Entrevista a J. Javier Esparza: «Los Down tienen un cromosoma de más, el que les dota de afectividad extrema»

Por  Nicolás de Cárdenas, periodista. Publicado en Actuall el 10 de diciembre de 2019

José Javier Esparza retrata en su último libro la figura de Jérôme Lejeune, el primer descubridor de la causa genética de una enfermedad, el síndrome de Down. El hecho que marca su vida es que su descubrimiento sirviera para matar a los síndrome de Down. Y a esta lucha dedicó Lejeune toda su vida.

El periodista José Javier Esparza (Valencia, 1963) ha estado con la mujer de Jérôme Lejeune en su casa, haciendo memoria, descubriendo papeles, cartas entre toneladas de papeles mientras, de tanto en tanto, se fumaban un cigarrillo (Birthe Lejeune es nonagenaria). Él la llama el «tambor» de Lejeune. En esos legajos se esconden anotaciones, artículos y, sobre todo, las cartas que a diario escribia Jérôme a su esposa cuando viajaba.

Lejeune fue mucho más que un científico que descubrió la causa genética del síndrome de Down. Lo mismo estuvo en la Casa Blanca que en el Kremlin o en La Sorbona del Mayo del 68 (uno de los pocos profesores que no cedió a la huelga del nihilismo universitario). O con el Rey Balduino de Bélgica, asesorándole en su destacado gesto de conciencia pro vida, al negarse a firmar la ley del aborto (La Reina de Inglaterra no se dejó). Y cómo no, su amistad con Juan Pablo II, que es caso aparte.

Todo eso, más renunciar de facto al Nobel al mantenerse firme en sus convicciones, pese a ser el primero en descubrir el origen genético de una enfermedad, entre otros muchos méritos académicos.

Según relata Esparza a Actuall «la Fundación Jérôme Lejeune trataba de encontrar una especie de manual que sirviera para que el público español –hay buenos libros- pero, digamos, una biografía apta para todos los públicos». Lo han logrado con su Jérôme Lejeune: amar, luchar, curar (LibrosLibres, 2019), un relato profundo del tiempo y el alma de un científico al que se le birló en Nobel de Medicina por ser leal a sus pacientes, a su dignidad y a su vida. «Un sabio», subraya Esparza a través de cuya vida uno pude recorrer los acontecimientos más importantes del siglo XX. Y tal vez, pronto un nuevo santo para la Iglesia católica, ya que su proceso de beatificación está en marcha.

Usted ha dicho que Lejeune es un “héroe”, un “guerrero”, incluso “un cruzado”… ¿En qué sentido?

No en el sentido del cruzado talibán, no es eso de lo que estamos hablando, pero sí de un tipo que empeño toda su vida en una causa concreta. Lo del guerrero es seguramente algo que él nunca quiso ser. De hecho su experiencia militar, cuando la tuvo como oficial médico durante el servicio militar, fue catastrófica porque era lo más antimilitar del mundo en cuanto a talante.

Pero es verdad que el hecho brutal que marca su vida, de descubrir que el mundo quiere utilizar su hallazgo no para curar sino para matar, para él es un absoluto revulsivo. Es decir, le señala algo contra lo que hay que luchar para afirmar lo que él considera la verdad objetiva, que es que toda vida tiene valor. Y a partir de ahí empieza un combate en el que lo sacrificará todo, absolutamente todo.

También es guerrero porque por su vida han pasado de una u otra manera nazismo, comunismo, la bomba nuclear, el mayo del 68…

Cuando empiezas a trazar su biografía eso es lo más interesante: puedes contar la historia del siglo XX a través de la vida de Jérôme Lejeune, al que efectivamente le pasa de todo. Su primera experiencia, digamos, con la vida pública –ya no digamos con la vida privada– es con las alteraciones políticas y sociales gravísimas de Francia en los años 30. Después, tiene la ocupación alemana en su propia casa, donde se instala el cuartel general médico del ejército alemán que está ocupando Francia. Se va a examinar del acceso a la universidad el mismo día del Desembarco de Normandía.

