Valoración bioética del caso Elfie Evans

Publicado en el Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia el 18 de Abril de 2018 .

El pequeño lleva ya 48 horas respirando sin asistencia mecánica (actualizado el 26 de Abril)

El Tribunal Supremo del Reino Unido emitió el pasado 30 de febrero un dictamen autorizando a que los médicos responsables del cuidado de Alfie Evans, un niño que padece una enfermedad rara, que le incapacita para oír, ver, oler y responder al tacto, como consecuencia de una degeneración cerebral, puedan desconectarlo del soporte que lo mantiene con vida. Alfie tiene 23 meses de edad y permanece hospitalizado desde diciembre de 2016 en “estado semi-vegetativo” debido a una condición neurológica degenerativa desconocida (ver más AQUÍ).

Sus padres Tom Evans y Kate James se opusieron desde el principio a esta medida, porque siguen teniendo la esperanza de prolongar la vida de su hijo con un tratamiento que les han ofrecido desde un hospital especializado en Roma. A pesar de ello, el equipo médico decidió que había que retirarle a Alfie la ventilación asistida. Sin embargo, sus padres han manifestado que no van a renunciar a seguir luchando por la vida su hijo. Por ello, la familia apeló a los tribunales de justicia.

Finalmente, los padres perdieron, y su demanda recibió rechazo tras rechazo en todas las instancias judiciales a las que acudieron, incluida la Corte Europea de Derechos Humanos de Estrasburgo. El pasado 24 de abril, los médicos decidieron retirar la respiración mecánica a Alfie, pero tras quitársela, sorprendentemente respira por si mismo. “Alfie lleva respirando horas y no está sufriendo”, declaró emocionado su progenitor. Tom Evans tuvo que luchar, otra vez, para que los médicos accedieran, tras cuarenta minutos de conversación, a «darle agua y oxigenar su cuerpo» al ver que, seis horas después de desconectarlo de las máquinas, el niño seguía con vida.

Sobre la patria potestad del bebé

Nicolás Jouve, catedrático de Genética de la Universidad de Alcalá de Henares y experto en Bioética, ha declarado en el programa de radio ‘Herrera en Cope’ que “en España no ocurriría un supuesto como el de Alfie “porque no hay una normativa que admita esa pérdida de la patria potestad” de los padres, esto es, de los derechos y obligaciones que tienen sobre el menor. A su juicio, “en el caso del niño la autonomía de los médicos del hospital sorprende frente a la voluntad de unos padres que lo único que quieren es que se agoten todas las posibilidades o que el niño muera de forma natural”.

Así, Jouve ha dicho que no se puede entender por qué los padres pierden la patria potestad del bebé ya que son quienes tienen el derecho de defenderlo. “Por muy triste que sea su caso, son los padres los que están en su pleno derecho de agotar todas las posibilidades que existan, por lo menos para los cuidados finales “.

Nuestra valoración

En nuestra opinión, un primer aspecto a considerar desde un punto de vista bioético, es si ha sido correcto suprimir la respiración artificial a Alfie. Nuestra opinión es que retirar un medio vital, como puede ser la respiración asistida mecánica, solo sería éticamente válido, en caso de riesgo inminente de muerte y existencia de sufrimientos intensos bien contrastados. Sin embargo, en este caso concreto no nos parece que exista riesgo inmediato de muerte, dado que el niño lleva enfermo desde Diciembre de 2016 y continúa viviendo, e incluso se planteó la posibilidad de trasladarlo al Hospital Bambino Gesú en Italia para continuar con el tratamiento. Tampoco existe constancia de la existencia de un sufrimiento intenso. El papa Francisco se volcó en este caso, pidiendo que se hiciera lo imposible para efectuar el traslado. Por ello, creemos que retirarle la respiración mecánica  se podría calificar como un acto objetivamente eutanásico.

Este caso merece una amplia reflexión bioética, y puede servir como base  para la misma, lo que ya expusimos con motivo del caso de Charlie Gard,  muy parecido al de Alfie Evans.