Jérôme Lejeune. El científico creyente y el médico de los discapacitados.

Por Nicolás Jouve, Catedrático Emérito de Genética Presidente de CíViCa, Ciencia Vida y Cultura y ex -miembro del Comité de Bioética de España. Texto de la sesión dirigida a los alumnos de la Escuela de Voluntariado de la Universidad Católica de Ávila, el Jueves 3 de noviembre de 2022 Invitación de la Prof. Mª Ángeles Nogales y Sara Gallardo.

Hablar de Jérôme Lejeune siempre es gratificante, ya que es un modelo de vida integra en todos los aspectos, como científico, como médico pediatra y como creyente comprometido con su fe.

Aude Dugast (en la imagen adjunta), filosofa y postuladora de la causa de beatificación de Jérôme Lejeune dice, en el libro en que le retrata en el aspecto espiritual, que en Lejeune «se aunaban la excelencia académica, el amor al paciente y una fe ardiente».

En esta presentación tratare los tres aspectos, difícilmente separables en la persona de Lejeune, en quien estaban íntimamente unidos

Siempre es atractivo conocer cómo un eminente científico ejerce su profesión estimulado por su amor a la vida, a su profesión, sus enfermos, y la conciencia que le impulsó desde la convicción de que por encima de uno mismo hay una realidad que lo trasciende todo y lo abarca todo, y que esa razón, que él abrazó, daba sentido al modo de ejercer su relación con sus pacientes, su familia y su entorno profesional.

Antes, quisiera señalar que la Fundación Lejeune España ha traducido y promovido diversas obras que tratan de su biografía, los principales textos de sus muchas conferencias y otras obras inspiradas en él, además de manuales didácticos sobre cuestiones de Bioética: Ver en este enlace.

1. Algunos datos biográficos.

 Jérôme Lejeune nació en Montrouge, cerca de París, en 1926.

Tras revisar sus datos biográficos se puede afirmar que en el influyeron especialmente tres personas. En primer lugar, de pequeño cuando tenía 13 años el novelista francés del siglo XVIII Honoré Balzac (1799-1850), cuya lectura de El Médico Rural marcó su destino como médico dedicado a los más pobres y vulnerables. En segundo lugar, el sacerdote francés San Vicente de Paul (1581-1660), por su amor a los pobres y en tercer lugar Santo Tomas Moro (1478-1535), por su rectitud de conciencia. De modo que ahí tenemos ya los componentes principales de su personalidad su sensibilidad hacia los más débiles, su forma cariñosa de acercarse a ellos y tratarlos y su integridad moral.

En cuanto a los datos de su carrera profesional, lo primero es señalar que cursó estudios de medicina en Paris, se doctoró en 1951 y, desde 1952, trabajó en el consejo superior de investigaciones científicas (CNRS) francés, del que fue nombrado director en 1964.

En 1952, contrajo matrimonio con la joven danesa Birthe Bringsted, que se convirtió en su esposa y gran participe de su vida (imagen adjunta).

Ya médico, se especializó en pediatría y se dedicó especialmente al tratamiento de los discapacitados mentales. Con el beneplácito del Dr. Raymond Turpin (1895-1988), director de su grupo de investigación y con la colaboración de la pediatra Marthe Gautier (1925-2022) decidió investigar el motivo del síndrome de Down. Cuya causa, debida a la presencia de 3 cromosomas 21 en lugar de dos –trisomía 21- llego a descubrir cuando tenía 33 años de edad.

En 1962 fue designado experto en genética humana por la organización mundial de la salud (OMS), y recibió el prestigioso premio Kennedy.

También trabajó en el efecto que las radiaciones atómicas tenían sobre los cromosomas, lo que le valió ser nombrado en 1963 miembro de la Comisión Internacional de Protección Radiológica y experto del comité científico de los efectos de la radiación atómica de Naciones Unidas. Ese mismo año fue nombrado director del CNRS.

En 1964 se creó para él la primera cátedra de genética fundamental en la facultad de medicina de la Sorbona y al año siguiente fue nombrado jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, de la capital francesa. Desde su nombramiento compaginó la enseñanza con la práctica clínica.

