Entrevista a Ana Martín Ancel, Unidad de Neonatología del Hospital Sant Joan de Deu

Por José María Gutiérrez Montero, publicado en Páginas Digital el 20 de Febrero de 2014

'Antes que de eutanasia, hablemos de cuidados paliativos. Usted se dedica a curar a niños enfermos. ¿Qué tipo de concepción puede haber impulsado la autorización de una eutanasia infantil?

La respuesta es compleja, pero un factor implicado es la forma reducida con la que usamos nuestra razón, la dificultad que nuestras sociedades tienen para mirar la realidad más allá de la superficie: el sufrimiento, la discapacidad, la enfermedad terminal se perciben solo según la dureza de su apariencia, como un fracaso, una objeción absoluta a disfrutar de una vida digna. Y por ello puede llegar a considerarse como un acto de compasión inducir intencionadamente la muerte en estos casos, en lugar de descubrir y acompañar el bien inmenso que es cada uno de estos pacientes a través de la a situación particularmente difícil que tienen que atravesar.

Además es cierto que todavía hay lugares donde adultos y niños mueren sin la atención médica adecuada, en ambientes deshumanizados, con dolores que la medicina actual puede tratar. En este sentido es significativo el ejemplo de Canadá, donde hace algunos años una enferma de esclerosis lateral amiotrófica pidió la eutanasia a la Corte Suprema: se estudió el asunto y la conclusión fue que antes de debatir sobre la eutanasia era necesario trabajar para que todos los canadienses tuvieran acceso a unos buenos cuidados paliativos.

En algunas ocasiones hay niños que nacen y que no son viables. ¿Cuál es la diferencia entre cesar en un tratamiento para evitar el encarnizamiento terapéutico y eutanasia?

Cada gran frecuencia se percibe una confusión sobre estos términos, confusión que a veces es intencionada. La eutanasia consiste en una acción (generalmente una inyección letal) o una omisión, realizada intencionadamente por un médico (o profesional sanitario dirigido por él) dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico.

Completamente diferente es el tipo de cuidados que la medicina actual puede ofrecer a los pacientes al final de su vida. En primer lugar, los cuidados paliativos evitan los tratamientos o pruebas diagnósticas que no se consideran indicados para el paciente porque ocasionarían más molestias que beneficios: una vez que se establece y acepta el pronóstico letal, la mayoría de las familias consideran como objetivos prioritarios el confort del niño, minimizar su sufrimiento y maximizar el tiempo que pueden pasar juntos. Aunque no iniciar o retirar el soporte vital previsiblemente se asociarán con el fallecimiento del paciente, la causa de la muerte no es la suspensión del tratamiento, sino la enfermedad de base: el objetivo de no iniciar o retirar el soporte vital es evitar prolongar un sufrimiento innecesario o la agonía del niño.

En segundo lugar, se administran fármacos hasta conseguir paliar el dolor, la ansiedad o la sensación de ahogo, aunque como efecto secundario pudieran acortar la vida del paciente. En este caso, la intención del tratamiento es aliviar el sufrimiento del paciente, el procedimiento es la administración de fármacos en las dosis mínimas necesarias para conseguir su efecto y el resultado es el alivio del paciente; por el contrario, en la eutanasia, la intención es provocar la muerte del paciente, el procedimiento es administrar un fármaco letal y el resultado es la muerte.

En tercer lugar, se respeta el posible rechazo por parte del paciente (o de sus padres) a tratamientos que considera desproporcionados para su situación: en algunos casos puede existir la posibilidad de supervivencia con secuelas muy graves, dolor o sufrimientos prolongados e insoportables. La situación clínica de cada paciente se debe evaluar en su particularidad con el objetivo de llegar a un juicio de proporcionalidad terapéutica, es decir, de la debida proporción (o adecuación) entre los medios empleados y el resultado esperable.

El que va a tomar la decisión va a ser el menor después de ser el médico encargado del caso quien evalúe si el menor es capaz de adoptar la decisión. Tendrá que consultar previamente a un psiquiatra infantil. ¿Hay peligro de que la libertad sea coaccionada?

Considero que ese peligro es mayor en el caso de ancianos dependientes, pacientes con demencia o con discapacidades graves, debido a la baja consideración social que tienen actualmente y los elevados recursos que precisan. En el ámbito de los niños, me parece que es más improbable la coacción, aunque considero posible que se vean arrastrados por las dificultades que viven en muchas ocasiones sus familias por la falta de recursos, de atención médica de calidad, de compañía y de significado. Generalmente, cuando un paciente dice “Doctor, no quiero vivir…”, se trata de una frase inacabada que terminaría “Doctor, no quiero vivir… así”. Entre los enfermos terminales las escasas solicitudes de eutanasia suelen ser una petición de ayuda por la soledad, el miedo, la desatención, el dolor mal controlado, la falta de cariño o de compañía.

Se argumenta para defender la ley que en Bélgica en un 40% de las muertes de menores con enfermedades incurables, los doctores decidieron interrumpir el tratamiento que mantenía al menor con vida. ¿Es una práctica tan extendida?

La medicina actual tiene capacidad técnica para mantener con vida a pacientes en situaciones muy graves, aunque no exista posibilidad de curación. En pacientes con enfermedades incurables que se encuentran al final de la vida, tanto niños como adultos, los objetivos del tratamiento deben adecuarse a la situación del paciente: el tratamiento en estos casos está destinado a paliar el dolor y la ansiedad, a mejorar el confort. En las modernas Unidades de Cuidados Intensivos es habitual iniciar medidas de soporte vital (ventilación mecánica, drogas vasoactivas, ECMO) como intento inicial de salvar la vida del paciente, pero cuando se establece que no hay posibilidad de supervivencia, está indicado retirar los tratamientos de soporte vital que solo conseguirían prolongar la agonía del niño. En este sentido se trata de una práctica médica habitual, que es completamente diferente de la eutanasia.