Por José Manuel Belmonte, Dr. En Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa. Publicado en su blog Esperando la Luz el 30 de mayo de 2020.
Nos acomodamos a una normalidad que no suponga riesgos, ni aventuras, ni sobresaltos. Aunque sabemos que todos somos distintos, nos gusta percibir que todos somos iguales. Porque nos hemos acostumbrado a una normalidad normal. Ni las personas ni la sociedad estamos preparados para afrontar lo inesperable. Cualquier cosa que nos saque de la rutina, nos rompe los esquemas mentales. Tendemos a olvidarlo.
El sabio naturista Joaquín Araújo ha dicho: «estamos aterrorizados por un virus, debería aterrarnos nuestro estilo de vida». Hoy, tras «la crisis» mundial, la mayoría suspira por «volver a la normalidad» cuanto antes.
Pero la vida cuando sorprende, por la razón o la causa que sea, pide que «se asuma lo diferente» y su enseñanza porque la «anormalidad» representa una oportunidad. Al tomar consciencia, se descubre una posibilidad de crecimiento y de progreso, tanto para las personas, como para la sociedad. Araujo lo resumía así:»tendríamos que ser capaces de aprovechar el momento para decir que esta suerte de freno es una grandísima oportunidad».
En los meses que llevamos de este año hemos podido pensar más en los demás, en el trabajo, el esfuerzo de quienes han luchado contra la enfermedad, en los enfermos, en la soledad y el dolor. También en las «familias especiales», en las que tienen hijos con enfermedades «raras», o con «capacidades especiales».
Me indignó, que la gente desde su balcón, su ventana o su terraza, insultara a una madre que salió a pasear con su hijo, durante el confinamiento. Tal vez ignoraban y no soportaban que ese niño, fuera distinto de sus hijos y saliera, cuando no se podía. Tal vez luego supieron que el chaval en cuestión sí era «especial», era autista.
De eso voy a hablar, porque me vino a la memoria, Sonya, la rusa. Sí, la que no podía hablar, ni comer, ni escribir de manera independiente. Era diferente. Tenía un espectro autista (TEA), con deficiencias en la comunicación e interacción social. ¿Supone eso una capacidad menguada de la percepción? No necesariamente. En algunos casos puede tener una capacidad superior a «lo normal».
Hemos convertido en un refugio-parapeto «lo normal» y palabras afines. Y gracias al libro María y yo, y al documental, conocemos algo de la verdad sobre el autismo, por María y Miguel Gallardo y las imágenes de Félix Fernández de Castro.
También a Sonya, sus padres la apoyan para realizar sus tareas diarias de forma incondicional. Ella es un ser humano extraordinario, que percibe la diferencia con los demás, y quisiera poder cambiar, hacer algunas cosas que le gustan y otros hacen. Es su lucha: «deseo aprender a hablar y cantar»; «¿cómo hago las paces con el mundo?».
Normal, habitual, común, general.
Según la RAE «normalidad» es la «cualidad o condición de normal». Sería lo que se ajusta a «valores medios». Sería «la conducta más habitual»: un criterio numérico, en que cuenta la suma, «la mayoría estadística». Lo común, lo general.
Sin embargo para Freud tenía un toque de imaginación. Para él la conducta normal tiene algo de la inestabilidad emocional, (psicosis-neurosis), que no niega la realidad y sin embargo se esfuerza en transformarla. Es la persona, que vive y siente, ¡no un número!
El autismo, es un drama humano, para quien lo vive. Para su familia y el entorno social es una sorpresa y un aprendizaje, que durará toda una vida.
De hecho, un día, cuando Sonya tenía 7 años, su madre le dio un papel y un lápiz y al tocar la mano de la niña…empezó a escribir. Tanto los médicos como la familia estaban asombrados, no podían explicarlo. Así que le preguntaron ¿cómo sabía escribir? Ella simplemente anotó en un papel: «siempre lo he sabido».
Tanto por ese hecho como lo que escribía, demostraba una mente despierta y una inteligencia lúcida, imaginativa, incluso poética. Dicen que un día la profesora, con niños de entre los 8 y los 10 años, puso a toda la clase una tarea, Les ponía una palabra y debían describir, de forma breve su definición. Hemos podido conocer esa tarea y la respuesta de la niña.
Aventura: “ese extraño acontecimiento que te cambia a ti y al mundo que te rodea”.
Africano: “el mejor compañero con el que explorar la noche”.
Mariposa: “el signo principal de la felicidad del verano”.
Viento: “aire al que no le gusta descansar”.
Verso libre:“un verso que no puede obedecer las leyes de la métrica y no sentirse peor”.
Pecado: “costra en el alma, que separa al hombre de Dios”.