En 1974 fue nombrado experto de la Pontificia Academia de las Ciencias por el papa Pablo VI. Desde entonces prestó asesoramiento a la santa sede en temas de su especialidad, a través de este organismo y del consejo para la pastoral de los agentes sanitarios.

A la muerte de Pablo VI en 1978, le quiso conocer su sucesor, San Juan Pablo II, con el que se forjó una gran amistad. Jérôme Lejeune visitó y conversó muchas veces con el papa Karol Wojtyla. De hecho, el mismo día que Juan Pablo II sufriera el atentado que casi lo mata en la plaza de San Pedro, el 13 de mayo de 1981, había estado almorzando con el matrimonio Lejeune para conocer la opinión del doctor sobre asuntos de genética y ética (en la imagen). En diversas ocasiones fue llamado a participar como experto en algún sínodo de los obispos y fue consultado en la elaboración de la instrucción Donum vitae sobre cuestiones de bioética, publicada en 1987.

En 1982 se le nombró Académico de CC Morales y Políticas de Francia y en 1983 Académico de Medicina, Francia.

En enero de 1994 Juan Pablo II le nombró primer presidente de la Academia Pontificia por la Vida, pero dos meses después falleció en París.

Murió a la edad de 67 años a causa de un cáncer de pulmón, el domingo de Pascua 3 abril de 1994. Como herederos de su vida quedaban su viuda, Birthe Lejeune, cinco hijos y 28 nietos.

2. Su labor científica y excelencia académica

En 1956, Lejeune había asistido a un congreso científico, donde el investigador sueco Albert Levan (1905-1998) había expuesto que el número de cromosomas que tiene el ser humano es 46, en lugar de 48. Este descubrimiento se había hecho en Lund (Suecia) y en Zaragoza (España), donde trabajaba el investigador chino Joe Him Tjio (1919-2000), coautor junto a Albert Levan del verdadero número de cromosomas humanos.

En 1959, Lejeune reflexionando sobre el tema, hizo una biopsia a uno de sus pacientes con síndrome de Down y descubrió que estas personas presentan tres ejemplares del cromosoma 21, en lugar de los dos de la dotación normal, la trisomía 21. Acababa de descubrir la causa del síndrome de Down. El 26 de enero de 1959 la Academia Francesa de Ciencias aprobó y publicó el artículo “Stude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens», firmado por Lejeune, Gautier y Turpin, con casos de pacientes con síndrome de Down y cariotipo con 47 cromosomas. En este trabajo publicado el 16 de marzo en la revista de la Academia, confirmó sus primeras observaciones. La publicación de este hallazgo causó un gran impacto

El propio Lejeune, también diagnosticó el primer caso del síndrome de Cri du Chat, debido a una deleción de una región del cromosoma 5. Más adelante descubriría otras aberraciones cromosómicas humanas, varias causantes de abortos espontáneos u otro tipo de síndromes. Por estos descubrimientos se le considera el “padre de la citogenética humana”.

Por sus investigaciones recibió las más altas distinciones que se otorgan en el campo de la genética humana, de la que se considera uno de sus modernos fundadores. Por sus descubrimientos en genética fue también miembro de la Academia dei Lincei, en Roma; de la American Academy of Arts and Science; de la Real Academia de Suecia; de la Royal Society of Medicine de Londres; de la Academia Nacional de Medicina de Argentina y de la Universidad de Santiago de Chile. Fue nombrado doctor Honoris Causa o laureado en varias universidades: Düsseldorf, Navarra, Buenos Aires y Pontifica católica de Chile.

3. La lucha por la dignidad de sus enfermos

Tras el descubrimiento de la causa del síndrome de Down, dedicó buena parte de su trabajo y esfuerzos a devolverle la dignidad a los niños que nacían con esta alteración genética. Combatió y logró erradicar la denominación de “mongolismo” para esta condición, por los tintes racistas que conlleva. Para Lejeune la dignidad la tienen por igual todas las personas, enfermos o sanos, orientales u occidentales.