Todo lo que le va pasando en su vida va al compás de grandes acontecimientos de los que él además terminará siendo protagonista. Como cuando va a visitar a Breznev en nombre del Papa Juan Pablo II para exponerle la gran advertencia del Papa sobre los riesgos inminentes e irreversibles de una guerra nuclear.

Impresiona saber que Lejeune conoció a los líderes de las dos naciones más poderosas de la tierra en el siglo XX o a monarcas como Balduino de Bélgica y -casi- a Isabel II de Inglaterra. ¿Cómo es que estaba en todas las salsas?

Isabel II no llegó a recibirle, a pesar de los buenos oficios de gente muy importante de la Corte Británica, cuando Isabel II tuvo que firmar la ley de experimentación con embriones. Sí le recibió por el contrario Balduiino de Bélgica con el famoso asunto de la ley del aborto.

Él se había convertido en aquél momento en el rostro más prestigioso y conocido del mundo provida en todas partes. Acababa de hablar en los años 80 en el Senado de los Estados Unidos a propósito de una ley en la que precisamente se trataba de esta cuestión, de tal forma que desde el punto de vista científico o como intelectual y también moral era un referente.

«Juan Pablo II decía a sus próximos que no había conocido a nadie tan inteligente como Lejeune y Lejeune decía a sus próximos que nunca había conocido a nadie tan inteligente como Juan Pablo II»

Caso aparte es su profunda amistad con Juan Pablo II, que va más allá…

Sí es un caso aparte. Él entró en contacto con el mundo Vaticano cuando durante la gran polémica de la ley del aborto en Francia le dejan prácticamente solo y tanto la Asociación de Médicos Católicos como la propia Conferencia Episcopal Francesa terminan doblando la cabeza y él no.

Él sigue enfrente de la legislación abortista francesa. A partir de ese momento, en realidad los únicos que le dan un poco de calor, a parte de sus enfermos, sus pacientes Down en Francia, es precisamente Roma. Es cuando entra en la Academia Pontificia de las Ciencias. Pero esto es en tiempos de Pablo VI.

Ocurre sin embargo que él conoce a través de una psiquiatra polaca muy famosa –de nombre impronunciable como todos los polacos- a Juan Pablo II. Y, sobre todo, Juan Pablo II conoce la obra de Lejeune gracias a esta mujer que era muy amiga del entonces cardenal Wojtila. Cuando se conocen personalmente en un primer encuentro de la Academia Pontifica de las Ciencias surge de inmediato una corriente de simpatía.

Eso pasa con muchas personas. Que de repente te das la mano y dices: “Mira, este es como yo”. Es un poco eso.

Jérôme Lejeune y su mujer Birthe, junto a Juan Pablo II / Fundacion Jérôme Lejeune

A partir de ese momento, es muy gracioso, porque Juan Pablo II decía a sus próximos que no había conocido a nadie tan inteligente como Lejeune y Lejeune decía a sus próximos que nunca había conocido a nadie tan inteligente como Juan Pablo II.

Ahí tenían, en fin, una corriente tanto afectiva como intelectual, de comunicación interna, muy poderosa, que se va a prolongar hasta el final.

Un niño Down en su funeral coge el micrófono espontáneamente y le dice “tú me has curado porque me has devuelto la dignidad”

Merece la pena al menos citar dos momentos que reflejan muy bien esta amistad. El primero, es que la casualidad (la Providencia) hizo que ambos almorzaran poco antes de uno de los momentos críticos de la Historia del siglo XX: el atentado contra Juan Pablo II a manos de Ali Agca. El otro, es que Juan Pablo II, con motivo de la Jornada Mundial de la Juventud celebrada en París en 1997, se acercó, fuera de programa, hasta la tumba de Lejeune alegando que iba a visitar el sepulcro «de un amigo».

¿Jérôme Lejeune es conocido por ser el descubridor de la trisomía 21 (síndrome de Down) o precisamente no es conocido precisamente por su convicción científica de protección de la vida humana?

