Alfie Evans, otro atentado a la vida y a la patria potestad.

Ciencia, bioética y “neolengua”.
26/04/2018
Valoración bioética del caso Elfie Evans
26/04/2018
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En estos días de Abril de 2018 se están produciendo en Liverpool unos hechos relacionados con la salud de un bebé, muy parecidos a los que vivimos el año pasado en el mes de julio con otro bebé también en el Reino Unido (véase en CiViCa, Charlie Gard y la muerte digna).

El caso de Alfie Evans es casi igual al de Charlie Gard, Las mismas palabras que decíamos entonces respecto o un bebé de once meses se pueden aplicar para el caso del pequeño de 23 meses Alfie Evans: “resulta patético y causa un cierto dolor contemplar el espectáculo de tribunales de justicia, órganos internaciones de supuesta defensa de los Derechos Humanos, autoridades políticas, médicos y particulares pronunciarse sobre el caso de un bebé, aquejado de una enfermedad mitocondrial, y sentenciar que se le debe retirar todo tipo de cuidados médicos porque según señalan su enfermedad es irreversible. Un primer motivo de asombro se produce cuando se sabe que el niño no sufre y que los padres solo desean agotar todas las posibilidades médicas de paliar la enfermedad y mientras gozar de la presencia de su hijo”.

El caso de Alfie es muy similar al de Charlie por el tipo de enfermedad neurodegenerativa que padece, el hecho de que el bebé no padezca sufrimientos, la decisión de los médicos de retirarle los medios mínimos necesarios para mantenerlo con vida, el deseo de los padres de agotar todas las posibilidades de tratamiento o al menos no precipitar su muerte hasta agotar la vía judicial, con resultado negativo en contra de su voluntad, etc.

Los jóvenes Padres de Alfie llegaron incluso al Vaticano, pidiendo al papa Francisco intercediera en esta situación. La gestión derivó en la oferta de facilitar los cuidados al bebé en la clínica infantil del niño Jesús de Roma y la concesión de la nacionalidad italiana al pequeño para facilitar su traslado. Sin embargo, y paradójicamente, los jueces británicos desaconsejan el traslado de Alfie por razones de salud, al tiempo que deciden que se le retiren los cuidados mínimos para acelerar el final de la vida del bebé.

En relación con este caso hay dos ideas básicas que deben tenerse en cuenta para jugar y valorar el auténtico significado de lo que esto supone.

Al igual que en el caso de Charlie Gard, el de Alfie Evans es un caso de “eutanasia”, si nos atenemos a las definiciones que de esta práctica señalan por un lado La Asociación Médica Mundial, que define la eutanasia como el acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente, y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) que la define como la «conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico». Palabra por palabra se cumple lo que señalan estas definiciones.

La segunda idea se refiere al empeño de los médicos y órganos judiciales de desoír la voluntad de los padres. Es decir, no tener en cuenta la “patria potestad”. El mismo juez que negó la decisión de mantener con vida e incluso buscar tratamientos alternativos a los papás de Charlie el año pasado, ha denegado a los Padres de Alfie el permiso de trasladarlo a Italia el pasado martes 24 de Abril, cerrando así la posibilidad de que continuará con los cuidados finales, pese a tener la nacionalidad italiana y disponer de un avión medicalizado para el viaje. Sorprende que se imponga la autonomía de los médicos del hospital, y de los jueces que les dan la razón a la voluntad de unos padres que lo único que quieren es que se agoten todas las posibilidades o que el niño muera por medios naturales”.

Finalmente, cabe señalar que frente a la obstinación de los médicos por acabar con la vida de Alfie de forma precipitada, más de 60 horas después de retirarle la respiración asistida por decisión médico-judicial, el bebé respira por sus propios medios y se aferra a la vida sin nigún tipo de sufrimiento…

Nicolás Jouve de la Barreda
Nicolás Jouve de la Barreda
Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá. Presidente de CiViCa.