Como su hija Clara señala en la biografía de su padre, fue en primer lugar médico y opinaba que cuando eres médico has jurado el juramento hipocrático de no hacer daño. Lejeune, decía con frecuencia que el enemigo del médico es la enfermedad y no el enfermo.

Esa era su forma de entender el ejercicio de la Medicina, su respeto a la dignidad y la vida de sus pacientes. La fidelidad a los principios del juramento hipocrático… como vemos en este video:

Hacia finales de los 60 y teniendo como origen la revolución de mayo del 68, comenzó a avanzar por el mundo una corriente proabortista que salpicaba a numerosos estamentos de la sociedad, incluido el científico. En la década siguiente alzó su voz cuando se preparaba en Francia la legalización del aborto.

La postura que ya en los años setenta empezaba a extenderse entre muchos de sus colegas era abiertamente eugenésica… se propagaba la opinión de que la mejor forma de eliminar el síndrome de Down era eliminar al enfermo por lo que el propio descubrimiento de la causa, la trisomía 21, se convirtió en la peor arma contra los principios éticos de Jérôme Lejeune, ya que se desarrollaron técnicas como la amniocentesis que permitían detectar la alteración cromosómica durante el embarazo, mediante un diagnóstico genético prenatal. Cuando comprobó que algunos de sus colegas, en lugar de esforzarse por tratar a los niños con síndrome de Down, proponían matarlos cuando todavía se encontraban en el seno materno, decidió dedicarse por completo a luchar por la dignidad de estos pequeños y por la defensa de la vida humana no nacida.

En 1971, Jérôme Lejeune protagonizó un hecho que lamentablemente se volvió contra él. Pronunció un discurso con ocasión del William Allen Memorial Award en San Francisco, en la sede del National Institute of Health, en el que, a propósito de la utilización de su descubrimiento para diagnosticar el síndrome de Down durante el embarazo como modo de librarse de estos niños mediante un aborto, dijo: «Ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte».

Con referencia a este discurso, pocos días después escribió lo siguiente en su diario: «Proteger a los desheredados, que idea tan reaccionaria, retrógrada, integrista e inhumana. Lo he visto perfectamente en San francisco donde después de mi intervención sobre la naturaleza de los hombres, durante el Williams Hallen Memorial World la muchedumbre se abría silenciosa delante de mí, dejándome libre el paso sin una palabra o un apretón de manos. Sé perfectamente, y lo sabía desde hace mucho tiempo que el mundo científico no me perdonaría este despropósito. Ser bastante anticonformista para creer todavía la moral cristiana y para ver como concuerda plenamente con la genética moderna era demasiado. Si los cromosomas me daban una cierta oportunidad para el premio Nobel yo ya sabía que la estaba estrangulando al lanzar esta advertencia»

y le escribió una carta a su esposa en la que le decía: «Hoy perdí mi premio Nobel».

Por otra parte, el fallecimiento de Georges Pompidou (1911-1974) en abril de 1974 dejó campo libre a quienes defendían el aborto en Francia y Lejeune no pudo contrarrestar la reforma legislativa a pesar del apoyo de unos 20.000 seguidores. Finalmente, entró en vigor la primera ley francesa del aborto, la ley Veil, aprobada en enero de 1975. El aborto se permitió inicialmente hasta la décima semana para extenderse después hasta la duodécima semana del embarazo.

Su decidido rechazo del aborto provocó que los mismos que un día lo habían premiado por sus descubrimientos le dieran la espalda. De repente se convirtió en una persona incómoda. Un hombre vetado en algunos ambientes, en los que se le procuraba aislar y silenciar. Le fue retirado todo apoyo económico, personal y material por la administración francesa y por supuesto no siguió adelante la propuesta a su candidatura al premio Nobel. Fue acusado de querer imponer su fe católica en el ámbito de la ciencia

Ya en los años ochenta, Lejeune se pronunció públicamente en contra de la fecundación in vitro. Señaló, que con esta nueva tecnología se introducía una mentalidad materialista y productiva en la procreación.

En 1987, como miembro del comité gestor del hospital Notre-Dame-De-Bon-Secours, logró que en esa institución no se practicara la fecundación artificial.