Hay un dato objetivo que es incontrovertible. La mayor parte, o casi la mayor parte de los Premios Nobel de Medicina de 1950 hasta hoy se han otorgado a genetistas por descubrimientos objetivos, todos ellos merecidos.

El único que nunca tuvo el Premio Nobel fue el primero que descubrió el origen genético de una enfermedad. Cosa que hasta entonces nadie había demostrado. Él sí. Se quedó sin el Nobel. Se quedó sin el Nobel sencillamente porque puso por delante su combate a los laureles. Y esto es así.

De tal forma que en el mundo de la genética, sí. Al fin y al cabo hay un síndrome que lleva al nombre de Lejuene, que es el síndrome del maullido de gato, que es una monosomía que lleva su nombre. Él hizo otras cosas además de descubrir –que no es poco- la trisomía 21. Pero es verdad que desde el punto de vista de las grandes referencias científicas Jérôme Lejeune ha quedado oscurecido precisamente por eso, por cierto, se prolonga hoy hasta tantos años después de su muerte cuando hay todo el tiempo campañas para tratar de menoscabar su figura.

Lejeune quería curar el síndrome de Down, en el sentido de atenuar la expresión de ese tercer cromosoma en el par 21. No lo consiguió. Es más, su descubrimiento sirve para que muchos seres humanos sean descartados a manos de la industria del aborto. ¿Fracasó?

Yo creo que siempre tuvo la impresión, no exactamente de que fracasó, pero de que el éxito se le había escapado de las manos. El éxito en lo que él quería, no el éxito personal que ese lo podía tener: es el primer catedrático de genética de la universidad francesa.Pero el éxito en lo que era su objetivo, que era: curar, curar, curar.

Se consiguieron muchas cosas, porque en la estela del trabajo de Lejeune tanto en vida de él como después se han encontrado vías para atenuar la expresión del síndrome de Down, fundamentalmente para que sea más fácil cuidarlos y por tanto que ellos –los pacientes con trisomía puedan tener una vida más plena- todo eso es obra sin ninguna duda del camino de investigación que emprende Jérôme Lejeune.

Pero por otra parte es verdad que curar una enfermedad genética es lo más difícil del mundo. Por así decir, significa reprogramar y eso la ciencia hoy es incapaz de hacerlo. Y seguramente seguirá siendo incapaz por mucho tiempo.

Pero encontró algo que seguramente es lo que, si el hubiera estado vivo para verlo, porque fue en su funeral, le habría justificado para siempre. Es cuando un niño Down en su funeral coge el micrófono espontáneamente y le dice “tú me has curado porque me has devuelto la dignidad”.

Hasta la definición de la trisomía 21 como una enfermedad de origen genético, socialmente estaba acompañada de trato de culpabilidad sobre los padres. ¡Que al niño se le escondía! Tampoco nadie se había puesto a estudiar terapias. A partir de ese descubrimiento se empieza y desde l

uego el cambio es absolutamente fundamental. Así que en ese sentido sí que es la historia de un éxito.

Jérôme Lejeune, descubridor de la trisomía 21 como causa del Síndrome de Down / Fundacion Jérôme

Ha dicho usted de la mujer de Lejeune que fue “su tambor”. ¿Qué destacaría de su personalidad, ahora que la ha conocido en la distancia corta?

Seguramente que no ha estado tanto “detrás” como al lado [de Lejeune] todo el tiempo. Hay un rasgo muy interesante en Birthe Lejeune y es que ella lo que le había motivado siempre era la vida pública. Ella quería ser periodista de investigación. Era su objetivo. Es en lo que estaba cuando se conocen en París. Ella estaba estudiando francés porque en su pequeño pueblo de Dinamarca has de saber hacer alguna otra cosa para poder salir de allí, que es un pequeño pueblo de pescadores. Lo que a ella le hubiera gustado hacer en la vida es eso.

