El derecho a saber -o a no saber- en los Diagnósticos Genéticos
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17/12/2013
Por Nicolás Jouve, Catedrático de Genética, miembro de CiViCa.
De acuerdo con un informe del Comité Presidencial de Bioética de los EE.UU., Las compañías, los médicos, y los investigadores deben informar a los consumidores, a pacientes, y a participantes, sobre los hallazgos fortuitos en relación con los análisis genéticos y ensayos de investigación que pueden afectar a su salud. Ese informe ha sido dado a conocer por el propio comité, tan como ha dado a conocer la revista The Scientist el 12 de Diciembre de 2013.
Por Nicolás Jouve, Catedrático de Genética, miembro de CiViCa.
De acuerdo con un informe del Comité Presidencial de Bioética de los EE.UU., Las compañías, los médicos, y los investigadores deben informar a los consumidores, a pacientes, y a participantes, sobre los hallazgos fortuitos en relación con los análisis genéticos y ensayos de investigación que pueden afectar a su salud. Ese informe ha sido dado a conocer por el propio comité, tan como ha dado a conocer la revista The Scientist el 12 de Diciembre de 2013.
Con anterioridad, este año, el Colegio Americano de Genética y Genómica Clínica (ACMG) había hecho unas recomendaciones sobre la conveniencia de advertir a los pacientes sobre 57 enfermedades genéticas que podrían ser objeto de un descubrimiento fortuito tras la realización de una secuenciación del genoma individual. Lo que el Comité Presidencial de Bioética ha señalado ahora es el derecho del paciente a elegir que es lo que él desea conocer o no del resultado de tal prueba. Según la portavoz, miembro del Comité Presidencial de Bioética, Stephen Hauser, los resultados fortuitos y los problemas derivados están aumentando en magnitud. Debe advertirse a las personas que se sometan a un diagnóstico genético utilizando la secuenciación masiva que «Todos somos portadores de mutaciones deletéreas en nuestros genes que podrían ser desveladas cada vez que se realiza una secuenciación masiva del genoma». Los médicos y los investigadores deben anticipar que podrían surgir resultados fortuitos de los diagnósticos y comunicarlo antes de que se lleven a cabo las pruebas a los pacientes y personas implicadas. La comisión también aboga la toma de decisión compartida.
Otra recomendación de la comisión es la creación de listas de enfermedades de riesgo, sobre las que debe informarse a los médicos implicados en el asesoramiento genético, y ante las que debe advertirse a los pacientes sobre la ocasional aparición en un diagnóstico genético y sobre su derecho a saber o no saber.