Como dice de él el demógrafo luterano Pierre Chaunu, miembro como él del instituto de Francia, en una sentida semblanza de homenaje al día siguiente de fallecer Lejeune (Le Figaro, 4-iv-94): «Más impresionantes y más honrosos aún que los títulos que recibió, son aquellos de los que fue privado en castigo a su rechazo de los horrores contemporáneos». 

También decía Chaunu de Lejeune que: «No podía soportar la matanza de los inocentes; el aborto le causaba horror. Creía (…), antes incluso de tener la prueba irrefutable, que un embrión humano es ya un hombre, y que su eliminación es un homicidio; que esta libertad que se toma el fuerte sobre la débil amenaza la supervivencia de la especie y, lo que es más grave aún, de su alma»… «Era un sabio inmenso, más aún… Un médico, un médico cristiano y un santo».

Veamos ahora, las verdades científicas que con tanto ahínco defendió Jérôme Lejeune frente a muchos de sus colegas, en su mensaje de conciliación del amor a la vida basado en la doble perspectiva de la razón y la fe.

4. La defensa de la vida

A pesar de todos los sinsabores, Lejeune mantuvo siempre una posición de amor a la vida de los niños con síndrome de Down. Niños que eran ocultados por sus familias, especialmente en Francia. Él quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos niños a sus padres diciéndoles que la condición de su síndrome consistía en un error genético y que no venía de familia ni era consecuencia de un mal comportamiento, como se trataba de divulgar.

En la televisión francesa protagonizó numerosos debates frente a quienes propugnaban el aborto en los casos de detección del síndrome de Down. En uno de estos debates, en el que fue acusado de fundamentalista e integrista cristiano se pronunció de la siguiente manera: «Nosotros somos médicos. Yo no hablo desde un púlpito. Yo hablo de niños de carne y hueso y yo no los quiero matar porque son enfermos»

El sueño de Jérôme Lejeune era poder curar esta patología, y para ello, creó una fundación que hoy lleva su nombre, y que tiene por lema “buscar, cuidar y defender” que fue promovida por su esposa Birthe y sus hijos y que se dedica a investigar y combatir las discapacidades mentales de origen genético. En el patio de entrada del edifico de la sede de la Fundación en París hay una preciosa imagen de la virgen María llevando a hombros a un niño con síndrome de Down (imagen).

Otro de los puntos fuertes del trabajo científico de Lejeune fue que empleó su saber y su prestigio para difundir la verdad de que la vida de cada ser humano comienza tras la fecundación. Basó su defensa de la vida en sus conocimientos sobre el papel del ADN y los genes. Cuando Lejeune hizo su descubrimiento sobre la trisomía 21 como causa del síndrome de Down, habían transcurrido solo cinco años del descubrimiento de la estructura del ADN. Pero ya se sabía que, en la célula inicial, el cigoto, se reúne la información genética singular de cada ser humano que viene a la vida. Una información que se mantiene a lo largo de la vida y que es responsable de las características biológicas de cada ser humano, y que por tanto constituye su “identidad genética”.

Lo afirmaba de forma clara y rotunda: «La vida comienza en el momento en que toda la información necesaria y suficiente se encuentra reunida para definir un nuevo ser. Comienza, por tanto, exactamente en el momento en el que toda la información aportada por el espermatozoide se une a la aportada por el óvulo. Desde la penetración del espermatozoide se encuentra constituida una realidad nueva. No es un hombre teórico, sino que es ya quien más tarde llamaremos Pedro, Pablo o Magdalena»

Para explicar la trascendencia del ADN como responsable del desarrollo de un ser humano utilizaba un símil musical y comparaba la información contenida en el ADN con lo que sucede con una cinta magnética en la que se ha grabado un concierto o cualquier pieza musical. Así, decía: «Hoy sabemos que la vida es muy parecida a lo que sucede con una cinta magnética en la que se ha grabado música. En la cinta misma no hay notas… lo que se reproduce no son los músicos ni las notas de la partitura; lo que se transmite, si usted está escuchando ‘la pequeña serenata’, es el genio de Mozart».

