Cuando la verdad no gusta… El cese y renovación del Comité de Bioética de España.

Por Nicolás Jouve, Catedrático Emérito de Genética y Presidente de CíViCa. Ex miembro del Comité de Bioética de España (en portada el CBE renovado parcialmente y cesado en julio de 2022).

El ansia de acaparar todas las instituciones y foros de atención a la sociedad del actual gobierno de España se puso de manifiesto, una vez más, con el cese del Comité de Bioética de España en el pasado mes de junio.

La Ley 14/2007 de Investigación Biomédica regula la labor del Comité de Bioética de España adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, del que dice es un órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Desde principios de 2013, casi diez años desde que la exministra de Sanidad Ana Mato firmara el nombramiento de los miembros más antiguos del comité ahora cesado, se han sucedido nada menos que ocho ministros. Ana Mato (2011-2014), Alfonso Alonso (2014-2016), Fátima Báñez (2016), Dolors Montserrat (2016-2018), Carmen Montón (2018), María Luisa Carcedo (2018-2020), Salvador Illa (2020-2021) y Carolina Darias (2021), razón por la que los miembros más antiguos del comité y a pesar de la petición de la obligada renovación de la mitad del mismo cada cuatro años, se han visto obligados a ejercer su tarea por casi diez años.

Quien suscribe llegó a la Bioética mucho antes que al CBE, como una consecuencia lógica desde el campo de la Genética, especialidad troncal de las Ciencias de la Vida y como consecuencia de la defensa de la dignidad humana en todas sus etapas, embrionaria, fetal y adulta, frente a la engañosa labor de ingeniería social desde los gobiernos progres, empeñados en una negación de las verdades objetivas sobre el significado de la vida humana y de parcelar y reducir su dignidad mediante criterios utilitaristas y oportunismo político, lejos de considerar que nunca debe ser utiliza como un medio. En esta orientación me ayudó la Dra. María Dolores Vila-Coro, que desde su perspectiva filosófica y jurídica mantuvo durante años la prestigiosa cátedra UNESCO de Bioética, dando respuestas a una serie de preguntas básicas sobre el significado de la vida humana, base fundamental en que ha de apoyarse cualquier juicio en bioética. De este modo, fui encontrando respuesta a cuestiones que un genetista con inquietudes en bioética debe tener claras  ¿cuál debe ser la actitud del científico en relación con las verdades objetivas de la ciencia?, ¿cómo se deben afrontar los descubrimientos científicos?, ¿todo lo que se puede hacer se debe hacer?, ¿es el ser humano un ser más, sin diferencias objetivas con el resto de los seres vivientes?, ¿cómo proceder ante la vida de un ser humano?, ¿quién es el dueño de mi vida, y de la de los demás?,¿dónde están los límites de lo éticamente aceptable?, ¿son parte del ciclo vital del ser humano las fases embrionaria y fetal?, ¿se puede crear doctrina moral sobre lo que está bien o mal sin contar con los hechos demostrados por la ciencia?, etc. El gran teórico de la filosofía de la ciencia Carl Popper, desde la atalaya de la moral, el sentido común y la libertad de los seres humanos decía que “lo que caracteriza al hombre de ciencia no es la posesión del conocimiento o de verdades irrefutables, sino la búsqueda desinteresada e incesante de la verdad, una búsqueda que presupone la ética”.

Lo cierto es que, tener una buena formación científica resuelve muchas de las cuestiones típicas de la bioética que deben ser tenidas en cuenta mucho antes incluso de la calificación moral de lo que se pretende hacer o de las aplicaciones derivadas de los conocimientos y por supuesto de la adopción de decisiones jurídicas, políticas o sociales. En el debate bioético lo primero a tener en cuenta son los datos de la ciencia, lo segundo la valoración ética de lo que se pretende hacer y en último lugar, el establecimiento de un juicio correcto en que basar los derechos para la protección del sujeto afectado… Ese es el orden a seguir antes de decidir y nunca al revés.