Infancia: “amanecer del destino de la vida humana”.
Alma: “un vacío en el hombre llenado por Dios o Satanás”.
Vida: “un soplo de la generosidad de Dios en su naturaleza creadora”.
Lluvia: “los agujeros en el fondo del río”.
Libro: “cosa que puede salvar el conocimiento y los sentimientos de la gente en el tiempo”.
Emboscada: “un secreto con malas intenciones por aquellos que están esperando”.
Villano: “el que hace el mal, porque él lo quiere”.
Conocer: “satisfacer diferentes concepciones del mundo, o incluso diferentes mundos”.
Improvisación:“Imaginación con palabras, sonidos y colores para obtener rápidamente algo nuevo”.
Barco: “casa de transporte para vivir en el agua”.
Gato: “símbolo de la confortable independencia”.
Ala: “la característica principal de todo lo que puede volar”.
Música: “una mezcla armoniosa de sonidos y emociones”.
Noche: “paraguas negro con estrellas”.
Cuento: “una vida que se inventa el alma cuando no se adapta a la suya”.
Risa: “doctor para el alma triste”.
Perro: “ladrador leal y obediente”.
Hombre: “un ser vivo que tiene la inteligencia, el habla, manos expertas y la capacidad de decidir cómo utilizar todo”.
Superación: “esfuerzo del alma, en el que la mente y el cuerpo hacen frente a todo tipo de obstáculos”.
Museo: “tiempo en conserva”.
Pensamientos: “después del amor, fuerza más poderosa en el mundo”.
Clima: “el estado de ánimo de la naturaleza”.
Cada niño es un mundo, pero el mundo de un niño autista, es especial. El lector se puede preguntar… ¿Cómo sabía escribir? ¿Son respuestas normales? ¿No revelan una mente ágil, aguda, imaginativa, que obligan a replantearse el concepto de normalidad o de anormalidad? En todo caso, sus cualidades son únicas. ¿De dónde proceden? Son definiciones grandiosas de la vida, del mundo, de la infancia, de los elementos y acontecimientos que nos rodean, desde los ojos de una niña con autismo. Como ha escrito muchas veces, «es muy caro el precio» de ser diferente y muda.
«El fuego se quemaba, y la llama cantaba
sobre el Sol y sobre el orgullo de la gente.
Y mi cabeza se quemaba
de la amargura de los días que había vivido…
Y lloro yo. Ya que es muy caro,
el precio del silencio. Dios, da las palabras!»
Sonya Shalatova ya tiene 25 años y cuenta en facebook. Desde los 7 años ha estado escribiendo y sigue escribiendo poesía. Sigue soñand (ver Enlace).
«Quiero tocar el sueño con mi mano
Pero el sueño tiene su manera
En un sueño no hay ansiedad
Y donde hay ansiedad no hay sueño…
Una enferma desesperada.»
El 17 de enero de 2019 escribió un poema que comenzaba así: «Vi una mañana donde no hay amanecer/Conocí la noche sin oscuridad».
No es extraño que muchos, desde hace años, se hayan fijado en ella, no para saber más, sino para hacer que se la conozca y difundir su caso por si puede ayudar a otras personas con autismo y a sus familias.
2) Documental ruso, «In Aut», una metáfora sobre el autismo.
Los autores del documental, Nikita Tikhonov-Rau y Olga Arlauskas, muestran un relato acerca de Sonia Shatalova, que pone en valor que la chica autista y muda, en base a sus poemas, sacan a relucir su riquísimo mundo interior. Por contraste, nos hacen replantearnos cuestiones sobre nuestra propia forma de vivir y ver el mundo.
En el fondo, ¿para qué vivimos? «Sonya nos ha respondido a la pregunta. Es doblemente sorprendente que venga de una persona minusválida e incapaz de hablar. La autista, nos cuestiona, nos deja fuera de juego. Por eso los autores han empleado el juego de palabras en el mismo título, «en vez de In Out, en inglés, pusimos In Aut, por el autismo».
Si para la aragonesa, Irene Vallejo, cabe «El infinito en un junco», si el mundo entero cabe en la mano de un niño ¿cómo no va a caber la inmensa Sonya Shatalova, que es muda, pero escribe y es poeta, en el pequeño documental IN AUT?
De todos modos, es un homenaje al niño autista español y su mamá que salieron a la calle, a pesar de la incomprensión de muchos conciudadanos. Los más de 2.116 registros de personas con TEA, merecen un recuerdo y un respeto.
Aunque tenga unos años, el documental no es una ficción, es real, merece la pena, es «pura vida» y mejora con el tiempo. Dejo aquí, IN AUT, el tráiler en español.