En 1973, Lejeune escribió: «La genética moderna se resume en un credo elemental que es éste: en el principio hay un mensaje, este mensaje está en la vida y este mensaje es la vida… Porque sabemos con certeza que toda la información que definirá a un individuo… está escritas en la primera célula.».

En cierto modo Lejeune se adelantó a su tiempo, pues hoy se ha demostrado cómo el desarrollo embrionario de una nueva vida se debe a la información de los genes, que desde la fecundación dirigen la construcción del nuevo ser humano. Todo el desarrollo es un proceso regulado genéticamente y la fecundación es el big-bang de la vida. Así, en otro momento dijo:

«…cada uno de nosotros tiene un momento de iniciación preciso, que es aquel en el cual toda la información genética, necesaria y suficiente, se reúne dentro de una célula- el óvulo fecundado-, y este momento es cuando acontece la fecundación. No existe la más mínima duda sobre esto».

En este sentido, Lejeune se hizo oír en muy diferentes foros. En 1981 declaró ante un subcomité del senado norteamericano que examinaba una enmienda presentada a la ley del aborto, y años más tarde, habló ante una comisión del parlamento británico cuando en aquel país se discutía si se podía permitir los experimentos con embriones de menos de catorce días.

5. Su compromiso con la fe

Jérôme Lejeune, como otros científicos católicos, conectó el atractivo y la satisfacción subjetiva de sus propios descubrimientos con una verdad que está por encima, que lo explica todo y lo invade todo.

Lejeune fue acusado de integrismo y fundamentalismo religioso y de intentar imponer su fe católica en el ámbito de la ciencia, pero él siempre mantuvo sus convicciones científicas y su compatibilidad con la fe.

Nos enseñó que los científicos no debemos cuestionar una explicación racional de aquello que la ciencia no alcanza a explicar. Porque no hay una contradicción entre la verdad de los descubrimientos científicos y la fe. Se trata de dos magisterios perfectamente compatibles y complementarias, ya que la ciencia explica el cómo de los fenómenos de la naturaleza mientras que la fe nos señala el por qué y para qué.

Jérôme Lejeune participaba de la idea de que la vida es un don de Dios y que todo ser humano debe ser tratado con la misma dignidad, con independencia de su condición física o su salud. Por ello denunciaba una situación alarmante en nuestro tiempo al señalar que: «Estamos ante un dilema que es el siguiente: la técnica es acumulativa, la sabiduría no. Seremos cada vez más poderosos. O sea, más peligrosos. Desgraciadamente no seremos cada vez más sabios».

Y se preguntaba si: «¿Posee nuestra generación la sabiduría suficiente para utilizar con prudencia una biología desnaturalizada?»

Lejeune siempre decía que el respeto a la vida no tiene nada que ver con las creencias religiosas, aunque, por supuesto, está en la fe el respetar la vida.

El papa San Juan Pablo II decía que lo que más admiraba de él era que se trataba de un hombre de “fe científica”: «Fue un gran cristiano del siglo XX, un hombre para quien la defensa de la vida se convirtió en un apostolado» …

Durante la Jornada Mundial de la Juventud en París en 1997, San Juan Pablo II quiso visitar la tumba de Lejeune en el cementerio de Chalô Saint Mars. Este gesto irritó mucho a los que querían relegar al olvido la figura del médico francés. A pesar de que le aconsejaron que no lo hiciera, el papa fue al cementerio y rezó en la tumba de su amigo Lejeune.

De Lejeune diría San Juan Pablo II: «Él supo poner su penetrante inteligencia y su fe profunda al servicio de la defensa de la vida humana, especialmente de la vida en gestación, en el incansable empeño de cuidarla y sanarla. Testigo apasionado de la verdad y de la caridad, supo reconciliar, ante los ojos del mundo contemporáneo, la fe y la razón».

