiempo y si habrá sido la presión la que ha inducido su cambio de actitud”.

Entretanto, los padres de Charlie habían recibido el permiso de residencia permanente del Congreso norteamericano para que puedan viajar a los EE.UU. a fin de que el pequeño Charlie reciba el tratamiento que propone el Dr. Hirano.

De cualquier forma este es otro caso más que pasará a la historia de lo que no debe ser la praxis de la medicina. Aunque al final sean los padres los que parecen haber decidido, quedan dudas sobre por qué se ha perdido tanto tiempo y si habrá sido la presión la que ha inducido su cambio de actitud.

Hasta aquí los hechos. De una parte los padres, que se aferran a la esperanza de algún tratamiento que permita prolongar la vida de su hijo y que piden se les permita agotar todas las posibilidades. En frente los médicos del Ormond Hospital y hasta ahora la justicia británica.

En el caso de Charlie Gard no cabe aducir el ahorro de gastos innecesarios y costosos para la sociedad, dado que los padres de Charlie han recaudado una suma importante de fondos –un millón y medio de euros- mediante un crowdfunding para costear los gastos que supongan la prolongación de la vida de su hijo hasta el fina . ¿Qué se pierde por intentarlo?

Como sucede tantas veces en los temas de Bioética, los casos excepcionales son manejados convenientemente con fines espurios. Indudablemente conocer los distintos elementos que intervienen en un caso como el de Charlie contribuye a comprender mejor y ajustar la valoración ética de la mal llamada “muerte digna”. Sin embargo centrarse en casos concretos incrementa el riesgo de que las emociones condicionen la imparcialidad de un juicio ético.

El caso de Charlie Gard recuerda el método de “ingeniería social” ya utilizado con anterioridad cuando se trata de crear un ambiente social propicio a una idea que se traducirá en la aprobación de un cambio legislativo.

 Aquí se habla de “muerte digna”, que no deja de ser un eufemismo que no viene a cuento en el caso de Charlie

Como en casos anteriores se recurre a la emotividad para justificar algo que vendrá después. Aquí se están moviendo los hilos para justificar la aceptación de la eutanasia en el más triste de los casos, el infanticidio… Aquí se habla de “muerte digna”, que no deja de ser un eufemismo que no viene a cuento en el caso de Charlie, pues lo digno sería respetar la patria potestad y agotar todas las posibilidades de prolongar la vida del bebé.

Parece un gran error, como tantas veces ocurre en asuntos de bioética, decir que provocar o acelerar la muerte de forma activa o pasiva conduce a una muerte digna. La muerte si es provocada no puede ser considerada digna y si como dicen los padres de Charlie el bebé no sufre, deja de ser una muerte compasiva para convertirse en un acto de eutanasia.

Este tipo de casos hábilmente manejados han servido para justificar la conveniencia de leyes. El mejor ejemplo lo tenemos en España que en las últimas décadas se ha convertido en uno de los países más “progres” del mundo occidental, aun a costa llevarse por delante instituciones o valores de orden superior, como el matrimonio, la familia, la maternidad, la patria potestad, la vida de cientos de miles de vidas de no nacidos, la objeción de conciencia y hasta la libertad de expresión si no estás de acuerdo con lo que se propone.

Extraña que con tanta prisa en legislar a favor del aborto, los colectivos de gays y lesbianas, la transexualidad, etc., etc., nuestros políticos no se hayan acordado con el mismo celo al menos de proteger a los embriones, los no nacidos o los discapacitados. El caso de Charlie sirve para justificar el “aborto eutanásico” y en el futuro el “infanticidio” y la eutanasia, con el pretexto de una “muerte digna”.

Para terminar unas preguntas para la reflexión sobre estos hechos… ¿qué está pasando para que se haya perdido el sentido del valor de la vida humana?, ¿pierde su dignidad una persona por el hecho de estar enfermo?, ¿se puede afirmar que hay vidas más dignas de ser vividas que otras?, ¿tiene un médico o un juez la seguridad absoluta que puede predecir que un paciente con una enfermedad grave o incluso en estado vegetativo no se recuperará?, y ante un caso como el de Charlie Gard ¿cómo se pretende suplantar la voluntad de unos padres, que lo único que desean es agotar los medios que prolonguen la vida de su hijo y quedarse satisfechos de haber hecho todo lo humanamente posible?, ¿no estamos ante una profunda crisis de humanidad?