21/3 si no es un día… ¡puede ser una sentencia!

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Por José Manuel Belmonte (Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CiViCa). Publicado en el Blog del autor Esperando la Luz el 27 de marzo de 2018.

He mandado un video con imágenes muy bellas y una música preciosa a una persona excepcional. Luego, hemos hablado. Finalmente he recibo un mensaje grabado en el que expresa su felicidad por la amistad y su agradecimiento por el detalle. Estamos a más de 600 kms de distancia.  Nada extraño, es algo que todos los días hacen millones de personas.

Sin embargo…nos hemos visto una vez, en una comida con amigos. Y quiero decir que el aprecio es mutuo. Esa persona maravillosa, es 21/3, es decir una encantadora persona con síndrome de Down, capaz de todo.

Hay que mostrar la inclusión para que la gente se de cuenta de la normalidad.

El ADN que cada uno tenemos es personal e intransferible y viene expresado en nuestros cromosomas. Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Ahí está la información, de lo que somos visiblemente como humanos, nuestro género, y cómo nos desarrollaremos, si somos más o menos altos, guapos o menos agraciados, con unas cualidades u otras; cada uno diferente y único.

Algunas personas, heredan 1 cromosoma de más en el par 21. Quiero decir que del 21 tienen 3 cromosomas, en lugar de 2, lo que se denomina “trisomía”, o más exactamente “trisomía 21”. Con lo que tienen 47 en lugar de los 46. Esa alteración genética afecta actualmente a un gran número de personas en todo el mundo; y esas características  físicas afectarán a su aspecto, estilos de aprendizaje y comunicación.

Fue el genetista  francés  Jérôme Lejeune quien, en 1959, descubrió la alteración genética de la trisomía 21, como causa del Síndrome de Down. Tener un cromosoma más no es una enfermedad. Hasta entonces el síndrome era una incógnita, después de Lejeune, es un reto.   ¿Por qué? La ciencia descubre la naturaleza y ayuda a la verdad y a la vida, pero no siempre se quiere ver. A Lejeune le negaron la concesión del Premio Nobel, por defender la vida. Soplaban fuertes los vientos pro aborto.

La Asociación Francesa para la Investigación de la Trisomia 21 fue quien decidió, en 2005, dedicar un día simbólico cada año el 21/3 : Día Mundial del Síndrome de Down, para reconocer a las personas con Síndrome de Down.

Pero Asamblea General de la ONU no lo hizo hasta 2011. Había pasado más de medio siglo, desde el descubrimiento de Lejeune. Cierto que la ONU pretende con ello, aumentar la conciencia social sobre las personas con síndrome de Down, poniendo en valor su dignidad, impulsando la igualdad de derechos, fomentando el apoyo social y la inclusión, para lograr su bienestar. Pero para esa fecha, se había extendido la legislación en su contra, y los Down estaban siendo exterminados.

¿Qué  hay detrás de esa reticencia a reconocer a los Down?

Tal vez podamos entenderlo, si señalamos que a todos nos gustaría ser perfectos, listos, guapos, altos, ricos….y tener hijos perfectos, inteligentes, hermosos. Pero cada vez aceptamos menos la realidad de que: “nadie es perfecto” o “todos lo somos”.

Aunque no haya nada más famoso que una estrella de cine (actor o actriz), o un talento deportista, cantante, o cualquier otra forma de arte. No todos tenemos que ser estrellas, ni perfectos a ese nivel. Ni siquiera tener un gran coeficiente de inteligencia, como el astrofísico Hawking, fallecido a los 76 años y afectado de gran discapacidad, por ELA. Con el tiempo eso se suele aceptar.

“Nadie es perfecto” fue un programa de Telecinco, en España, en el que un grupo de “guapos tontos” competía cada semana contra un grupo de “listos feos” para medir su inteligencia. Dos entrenadores les ayudaban a preparar las pruebas semanales.

Aceptar los propios errores resulta para los humanos, una proeza. Asumirlos, podría hacernos mejores como seres humanos. Incluso, con investigación y generosidad se podía lograr revertir,-total o en parte-, la tendencia o el problema. Sería un logro personal y social.

Pero, si es difícil aceptar los errores o equivocaciones personales, menos aún, si la supuesta “imperfección” proviene de la naturaleza. Entonces podemos ser crueles. La familia y la sociedad pueden y deberían estudiar, ayudar y en algunos casos, revertir la carencia o la abundancia. En medicina se hace.

Dos ejemplos mundiales. El japonés Otoptake Hirotada, periodista deportivo es autor de la autobiografía bestseller “Nadie Es Perfecto”. El australiano Nick Vujicic , que ha recorrido también el mundo, escribió su primer libro titulado “Una vida sin límite”. Posteriormente escribió “Un espíritu invencible”. Últimamente ha lanzado: “Un corazón sin fronteras”. Los dos tienen un reconocimiento mundial, y son llamados por Universidades de todo el mundo. Tienen alguna limitación. Pero, tener una alteración genética o una anomalía, no es como para echar a nadie de este mundo. Todo tiene un por qué y un para qué.

Es cierto que han corrido ríos de tinta sobre este descubrimiento de los Down. Yo mismo he escrito de ello en varias ocasiones: “21/3 más que un día de un mes, es una vida”, “Con vida cualquier reto”, “No se nombra. Se oculta,  y…  ¡no se quiere ver!”, “Defender lo evidente”, etc., etc.

