Queridos Reyes Magos

Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa

Queridos Reyes Magos:

“Yo he crecido a mi pesar”. Si mi carta llega a sus manos será una suerte porque nunca antes me puse en contacto con ustedes, ni cuando era pequeño. Así que no sé si es correcto lo que escribo o lo que quiero. Soy un niño grande, mido 1,80, aunque peso muy poquito. Precisamente hoy cumplo 46 años. Me llamo Roberto.

Este año 2014 he perdido a mi madre, que era lo que más quería en este mundo. Estoy en silla de ruedas, en un Centro Asistencial para Discapacitados Físicos, porque me tocó la lotería de la Ataxia.

Por esa enfermedad, mis piernas se mueven, pero no puedo andar. Mi cabeza funciona perfectamente pero no manda en mi cuerpo. Mis brazos se mueven, pero no tengo fuerza. Ni siquiera puedo desplazarme en una silla de ruedas con motor, porque a parte del problema de movilidad tengo afectada la vista, así que no puedo salir del Centro, si alguien no me ayuda.

Eso me aísla mucho, porque tampoco puedo leer. Aunque mi ordenador  tiene una lupa enorme…apenas me sirve. Lo peor es que no puedo comunicarme con mis amigos,  ni siquiera por Internet, o me cuesta mucho. La Ataxia es un síntoma de torpeza o falta de coordinación.

En los enfermos como yo, la ataxia está causada por la pérdida de la función de la parte del sistema nervioso central que se sitúa en el cerebelo, la parte posterior y baja del cerebro. En esa parte del cerebelo, se coordinan la visión y los movimientos de los ojos,  la lengua y el habla, y el tragar.

Debido a la constante perdida de células nerviosas, tanto en el cerebro como en la medula espinal, nos damos cuenta cómo de manera progresiva se deteriora su funcionamiento y, en consecuencia, nuestra calidad de vida. Si el cerebro no puede enviar señales claras al resto del cuerpo, los sentidos, las articulaciones y el organismo no pueden funcionar correctamente.

Todos tenemos nuestros cromosomas por pares. Tenemos dos copias de cada gen. Es decir, heredamos uno de cada padre. Pero, cuando recibimos al menos uno, con desordenes dominante, en mi caso el SCA7, la enfermedad potencialmente está ahí.  Lo sabemos demasiado tarde. Lo ha padecido mi sobrino mi hermano,  y yo también. A mi madre se lo diagnosticaron a una edad avanzada, y mi hermana lo tiene en un grado menor. De poco sirve conocer que es hereditario.

Como luchador y vitalista que soy, no les escribo para contarles penas, ni batallas. Mi intención es simplemente que, si se puede, aceleren la investigación. Deseamos que bien con  trasplante de células madre se pueda regenerar la perdida de células nerviosas y mejorar alguno de los trastornos que padecemos; o tal vez  con alguno de los fármacos en los que trabajan, sobre todo los que denominan “una bomba inteligente” o anticuerpo, capaz de  revertir el proceso en los afectados por Esclerosis Múltiple, nos den un poco de esperanza también a nosotros. ¿Hay algo para mí en ese arsenal? Creo que a los afectados por esta enfermedad,  ese regalo nos haría muy felices.   

Por ser mi cumple años, hoy han venido algunos familiares y amigos a comer conmigo. Ha sido una inyección de alegría y de humanidad.  Me gustaría que ustedes que viajan, tanto por Oriente como por Occidente, recordaran que los “niños grandes” también necesitamos el regalo de una sonrisa y de un gesto de cariño o de humanidad, de vez en cuando. Necesitamos alejar la sombra del abandono y la depresión y estos gestos son razones para la esperanza.

Y me despido.  Para los niños del mundo, para sus papás y para todos  los humanos, especialmente los compañeros enfermos en  los Centros de Atención a Minusválidos, les envío mi afecto y  mi deseo de que  tengan una Navidad Feliz  y un año 2015 con todo lo mejor. Si fuera posible, con un poco más de salud.

Un abrazo,

Roberto Díaz [Mi correo:  rodimin@gmail.com]