21/3 más que un día de un mes, es una vida.

Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)

En una sociedad normal, cualquier ciudadano tiene el derecho a expresar libremente lo que quiera. El único límite es la libertad de los demás y el respeto que merecen. El Estado, en cualquier país, solo tiene que garantizar ese ejercicio.

Ejercer ese derecho y respetar a quien lo haga es la forma civilizada de convivir y de vivir en comunidad.

Cada uno es responsable de las decisiones que tome y también de sus acciones u omisiones. Esa responsabilidad es, por supuesto, personal e individual; pero afecta a decisiones colectivas, en leyes y normas que implican a otras personas que tienen que intervenir en una determinada acción.

¿Por qué  21/3  más que un día de un mes, es una vida?

Porque la fecha no es casual, sino escogida por coincidencia. Para recordar que en  algunas personas, el cromosoma 21 tienen 3 copias, que se conoce como Síndrome de Down. Por eso se ha escogido el 21 del 3, como Día Mundial del Síndrome de Down.

«Desde el primer momento de su existencia (los seres humanos) tienen en cada célula de su cuerpo 23 pares de cromosomas que contienen su código genético; pero «en el par número 21 de cada célula de una persona con el síndrome de Down hay un cromosoma extra procedente de un error en la división previa de uno de los gametos que dieron origen al nuevo ser» (N. Jouve).

Los cromosomas son pequeños «paquetes» de genes en el organismo que determinan cómo se forma el cuerpo mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer.

El nombre Down, se debe al apellido del médico británico John Langdon HaydonDown, que fue el primero, en describir en 1866, las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin descubrir la causa.

Fue Jérôme Lejeune, quien descubrió el síndrome consistente en una alteración cromosómica del par 21. En lugar de los 46 cromosomas, los bebés con síndrome de Down tienen 47. Al tener una copia extra de un cromosoma 21, se llamó «trisomía», a esa anomalía. Resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

Esa alteración genética es la más común y puede darse en 1/700  concepciones.

Se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar, médicamente, para impedirlo.  Así pues:

 El síndrome de Down, no es una enfermedad.

Por lo tanto no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas de esa  anomalía, de momento se sigue investigando.

En consecuencia, la salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño. Eso sí, como los demás hijos, necesitan todo el amor y toda la atención que podamos darles. Pero también ellos, nos darán mucho más de lo que podemos imaginar.

Un hijo Down, como cualquier hijo, es un regalo. Nos ha elegido.

Respetando lo que cada uno piense, crea o decida, me parece interesante resaltar, primero, la realidad humana del hijo Down.

El hijose ha encarnado en esa forma humana para vivir una vida y una experiencia humanas, con todo lo que eso significa. Y va a vivir esa experiencia con sus padres y en familia.

Tienen una apariencia concreta, de niño o niña pequeño, débil o indefenso. Pero en esa apariencia hay un ser igual que cualquier otro ser humano. El «yo físico» o su apariencia concreta, es la que ha escogido para hacerse visible. Como cualquier niño. «Dentro de esa apariencia» hay un ser infinito, transcendente y eterno, igual que tu y que yo. Ese ser consciente, -espíritu y alma- está en el cuerpo, pero no es el cuerpo. Algunos dicen que la apariencia física es «el coche» que escogemos. Y el espíritu  es «el conductor», que lo guía y trasciende.

Si es Down, tendrá un cromosoma, cierto, pero seguro que no es casual. Todo tiene un por qué y un para qué.

Si ha escogido esa forma para vivir esa experiencia humana, y ha escogido a este padre y a esta madre biológicos, puede ser por alguna razón muy poderosa.

Gibran Jalil GIBRAN, dice: «Vuestros hijos no son hijos vuestros. Son los hijos y las hijas de cuanto la Vida desea para sí misma. Son concebidos por medio de vosotros, más no de vosotros. Y aún estando con vosotros, no os pertenecen. Podéis otorgarles vuestro amor, más no vuestros pensamientos, porque ellos poseen los propios. Podéis dar cobijo a sus cuerpos, más no a su alma…Podéis esforzaros en ser como ellos, más no intentéis que ellos sean como vosotros» (El Profeta).

El niño o la niña, te han elegido a ti, (padre o madre), en concreto. No tengáis miedo porque el bebé sabe por qué y para qué.  ¡Descúbrelo con toda tranquilidad y ayúdale a ser feliz! Lo que no se ve o no se entiende en la vida, también es importante.

A veces sufrimos más por lo que imaginamos, que por lo que es la realidad.

 Emilio Carrillo añade, es «una magnífica noticia», porque no lo has elegido tu, sino que ha sido justo lo contrario, él a ti. Solo necesitas ser como eres, sin más.

Y ese hijo, Down, va a ser feliz, os va a dar mucho amor y de verdad, os va a hacer muy felices.

El video que han grabado, los niños Down y los responsables de la Fundación Down es muy elocuente. Lo hicieron precisamente para el día 21/3.

Ni los papás ni los niños Down van a estar solos. Desde DOWN ESPAÑA, 83 asociaciones  prestan  apoyo a las familias desde el momento mismo en que los padres reciben la noticia de que esperan o han tenido un hijo con síndrome de Down. Eso va a ser beneficioso para los padres, para que sientan apoyo y sepan dónde acudir.  Ahí, van a responder a sus preguntas e iluminar sus pasos; de papás y de su bebé. Todo un equipo multidisciplinar de profesionales está para atenderles.

Son reveladoras, tres encuestas que hizo un equipo coordinado por el Dr. Brian G. Skotko.
Primero entrevistaron  a 2400 padres sobre la relación con su hijo Down:

• el 99% declaró que amaba a sus hijos,
• el 97% que se sentían orgullosos de ellos,
• el 79% veían la vida de un modo mucho más positivo «por su culpa«.
• el 5% se avergonzaba de ellos y,
• el 4% se arrepentía de haberlos tenido.