Lejeune, se jugó a principios de los 70 el Nobel en Estados Unidos. Al hablar de su hallazgo del trisoma, defendió a los Down y su derecho a estar aquí. Algunos querían aprovechar aquel  descubrimiento para eliminarlos. Él pensaba justo lo contrario y a ello dedicó toda su vida.  Fue primer profesor de Genética de la Universidad de Paris, miembro de la Academia Nacional de Medicina y Doctor Honoris Causa por numerosas Universidades.

También fue Consejero científico y uno de los promotores de la asociación “Laissez-les vivre”, (Dejadles vivir) una de las primeras organizaciones provida de Francia. Y fue presidente de “Secours aux futures mères”,(Ayuda a las futuras mamás),  organización dedicada a ayudar a embarazadas que se encuentran en situaciones difíciles.

En 1972, tuvo lugar en Estados Unidos, un suceso que fue aprovechado, primero para manipular y segundo, para cambiar la legislación y abrir la puerta al aborto en general, en USA y después en otros lugares. Una mentira y unos jueces, en 1973, abrieron una puerta que ha destrozado millones de vidas. (No es invención. Volveré sobre ello próximamente, para no alargarme hoy).

Lamentablemente, nadie ha revisado la sentencia, ni sus anomalías, ni su error. Al contrario, sobre esa base se han elaborado las leyes permisivas del aborto. Quitada la barrera para el niño concebido en general, los niños Down lo tendrían muy difícil. Tanto que desde entonces comenzó su lenta y silenciosa desaparición.

Hoy, a la mentira anterior, se une la hipocresía. Se celebra el 21/3  Día de los Down, o del Síndrome de Down, pero en una sociedad en la que son mayoritariamente las personas con ese síndrome abortadas. En Islandia ya casi no nacen, porque el 100% son abortados, en Dinamarca el 98%; en el Reino Unido el 90%; y en España el 85%. ¿Qué se celebra? La imagen que se adjunta, es una foto del diario El MUNDO, en España, del día 21/3. Los medios se hacen eco, de la desaparición.

La tecnología, que no tenían en los años 60 ni en los 70 se ha perfeccionado. Pero humanamente no hemos avanzado mucho. Un solo médico como Bernard Nathanson, el popular “rey del aborto”, decía haber abortado a más de 60 mil niños incluido a su propio hijo.  El aborto se había convertido ya -y aún lo es-, en un negocio muy rentable a costa de vidas humanas.

Algo cambió en 1984. El Dr. Nathanson le pidió a un amigo suyo -que practicaba  diariamente entre 15 y 20 abortos- que colocase un aparato de ultrasonidos sobre le madre y lo grabara. Ahí pudo ver “El grito de silencio”, del bebé que se defendía para no ser abortado. Le cambió la vida. Proyectó esa película en diversos lugares. Fue capaz de reconocer que estaba equivocado. Y ayudó, desde entonces -como defensor de la vida- a que nacieran muchos niños.

Tengo amigos encantadores Down, como he dicho. Pero también tengo amigos de otras profesiones, como todos.  Me gustaría dejar aquí el testimonio de hoy mismo de un médico al comentar el vídeo de un músico Down y ciego, tocando el piano y poniendo al auditorio en pie.

“¡Maravilloso pianista! Nadie sabe lo que se puede amar a estos hijos con discapacidad. Yo lo vivo con familias que los tienen y te puedo asegurar que ninguno renunciaría a haber tenido a estos hijos”. Luego me invitó a ver Gente Maravillosa; concretamente, el vídeo que comparto aquí.  Es fuerte y muy humano.

CADA VEZ SE VEN MENOS, esos seres humanos tan cariñosos y extraordinarios. ¿Por qué no se habla de ellos y con ellos para conocerlos? ¿Por qué no se habla de sus derechos y de igualdad con los demás seres humanos? Cuando se enjuicia o se sentencia a los Down, ¿dónde queda su dignidad y nuestro respeto hacia ellos

Carolina Fernández Carmena, una amiga de Guadalajara, denunciaba en su Facebook, que “muchas veces es injusta nuestra forma de actuar, pero aún más la de los medios de comunicación, que suelen difundir chismes como el pan de cada día, sin embargo,personas que realmente merecen ser (conocidas) y reconocidas, para ellos (ganar 5 medallas olímpicas), no debe ser suficiente.

Es el caso de la joven Sara Marín. ¿Tal vez por ser Down?

http://www.estado.cc/post/gana-cinco-medallas-y-es-ignorada-por-los-medios

Realmente, hasta ese nivel de injusticia y de falta de ética hemos llegado. Se teme hacer visible a los Down, ¿cómo se va a fomentar la inclusión? ¿Cómo se van a respetar sus derechos y con qué cara se celebra el día 21 de marzo EL DÍA DE LOS DOWN? Dejo la foto de esta joven que tanto se ha esforzado para que después sea ninguneada.

Los jóvenes del VIDEO no han dudado en salir en su defensa del cantaor. ¡Ojalá hubiera muchas  personas con un corazón tan grande!

BELMONTE
BELMONTE
Dr. en Ciencias Humanas por la Universidad de Estrasburgo, miembro de CíViCa