Y el estar con Jérôme Lejeune le da a su vida de repente una proyección exterior también muy importante, que ya no es la de la vida pública como periodista de investigación, sino que es el estar permanentemente en la cresta de la ola de algo fundamental en cuanto a descubrimientos científicos, en cuanto a viajes de un lado para otro.

Viajes de él, porque ella en cuanto empieza a tener hijos normalmente se queda en casa. Lo interesante es que Jérôme Lejeune, aun cuando está fuera y se pasa fuera la mayor parte del tiempo, todos los días le escribe.

Es muy interesante en su casa ver los anaqueles y anaqueles – no sé cuántos metros cuadrados pueden ser- de correspondencia que ella guarda. Ella guarda todo. Es verdad. Es maravilloso. Digamos que ella decidió que a partir de ese momento su profesión iba ser Jérôme Lejeune. No en el sentido de que –y es muy digno por otra parte- de la mujer que se queda haciendo de la casa su profesión, como tantos millones y que es por supuesto dignísimo. No, específicamente la figura de Jérôme Lejeune el científico.

Ella es de las primeras personas que tiene –porque tenía mejor vista de cerca que él- que examina por ejemplo los cromosomas o fotografías porque Jerome Lejeune tenía sus problemas de vista. Bueno, ella ve mejor y es la que ve las fotografías en casa.

Y es toda la vida así. Y yo me imagino que -en términos un poquito en broma pero no del todo- para ‘agantar’ a alguien con una vida como la de Lejeune hacen falta unas virtudes realmente heroicas.

Que son las que se están buscando de él, ya que está abierto su proceso de beatificación…

Que son las que se están buscando de él. Pero que Birthe desde luego tuvo, para saber estar siempre ahí, incluso en los momentos más crudos. Por ejemplo, cuando aparece un manifiesto formado por médicos –que en realidad médicos había muy poquitos- a favor de la ley del aborto, Lejeune está fuera en Estados Unidos en uno de sus ciclos de conferencias. Y hay que reaccionar.

Ya estaban lanzados en la campaña pro vida en Francia. Y la que tiene la  iniciativa y ejecuta la idea de lanzar un manifiesto alternativo de miles de médicos franceses contra la ley del aborto es ella. Ella lo mueve todo.

Birthe Lejeune, durante la presentación del libro ‘Jérôme Lejeune: amar, luchar, curar’ en Madrid.

En otro orden de cosas, pero no tanto. En estos días tenía que comparecer ante el juez Arcadi Espada por esos comentarios denigratorios sobre las personas con síndrome de Down. ¿Qué se le pasa por el cuerpo cuando conoce estas declaraciones?

Algo estaba en mal estado en su comida. Porque Arcadi Espada no es un gilipollas… normalmente. Entonces, cuando de repente alguien dice cosas quede las que inevitablemente se tendrá que arrepentir cuando se vaya a mirar al espejo al día siguiente es que algo malo pasó. Creo que precisamente una de las cosas que se ha conseguido justamente a partir de ese trabajo de Jérôme Lejeune y tantos otros, es entender que un trisómico 21 es un ser humano como los demás.

Y, para los que los conocemos, desde el punto de vista afectivo, muy superiores a los demás. Desde luego muy superiores a Arcadi Espada, por supuesto. Que una persona inteligente diga cosas estúpidas sólo puede deberse a algún accidente… a lo mejor cerebral, no lo sé. En todo caso Arcadi tiene que ir al médico.

«Entiendo perfectamente que para la mayor parte de le gente, incluso para Arcadi Espada, el mundo Down sea un mundo que repele porque es muy difícil de gestionar»

Más allá de la trisomía 21, Lejeune fue pionero y clave para muchas otras cuestiones médicas relacionadas con la salud. ¿Cuáles son esas otras aportaciones?

Hay una cosa que es fantástica. Su primer campo de investigación es la genética en general y en particular el efecto de las radiaciones atómicas. Las bombas de Hirosima y Nagashaki son del año 45, él empieza Medicina ese año y uno de los primeros campos de investigación es sobre por qué la gente se sigue muriendo. Entonces se llega al efecto de la radiación nuclear sobre el patrimonio genético y por qué.

