Charlie Gard se ha tenido que ir. ¿Por qué?

Por José Manuel Belmonte (Dr. en  Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa)

Están destrozados. No es para menos. Escuchar el corazón de Chris y Connie, al despedirse públicamente de su hijo por el que han luchado desde el primer momento: «Sentimos mucho no haber podido salvarte».

El mundo entero, atónito, dentro y fuera del Reino Unido, sigue con afecto y emoción el desenlace de este drama tan enrevesado: «esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final», ha dicho el Papa. Ni eso han podido.

«Ahora vamos a pasar nuestros últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no tendrá su primer cumpleaños”. (El 4 de agosto debía cumplir un año).  Quieren Estar junto a su hijo mientras puedan, si pueden.

Una realidad muy fuerte y muy cruel para los padres y para el bebé Charlie. Con dolor, pero con una entereza admirable, lo cuentan ante las cámaras.

Aunque parezca mentira, esta es ya la segunda vez que se encuentran, por culpa de los médicos y de los jueces, en la misma situación. La vez anterior que iban a desconectar a su hijo (30 de junio), no pudieron llevarlo a casa y acompañarle hasta el final. Han hecho todo lo humanamente posible por él.  Y ahora, se repite, eso mismo.

Recordemos que a pesar de haberlo ingresado en septiembre pasado, la batalla legal en contra del deseo de los padres para intentar sacarlo del país y que un especialista pudiera aplicarle un tratamiento experimental, se demoró tanto, que ya ni eso es posible. Ponen fin a su batalla legal sobre el tratamiento. Lo dejan ir, pero que sea con cariño.

La mamá, Connie Yates dijo que esperaba que la vida de su hijo no fuera en vano. «Sólo queríamos darle una oportunidad». «Se desperdició un montón de tiempo». El hospital y los tribunales dejaron que su bebé «se deteriorase hasta el punto de no retorno».

Así que el abogado de los padres, Grant Armstrong ha comunicado al juez Nicholas Francis que para el niño, «se acabó el tiempo». «Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de la oportunidad se ha perdido«.

Así que, añadió: «la peor pesadilla para los padres fue confirmada».

Resumen de la batalla de los padres y fracaso medico-judicial.

1) La enfermedad.

Recodemos, que al bebé Charlie, al poco de nacer le detectaron una rara enfermedad: «síndrome de agotamiento mitocondrial». Afecta a la función de las mitocondrias, los orgánulos citoplásmicos encargados de sintetizar las moléculas que aportan la energía necesaria para la vida celular. Sin esta función pueden sobrevenir fallos musculares y respiratorios.

La enfermedad del niño, es rara, pero no es el único caso. El italiano  Emanuele, ya tiene 9 años; la española Mencía, tiene 8 años, y sobrevive gracias al tratamiento del Dr. Martí, que también se ofreció a ayudar a Charlie.

2) Los médicos.

Fue ingresado, al poco tiempo de nacer en el Great Ormond Street Hospital de Londres. Según los médicos de dicho centro el bebé tendría un daño cerebral irreversible, del que  no mejoraría. Por ello opinan debía retirársele la respiración asistida que lo mantiene con vida para que pueda «morir con dignidad».

Sí había especialistas que aconsejaban otras opciones, como es el caso de los niños citados, ¿por qué la intransigencia del hospital?

3) Los padres.

Ante la postura de los médicos del Hospital trataron de informarse, sobre especialistas y remedios que pudieran existir para ayudar al niño y dónde.

Efectivamente, existían niños con esa enfermedad o parecida. Había investigadores, y algunos tratamientos -algunos en fase experimental- que podían mejorar el aspecto cognitivo, respiratorio y muscular. Estaban en varios países. Dos de esos especialistas están en Barcelona.

Para ellos, como padres, se abría una ventana de esperanza para ayudar a su hijo. Así que dieron a conocer a la medios de comunicación, sus pesquisas. Inmediatamente, surgió un movimiento de ayuda en favor de Charlie Gard. Llegaron a reunir más de un millón de dólares para poder llevar al niño a recibir ese tratamiento en EE.UU.

El especialista americano, reconoció que Charlie podía mejorar considerablemente con su tratamiento si lo llevaban, aunque tal vez no tuviera curación.

4) El hospital y los tribunales (¿el Estado?)

Nuestro Refranero  recoge lo que parece ser un buen deseo: «Pleitos tengas y los ganes«, que en realidad esconde una maldición: perderás tiempo y mucho más.  El Refranero es sabio porque habla de experiencia.

En una sociedad libre, los padres tienen el derecho a decidir sobre la educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos menores o discapacitados.¡Siempre que no vayan en contra del bienestar de su hijo! Al Estado compete vigilar que eso se cumpla.

Comentaron a los médicos la posibilidad de un tratamiento para su hijo en USA, donde el Jefe de la Unidad de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia, el doctor Hirano cree  que puede intentarse un tratamiento con nucleósidos.

¡Ahí comenzó el principio del fin de Charlie! Acababa de iniciarse el año 2017.

 Los médicos del Hospital donde se encontraba el niño, tenían la opción de objetar, por no estar de acuerdo con la decisión de los padres o con el tratamiento, pero debían haber permitido la opción paterna. ¡No lo hicieron! Se auto erigieron en defensores del niño, contra los padres.  Según ellos, defendieron «el mejor interés de la vida de Charlie»: «morir con dignidad».

Ante la negativa paternaacudieron a la justicia para que les autorizase desconectar a Charlie. Como si supieran más que los investigadores sobre el posible tratamiento.  Basados en un escáner cerebral, se reafirman en que eso no lo curaría y simplemente debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”. En el mes de marzo, argumentaban que retrasar la muerte solo conllevaría  prolongar la agonía y el sufrimiento.

