¿Avance de la medicina o eugenesia?

Por Nicolás Jouve, Catedrático de Genética, miembro de CíViCa

Hace unos meses se anunció el nacimiento de un niño fruto de la selección embrionaria practicada para evitar que padeciese el «síndrome de Inmunodeficiencia combinada severa» (SCID), más conocido como la enfermedad de los «niños burbuja». Al valorar esta noticia se deben tener en cuenta dos consideraciones, una de carácter ético y otra en relación con lo que suponen los avances médicos.

Respecto a la valoración ética baste recordar que el «diagnóstico genético preimplantatorio» es una tecnología desarrollada a partir de la fecundación in vitro. Es consecuencia de la producción de embriones en el laboratorio, que pasan a verse más como objetos de producción que como lo que realmente son, vidas humanas en su primera etapa de desarrollo.

Quizás una pregunta inicial que nos debemos hacer es ¿para qué deseamos diagnosticar una enfermedad hereditaria, incluso antes de que se manifieste? La respuesta obvia, desde un punto de vista ético y de la buena práctica médica estaría en el aspecto preventivo y terapéutico. Sin embargo, lo que parece extenderse de la práctica del diagnóstico genético preimplantatorio y también del prenatal, no va precisamente en la dirección de curar las enfermedades que se detectasen. De lo que se trata a partir del conocimiento de la base molecular o cromosómica de las alteraciones genéticas antes de que se manifiesten sus efectos, es de calificar la vida y en base a los criterios de calidad que se estableciesen, decidir sobre la selección de los embriones «buenos» y eliminación de los «malos» antes de la implantación. Si nos vamos al diagnóstico prenatal la detección de una enfermedad solo está sirviendo para desembarazarse de los fetos que presentasen un problema de salud o una discapacidad, por medio del aborto.

El repertorio de enfermedades monogénicas detectables por el análisis molecular del ADN o las cromosomopatías mediante un análisis del cariotipo de los embrioes o fetos es cada día más amplio. Entre los casos más comunes podemos citar la atrofia muscular espinal, la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Huntington, la Fibrosis Quística, las Hemofilias A y B, el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa y otras muchas enfermedades de las más de 7.000 patologías genéticas conocidas. También se pueden diagnosticar las alteraciones cromosómicas causantes de múltiples síndromes como el Down, Patau, Edwards, Turner, etc… compatibles o incompatibles con la vida, pero todos ellos afectando a la vida de personas no nacidas sobre las que parece imponerse el calificativo de no deseados y la decisión de evitar que nazcan, aun incluso a sabiendas de que muchos de ellos por su propia naturaleza no llegarían a término. La pregunta es ¿quién tiene derecho a decidir sobre la vida de otra persona?

En el caso del niño que acaba de nacer libre del SCID, algún medio de comunicación titula la noticia como un: «avance de la lucha contra el “síndrome del niño burbuja». ¿Practicar la selección-eliminación de embriones es un avance clínico?, ¿se cura de esta manera una enfermedad? Me gustaría recordar que, aparte de los falsos diagnósticos y los riesgos de la manipulación de los embriones incluso para los que se seleccionen, precisamente para esta enfermedad desde hace años existe un protocolo de terapia génica, que permite la curación de estos niños mediante la inserción en las células de  su médula ósea del gen corrector de la deficiencia enzimática que padecen… ¿No será siempre mejor esto que la práctica de la selección eugenésica de embriones o fetos?