Sin embargo, los políticos sin escrúpulos suelen tener prisa por sacar adelante sus ideas y ocurrencias y se saltan este orden lógico, y anteponen la ideología a la lógica, el feminismo a la mujer, el ecologismo a la vida, la transexualidad a la persona, etc., a sabiendas de que aprobar una ley con las debidas garantías de respeto a la verdad y dignidad del bien afectado requiere normalmente más tiempo del que disponen en una legislatura limitada a los cuatro años de su excelsa misión. Y así suelen proceder cuando se empeñan en sacar adelante leyes o decretos sin atender antes a las verdades objetivas y los principios éticos necesarios. La grandeza de un gobernante no se mide por el número de leyes que emite por año de mandato, sino por su acierto y contribución al bien social y en el caso que nos ocupa, el bienestar y el respeto a la dignidad de la vida y de los ciudadanos. Está claro que el hábito no hace al monje como legislar no te convierte en un ser honesto e irrefutable.

Para eso están los órganos colegiados, consultivos e independientes, como es el caso del Comité de Bioética de España en relación con las Ciencias de la Salud y la Biomedicina, en sentido amplio.

En la fotografía el CBE nombrado en 2013

Por ello, y al margen de los informes emitidos, el gran logro del Comité de Bioética de España ahora cesado, ha sido situarse como un órgano de obligada consulta antes del establecimiento de normas, decretos y leyes, con independencia de las corrientes ideológicas o políticas de turno. La pluralidad profesional, la excelencia y la formación de sus integrantes en las distintas disciplinas a tener en cuenta en los debates bioéticos son la mejor garantía del rigor de sus informes. Este fue, desde el principio el objetivo de la presidenta del CBE entre 2013 y 2018, María Teresa López López, y de su sucesor en el cargo hasta la actualidad Federico de Montalvo Jääskeläinen, reivindicar para el CBE el prestigio y el protagonismo que justifica su razón de ser y, tanto o más importante, realizar una labor didáctica e informativa a la sociedad sobre todo lo que afecta a una gestión responsable de la vida humana, la salud, la familia y los demás campos de interés en Bioética.

Izda. M. Teresa López López – Dcha. Federico Montalvo

Temas de gran calado social como las aplicaciones de la reproducción humana asistida, el consejo genético, la clonación, la mercantilización de la vida, las condiciones de los ensayos clínicos, la edición génica, el aborto, la eutanasia, el destino de los datos de los pacientes, la telemedicina, la conveniencia de la vacunación, la objeción de conciencia del personal e instituciones sanitarias, la atención a los pacientes al final de la vida, etc., etc. requieren toda la reflexión y atención antes de legislar, pues son temas muy delicados, que afectan a la vida de seres humanos y cuyas ventajas e inconvenientes deben ser previamente tasadas y valoradas con criterios científicos y éticos. A ello hay que añadir los problemas relacionados con la pandemia de la Covid-19, que ante una situación tan inesperada como necesitada de una actuación urgente impulsó al comité por iniciativa propia, a emitir una serie de informes sucesivos, entre cuyas conclusiones decíamos que la crisis es ante todo de salud pública, no económica, ni educativa, ni social, y que la prioridad era reforzar el sistema de salud y a sus profesionales. Nos preocuparon los criterios y protocolos de triaje y la priorización en la asistencia sanitaria a pacientes con coronavirus y concluimos que establecer expectativas de vida a corto plazo es aceptable incluso para no caer en la obstinación terapéutica, pero sin desatender a nadie, para lo que consideramos prioritario y urgente tramitar los recursos personales y materiales suficientes. En la atención a los enfermos más graves propusimos procurar el oportuno acompañamiento de un ser querido en el momento de la muerte, así como el apoyo espiritual o religioso cuando lo solicitase el paciente, como un esfuerzo a todas luces justificado y un acto superior de humanización. Y también conciliar dos principios: la urgencia por alcanzar resultados de la investigación para combatir la pandemia, y desarrollar una investigación rigurosa tanto en parámetros científicos como éticos.