Por eso mismo, recurrieron a la justicia. El juez Nicholas Francis, apoya a los médicos y sentencia que por el mejor interés de la vida de Charlie se le deben retirar los apoyos médicos.

 Los padres, que están noche y día a su lado, responden: «Charlie «no está sufriendo» y se le debería dar una última oportunidad de vivir».»Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos».  «No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida».

Si el niño, antes o después va a morir, pero no sufre, ¿por qué adelantarle el final? ¿por qué no intentar -cuanto antes- el tratamiento que puede ayudar, según los especialistas?

En esta lucha, de amor paterno y tribunales, pasan los días y los meses.  Los padres acudieron  al Tribunal de Derechos Humanos. Era junio. Los jueces de Estrasburgo apoyaron a los británicos  que a su vez se alinearon con el Hospital: ¡desconexión del soporte vital!

La desconexión estaba prevista para el 30 de  junio. Pero la intervención de líderes mundiales, la presión mediática y la recogida de firmas, hicieron que el juez británico – Nicholas Francis- reconsiderara su decisión. Llama a Inglaterra al médico de Estados Unidos Dr. Hirano.

El día 24 de julio, el médico americano, Michio Hirato ha examinado a Charlie.

El 25 el juez Nicholas Francis del Tribunal Supremo, debía decidir. Ha ordenado el traslado de Charlie Gard, a un hospital pediátrico para enfermos terminales y que, a poco de llegar allí, se lleve a cabo la desconexión… que producirá su muerte. En contra de la «International Association for Hospice & Palliative Care, que se declara en contra de la eutanasia y el suicidio asistido».

Todo hace pensar que el desenlace está próximo y los padres  han asumido que han perdido la batalla legal, y la de la vida. Se han visto inducidos a cambiar de actitud y dejar de luchar:»Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho«.

y 5) La vida Charlie: una lección.
Según el abogado, los padres desean que la vida de su hijo y su propia lucha, sea una lección. Que «se aprendan lecciones», porque hay muchos interrogantes. ¿Por qué el hospital y los tribunales dejaron que su bebé «se deteriorase hasta el punto de no retorno?» Los últimos análisis médicos realizados para evaluar la salud del pequeño evidenciaban que el daño ocasionado es “irreversible”. «El tratamiento ya no puede tener éxito». ¿Por qué, desde septiembre  2016 a julio 2017, (11 meses) en el hospital no se podía ayudar a Charlie y sólo se podía desconectar?  ¿Por qué no dejaron que los padres lo intentaran fura del país?

Hoy «hay una simple razón por la que el tratamiento ya no puede realizarse: el tiempo». «Mucho tiempo ha sido desperdiciado. Estamos ahora en julio y a nuestro pobre niño se le ha dejado solo echado en un hospital por meses sin ningún tratamiento, mientras que se luchaban largas batallas judiciales». «No hemos tenido control sobre la vida de nuestro hijo ni hemos tenido control sobre su muerte», ha dicho la madre de Charlie. ¡Qué terrible!

¿Por qué no se ha atendido el deseo de los padres y su autoridad para decidir, si «todo lo que queríamos hacer, en el intento de salvar su vida, es que fuese atendido por el líder mundial en la enfermedad mitocondrial?»

Si  en ningún momento han pretendido prolongar el sufrimiento de su hijo, ni se han opuesto a «dejar ir al pequeño», ¿por qué los médicos y jueces, en el mes de abril, ya pedían la desconexión?

La enfermedad del bebé y su lucha son conocidos en el mundo. Contra la intransigencia británica, –parecida a un secuestro hospitalario-, la Cámara de Representantes de Estados Unidos votó el 18 de julio a favor de otorgarles la ciudadanía estadounidense a Charlie y sus padres, para que el bebé se pudiera someter al tratamiento experimental.

Pero, se ha agotado el tiempo. «Hemos decidido que ya no es el mejor interés para Charlie seguir buscando un tratamiento y dejaremos ir a nuestro hijo y que esté con los ángeles».

 “Tendremos que vivir con los interrogantes… ¿qué hubiera pasado si…? que nos perseguirán el resto de nuestras vidas”.

«A pesar de la forma en la que se ha hablado de nuestro hijo a veces, como si no mereciera una oportunidad de vida, nuestro hijo es un total guerrero y no podríamos estar más orgullosos de él, y lo extrañaremos terriblemente».

Es una profunda lección de amor, de lucha, de esperanza, de fe y de grandeza humana. ¡Son un ejemplo de padres y un modelo de valentía y lucha! Son – sin pretenderlo- una acusación viviente contra el Sistema, la legalidad, la falta de respeto y la intolerancia. «A Charlie se le ha dejado para que su enfermedad se deteriore devastadoramente hasta el punto de no retorno».

Ni el último deseo.

Ni un poco de humanidad. El hospital pediátrico donde el niño está ingresado les ha negado su «último deseo». «Solo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogados, sin tribunales, sin medios de comunicación, solo tiempo de calidad con Charlie lejos de todo, para poder decirle adiós de la manera más cariñosa posible».

El diario El País afirma que les niegan ese deseo [enlace].

Si en algún lugar del mundo alguien, (padres, médicos o jueces) aprende la lección de la familia de Charlie, la vida del niño habrá tenido un propósito.  Aunque sea un misterio.

Su muerte, ha sido un despropósito del Estado que lo debía proteger. Ni el Estado puede decir cuándo debe morir un inocente, ni señalar dónde debe hacerlo, mientras exista la voluntad, el cariño y los brazos de sus padres.

Charlie, ¡has sido muy querido!  Vela, cuando llegues, por los niños enfermos, y los papás que nunca dejan de quererlos y luchar por ellos, como los tuyos. La vida, aunque corta, merece la pena.