Declaración de Reikiavic de la AMM sobre consideraciones éticas para el uso de la Genética en la salud
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INTRODUCCION
1. La genética contribuye a la creciente comprensión de las causas, desarrollos, clasificaciones y tratamientos de las enfermedades. El uso de la genética está aumentando, pasando de la identificación de enfermedades monogénicas y el uso en el tratamiento del cáncer a la predicción de riesgos de enfermedades multifactoriales y la manipulación de genes individuales. De esta manera, el uso de la genética crea y creará cada vez más un gran valor tanto en el plano individual como a nivel social. Sin embargo, el uso de información genética sobre individuos también plantea problemas relacionados con la confidencialidad, la privacidad y el riesgo de angustia, psicológica, estigmatización y discriminación.
2. Esta declaración proporciona recomendaciones para el uso de la genética médica que respeta los desafíos éticos que conlleva dicho uso. Está dirigida principalmente al uso de la genética en la prestación de atención médica. La recopilación, el almacenamiento y el uso de datos genéticos más allá de la atención individual de los pacientes deben cumplir los principios expuestos en la Declaración de Taipei de la AMM sobre Consideraciones éticas en las bases de datos de salud y los biobancos. El uso de la genética en la investigación médica con seres humanos, incluida la investigación sobre material y datos humanos identificables, debe respetar los principios estipulados en la Declaración de Helsinki de la AMM sobrevPrincipios éticos para la investigación médica en seres humanos.
3. Esta Declaración debe leerse como un todo y cada uno de sus párrafos constituyentes debe aplicarse teniendo en cuenta todos los demás párrafos pertinentes. La declaración debe actualizarse de acuerdo con los avances en el campo de la genética.
4. La información genética tiene características que son éticamente signicativas. Individualmente, estas características también se pueden encontrar en otros tipos de información de atención médica. Sin embargo, la combinación de estas características hace que la información genética sea particularmente sensible. Esta sensibilidad, combinada con el intenso interés en la información genética de muchas partes interesadas diferentes, subraya la importancia de respetar los principios fundamentales de la ética médica, en particular el derecho del paciente a la autonomía, confidencialidad, privacidad y beneficio en relación con la generación, almacenamiento, uso o intercambio de información genética.
5. Entre las características éticamente significativas se encuentran las siguientes:
- La información genética identifica una persona.
- El análisis genético puede generar información extensa y detallada sobre una persona.
- El análisis genético puede generar hallazgos adicionales.
- Aún no se conoce el significado completo de la información generada por el análisis genético.
- La información genética sobre una persona no puede ser completamente anonimizada, y la información genética no identificada puede volver a identificarse.
- Los datos genéticos contienen información no sólo sobre la persona que ha sido sometida a exámenes, sino también sobre personas que están genéticamente relacionadas con la persona examinada.
- Los exámenes genéticos de una persona pueden implicar que el médico pida tener acceso a información de salud o exámenes genéticos de personas relacionadas genéticamente (miembros de la familia).