El 25 de febrero de 2007 se abrió en París el proceso de beatificación de este científico. Juan Pablo II, escribió una carta al Cardenal de París, Mons. Lustiger en la que entre otras cosas decía lo siguiente: «Lejeune asumió plenamente la particular responsabilidad del científico, dispuesto a ser signo de contradicción, sin hacer caso a las presiones de la sociedad permisiva y al ostracismo del que era víctima…»

También es significativo de su fe su implicación en el caso Davis v. Davis, en Maryville en el estado de Tennessee en los Estados Unidos. Se juzgaba sobre el destino de unos embriones congelados sobrantes procedentes de fecundación in vitro, de un matrimonio que se había separado. La madre quería que se conservaran en congelación y se donaran a mujeres que no pudieran tener hijos, mientras que el padre quería que se destruyeran.

Previo al juicio, en la entrevista en el hotel donde se alojaba Lejeune, el juez Jay Christenberry le hizo la siguiente pregunta: «¿A quién sirve usted?». A lo que Lejeune le contestó: «Yo sirvo a mi rey»

Durante el juicio, a preguntas del juez, Lejeune explicó con fundamentos científicos porqué un embrión es un ser humano y desmontó la falacia de los llamados “pre-embriones”, de los que dijo que eran embriones y que daba igual que tuvieran 4 o 4.000 millones de células, que eran seres humanos. En un momento del juicio, cuando el abogado de la parte contraria le mostró un huevo de gallina y le preguntó si creía que era un pollito, Lejeune le contestó que había que hacer un examen más profundo, pero que si estuviera fecundado podía afirmarse que sí, que era un pollito.

Su testificación sobre la no destrucción de aquellos embriones, basado en su conocimiento científico y su convicción de la dignidad humana de toda vida, desde la concepción, fue decisiva… el juez decidió que no fueran destruidos, sino confiados a la custodia de la madre.

En la película biográfica sobre Lejeune editada por la Fundación el juez Christenberry recuerda con emoción la respuesta de Lejeune, y dice: «Era un ser excepcional, como no se conoce otro igual. Este hombre tenía un don, era como 1 entre 10.000. Era un apóstol que servía a su rey. Era como un discípulo de Jesucristo»

Dice Aude Dugast (autora del libro Jérôme Lejeune. Un retrato espiritual. Ed. Palabra, 2022. Portada en la Imagen), que, para Lejeune la Encarnación es la mayor revelación del misterio del hombre… Lejeune creía firmemente que “nuestro Señor Jesucristo, por su inmenso amor, se hizo lo que nosotros somos, a fin de elevarnos a lo que Él es”.

Lejeune expresó en sus escritos los principios cristianos que deben tenerse en cuenta en la protección de la vida humana: la verdad, la dignidad, la conciencia moral, la inviolabilidad de la vida, el no al crimen del aborto, no a la indisolubilidad del matrimonio, el descarte de cualquier modo de producir vida no basada en el amor conyugal y la obligación de defender estos principios por los cristianos comprometidos con la verdad.

Finalmente, me gustaría resaltar el hecho de que el amor a los pequeños enfermos que derrochaba Lejeune, era un amor cristiano, fruto de la huella que dejo en él la vida de San Vicente de Paul, basada en el amor de Dios por todas las criaturas. Al final de la película biográfica se recogen las siguientes palabras de Lejeune: «Los que tenemos esta profesión qué tenemos que hacer para saber qué se debe hacer y qué debe ser rechazado. Necesitamos una referencia y tal vez una referencia mucho más fuerte que la ley natural… y esta referencia es muy sencilla… la conocéis todos. Mejor dicho, es una frase, pero una frase que lo juzga todo y lo explica todo, que lo contiene todo… y esta frase es: “lo que hagáis al más pequeño de los míos es a mí a quien se lo hacéis”».

Ahora, tras el nombramiento de venerable por el papa Francisco se espera un milagro obrado por su intercesión.

En abril de 2019, parte de las personas vinculadas a la Fundación Lejeune de España fuimos invitados a visitar la casa de Paris, la casa de campo en Chalo-Saint-Mars en cuyo cementerio reposan los restos de Lejeune. En la imagen de izda. a dcha: Elena Postigo, Aude Dugast, Mónica López Barahona, Pablo Siegrist, Birthe Lejeune, Vicente Soriano, Gabriel Soler, Nicolás Jouve y Blanca López Ibor.