En segundo lugar se entrevista a 822 hermanos de un niño con síndrome de Down:

• el 88% de los hermanos mayores declaró que gracias a ellos eran mejores personas,
• el 94% se sentían hermanos orgullosos de ese hermano o hermana.

En tercer lugar, finalmente se preguntó a 284  personas con síndrome de Down mayores de 12 años, sobre cómo se sentían ellos mismos y con sus familias. Y esta fue su respuesta:

• el 99% indicó que son felices con sus vidas,
• al 97% le gusta ser lo que son,
• el 96% le gusta cómo se veían.

 Y respecto a las relaciones familiares:

• casi 99% de las personas con síndrome de Down expresa amor por sus familia,
• el 97% «adora« a sus hermanos y hermanas.

A pesar de esos datos, la realidad es… muy cruel.

Dice Nicolás Jouve, ex presidente de la Sociedad Española de Genética, miembro del Comité de Bioética de España, que el Dr. «Lejeune vio con toda claridad la matanza que se podía abatir sobre los niños con síndrome de Down, como efectivamente ha ocurrido y está ocurriendo todavía, también en España». De hecho hizo todo lo posible para evitarlo y defenderlos arriesgándose a perder incluso el Premio Nobel.

En España, según los datos estadísticos, en 1981 el 85%  de los españoles estaba en contra del aborto en cualquier circunstancia y solo  el 15%  lo admitía en los llamados casos concretos de violación, peligro para la madre o enfermedad grave del hijo.

Pero, se ha cambiado la clave social. Se pasa de vivir en clave de amor, en el espacio de libertad, a vivir en clave de «permisión legal». La sociedad y la persona -mayoritariamente-abandonan la cultura la de la vida por la permisión de la ley.

Después de las leyes de 1985 y sobre todo después de la Ley Aído, de «Salud sexual» o «Ley de Plazos», de 2010, se han invertido los valores. Solo el 15% está en contra del aborto.

El miedo, la ignorancia, la falta de apoyo explícito y real, además del efecto despenalizador de las leyes, puede contribuir al error de creer que todo lo legal es moral y solo lo ilegal es inmoral.

En España,  en 2014, de los 609 embarazos diagnosticados de la llegada de un bebé con Síndrome de Down, solo llegaron a nacer 65 niños.  Y la tendencia de los últimos años no ha mejorado. Con lo que puede afirmarse que, entre  90 y 95% de los Down, son abortados.

Señalaba al encabezar el artículo que,21/3  más que un día de un mes, es una vida.  Es así,un ser humano, con un cromosoma de más, pero una vida humana. Una vida que no llega a nacer por decisiones o causas no naturales. Una vida que había escogido una familia concreta para crecer y ser feliz, pero que no le dejaron nacer.

Tengo un amigo médico, que se ha negado a realizar el diagnóstico prenatal, porque en la práctica, equivale a la condena de ese bebé. No es el único. Muchos profesionales del sector sanitario califican los protocolos de la prueba amniocentesis, como «controles de calidad» que facilitan el aborto.“Estos protocolos son auténticas cacerías en las que la presa es el niño Down”. Es la cultura de la muerte para estos bebés y otros con alguna anomalía, o sin tener tara alguna, como simple anticonceptivo. La ley no obliga ni se impone con violencia al espacio de libertad personal, pero la realidad es la que es.

Se puede constatar que existe una «desaparición silenciosa de los Down» en España y en el mundo. Islandia es ya, el primer país sin nacimientos con Síndrome Down al 100%.

Sin embargo, hay personas que apuestan por la vida del niño. Así habla una madre de 4 hijos biológicos que ha acogido a otros 13 niños, que sus mamás no quisieron, pero no les abortaron: «¡¡Niños abandonados, llegan a nuestras vidas como regalos de Dios. Niños que vuelven a vivir gracias al abrazo, gracias al amor. Cambian sus vidas, cambian nuestras vidas!!»

Por ello, respetando lo que cada uno piense y haga, me  limito a exponer hechos. Y, para ser coherente quiero finalizar con un dato  de esperanza y un video para pensar.

El gobernador del estado de Indiana, Mike Pence, defendió la aprobación de una ley que prohíbe los abortos de niños con Síndrome de Down con estas palabras: “Una sociedad puede ser juzgada por la forma en la que trata a los más vulnerables: a los ancianos, los enfermos, los discapacitados y los no nacidos“. En Estados Unidos, Indina, se ha convertido en el segundo estado, después de Dakota, en proteger, por ley, la vida de estos niños Down.

La de alegrías que nos estamos perdiendo… por el diagnostico prenatal. Escuchen y juzguen.

El pianista se llama Nobuyuki Taujii.  Nació en 1988.

A los 2 años le regalaron un piano de juguete.

Comenzo a estudiar piano a los 4.

Con 7 ganó el primer premio de la Asociación Helen Keller de Tokio.

A los 10 años debutó con la Orquesta del Siglo en Osaka.

A los 12 daba su primer recital.

Posteriormente actuó en Estados Unidos, Francia, Rusia, etc.

Ha recibido el Premio de la Critica en el Concurso Internacional de Piano de Varsovia en Polonia.

Ha recibido la medalla de oro en el Van Cliburn.

Posee una memoria musical impresionante, capaz de aprenderse el concierto nº 2 de Rachmaninoff, sólo de oído.

La calidad interpretativa de «Nobu»  impresiona por sí sola y es independiente del hecho de que sea ciego, pero su invidencia eleva aun más su proeza.
Pero es que además,- que puede hacer pensar- es una persona con Síndrome de Down.