Se sabía ya algo que habían experimentado los americanos en ratones antes del lanzamiento de las bombas. Después del lanzamiento de las bombas los norteamericanos cogieron a los afectados y los apartaron del mundo en un pueblo experimental donde incluso se les privó de medicamentos para ver cómo evolucionaban, porque la ciencia norteamericana era así.

En Francia lo que empiezan a estudiar Turpin (que era el maestro de Lejeune) y él es la enumeración de los efectos y la descripción. Y entonces llegan a una correlación clarísima entre el uso de material radiactivo y el surgimiento de enfermedades, no sólo de sintomatología externa, sino a partir de las embarazadas, también en el patrimonio genético.

Ese trabajo que es fundamental tiene una aplicación práctica inmediata (que salió además en toda la Prensa, porque para la gente en aquel momento era un descubrimiento espectacular): todos los zapateros del momento que utilizaban aparatos de rayos X para medir exactamente la horma del pie dejaron de usarlo de inmediato.

Cuando ellos, Turpin y Lejeune, publicaron un artículo diciendo “estáis jugándoos la vida”, entonces miles y miles, no sé, seguramente decenas de miles -si no cientos de miles- de zapateros de todo el mundo desarrollado dejaron de utilizar aquellos aparatos radiactivos precisamente por las investigaciones de Lejeune. Es simplemente un ejemplo pero hay otros muchos.

Hablábamos antes de que él sabía perfectamente que no se podía reprogramar el genoma de una persona, pero sí se podían paliar o inhibir los efectos, vía comunicación mediante enzimas de una alteración cromosómica. De tal forma que se pone a estudiar el funcionamiento del cerebro y de las sinápsis cerebrales.

A partir de ahí se desarrollan descubrimientos como el del ácido fólico que nace de ese tipo de investigaciones. Resulta que permite una mejor comunicación entre enzimas. En el libro queda bien explicado. Es decir, un montón de cosas. En la investigación, al final tú estás buscando un paso a las Indias y por el camino te encuentras América. Es un poco eso. Eso ocurre también con la investigación de Lejeune.

Usted ha escrito mucha historia y este libro tiene mucho de Historia Contemporánea. Pero también de historia personal, porque no hubiera sido el mismo sin su hijo, Arturo, que tiene trisomía 21.

Por supuesto que sí. Sí, porque yo entiendo perfectamente que para la mayor parte de le gente, incluso para Arcadi Espada, el mundo Down sea un mundo que repele. Repele porque no sabes controlarlo, porque es muy difícil de gestionar. Así que en ese sentido lo entiendo.

«En cualquier caso el estudio del mundo de los trisómicos es siempre enormemente enriquecedor. Y la vida con ellos, con mi hijo Arturo… ¡pues qué te voy a contar! Una delicia»

Pero, claro, así sería yo si no tuviera a Arturo. Pero tengo a Arturo. Entonces, eres capaz de penetrar en lo más profundo de estas personas. Además es verdad que el mundo Down es muy heteróclito, porque no tiene nada que ver uno con otro, pero en general lo que les define a todos es una capacidad afectiva fuera de lo común.

Por eso es interesante que no tienen un cromosoma de menos sino que tienen de más. Pues ese de más que tiene es probablemente lo que les dota de una afectividad extrema y de una capacidad de empatía en general muy muy notable.

Y además, guiándolos, educándolos, tratándolos descubres también que su capacidad de aprendizaje es muy superior a lo que se podría creer hace 70, 80, 90 años. Así que realmente es un mundo por descubrir.

Se encuentro o no una cura desde el punto de vista genético para esa duplicación de un cromosoma, en cualquier caso el estudio del mundo de los trisómicos es siempre enormemente enriquecedor. Y la vida con ellos, con mi hijo Arturo… ¡pues qué te voy a contar! Una delicia.