En la fotografía el CBE tras la renovación de 2018

Las innumerables reuniones del CBE entre 2013 y 2022 han cristalizado en 25 informes que nos afectan a todos y pueden consultarse en la Web: http://www.comitedebioetica.es/. Personalmente me alegra decir que el CBE ha trabajado con un gran respeto mutuo y plena independencia, bien porque los informes obedecían a iniciativas propias de sus miembros, o bien porque cumplían un encargo sin consignas previas. Naturalmente algunos de los informes han sido bien acogidos y otros no. Los mejores ejemplos lo constituyen los informes sobre la conveniencia de no financiar públicamente el tratamiento del VIH a los grupos de riesgo, o la documentada negación a la aprobación de la maternidad subrogada, o el pronunciamiento a favor del derecho a conocer el origen biológico de los niños nacidos por donación de gametos, coherente con lo que se venía aprobando en otros países… Estos, y otros informes produjeron felicitaciones y parabienes en instancias oficiales y sociales al tiempo que el CBE era atendido en los medios de comunicación. En sentido opuesto, el pronunciamiento contra la despenalización de la eutanasia, aprobado por unanimidad de los miembros y las observaciones a favor de la objeción conciencia, tanto de las personas como de las instituciones sanitarias, han supuesto el cese fulminante del actual comité. En este último informe se dice algo tan lógico y ético como que “poner todos los recursos posibles al servicio de los más vulnerables, haciendo frente a la llamada ‘cultura del descarte’, no es otra cosa que ‘compasión fraterna’ -sentir y padecer con el dolor del otro y saber ponerse en su piel- y misericordia, o lo que es igual, la auténtica ‘ética del buen samaritano’ que aún goza de predicamento…”. A este último informe emitió un voto particular la Dra. Leonor Ruiz Sicilia, que manifestó no estar de acuerdo con que la eutanasia no es un acto médico, ni con que se distinga un acto médico del acto sanitario ni con la involucración por tanto de las instituciones como sujeto de derecho a la objeción de conciencia.

No es difícil suponer que han sido estos dos últimos informes, eutanasia y objeción de conciencia, que además de no ser solicitados e ir en dirección contraria a la ley orgánica que se aprobó a principios de 2021, los determinantes del cese de todos los miembros del Comité, menos una persona, Dña. Leonor Ruiz Sicilia. Por lo demás, nada que objetar al esperado cese de quienes habíamos agotado los dos turnos de mandato. Mi mayor sentimiento por los ceses de Encarnación Guillén, Rogelio Altisent y Álvaro de la Gándara, magníficos todos y que debían haber tenido la oportunidad de un segundo mandato de cuatro años, lo que la Ley permite, pues su nombramiento, junto con el de Leonor Ruiz Sicilia tuvo lugar a finales de 2018. No es lo mismo cesar por agotamiento del tiempo límite en el desempeño de una misión para la que fueron justamente nombrados, que un cese por razones de incomodidad hacia las conclusiones del Comité. Un ejemplo lamentable de arbitrariedad, por otra parte, nada chocante en un gobierno que prefiere implantar la eutanasia y acabar así con muchos enfermos terminales, a implementar unos cuidados paliativos de calidad, que son la auténtica demanda actual del sistema público de salud español.

Quiero terminar expresando mi gratitud y declarando mi admiración personal y mi  amistad a todos y cada uno de los compañeros del Comité. Además de los ya mencionados, a Vicente Bellver, Fidel Cadena Serrano, Pablo Ignacio Fernández Muñiz, Natalia López Moratalla, Manuel de los Reyes y José Miguel Serrano Ruiz Calderón, así como a Cesar Nombela Cano y Carlos Romeo Casabona que cesaron en 2018, y un recuerdo muy especial para Carlos Alonso Bedate que falleció en 2020. A todos ellos, y a sus dos presidentes, María Teresa López y Federico Montalvo mi admiración y mi gratitud por lo mucho y bueno que me han enseñado.