Hablando de esa capacidad de mejora, hay una cierta división entre los partidarios de incluir niños Down en clases normales y los partidarios de dar una educación exclusivamente en centros especializados sólo para personas con discapacidad. ¿Cuál es su opinión?

La educación tiene que ser inclusiva, yo estoy de acuerdo. No puedes apartarlos. Ahora bien: la enseñanza no puede ser la misma de ninguna manera. Meter aun niño Down en una clase de niños convencionales y pretender que vayan al mismo ritmo es una locura.

Puedes hacerlo para que socialicen, pero el niño Down necesita una forma de aprendizaje muy específica, en la que normalmente, por cierto, el sistema falla. Falla clamorosamente.   Por ejemplo: la conexión cerebro-mano, que es clave en cualquier proceso de educación en un niño Down es más tardía. Necesita un aprendizaje específico en destrezas para eso. Y eso sólo se lo pude dar un profesional que sepa hacerlo. Ese profesional tiene que estar a su lado. Si tú quieres meter a un niño Down en una clase normal tiene que ser con ese apoyo sino, no puede ser.

Y es mucho más práctico, mucho más eficaz, complementar esa inclusión con un aprendizaje específico que puedas sacar de ellos lo mejor porque además no es realmente difícil sacarlo. Las destrezas existen y están estudiadas. Es posible hacerlo. Pero claro, hay que hacerlo bien. Si no, no.

Portada del libro ‘Jérôme Lejeune: amar, luchar, curar’ de José Javier Esparza (Libros Libres, 2019)

Sigo por esta senda. Recuerdo que el padre de una niña con síndrome de Down, a la que recibieron con el mayor de los amores, me reconoció que había pegado muchos puñetazos en la puerta del baño como golpeándose contra la realidad que le ha tocado. ¿Cómo se gestiona eso aún cuando se tiene la convicción perfecta de la dignidad de las personas con trisomía 21?

Yo no  he pegado ningún puñetazo pero entiendo a este muchacho que decías, porque es una realidad que no esperas. Es mi caso concreto y aquí hay que hablar de casos concretos. Por una parte, mi mujer Gloria Sánchez Carballido, que es la mejor especialista que yo conozco en esto, se puso a estudiar como  una loca en cuanto nació Arturo y realmente ha llegado incluso a desarrollar un proyecto de inclusión educativa excepcional, francamente bueno. Digamos que tiene las herramientas.

Por otra parte tuvimos la fortuna inmensa de encontrar a Nacho Calderón que es un psicólogo que maneja este asunto como nadie, que lo conoce muy bien. Al final es cuestión de encontrar las herramientas adecuadas para gestionarlo. Y yo también conozco a gente que ha tardado mucho en encontrarlas y cuanto más tardas es peor. Porque el momento para hacer madurar psicológicamente a un trisómico tiene que ser muy temprano. Cuanto más tardas es más difícil.

Por eso deberían encargarse los Poderes Públicos de facilitar este tipo de cosas, como se facilitan otras, perdón por usar el tópico, menos urgentes como un cambio de sexo. Pero, en fin, estamos donde estamos.

¿Lejeune leería con gusto este libro o por modestia o humildad le daría un poco de apuro?

Prefiero no pensarlo porque me muero de vergüenza. No sé lo que leería. Yo he incorporado muchos textos suyos en el libro y espero que me sirva para obtener su indulgencia, porque hay algo que me fascina de él y es que era un científico como eran antes los científicos europeos: No era un técnico, era un sabio.

Tenía una formación clásica grecorromana excepcional. Tenía una formación filosófica muy notable, una formación literaria… Eso no lo encuentras hoy normalmente en un médico porque todos salen como mecánicos en serie de un taller. Son fundamentalmente técnicos que aplican protocolos. Él no.

Él como otros grandes médicos españoles de la época como López Ibor, Laín Entralgo, Marañón… Él pertenece a esa generación de médicos que eran todavía sabios. Y eso he tratado de reflejar en el libro por lo que espero ganarme su indulgencia si él lo lee desde el Cielo.