21 de Marzo día del Síndrome de Down… ¿Al borde de su desaparición?

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Por Nicolás Jouve. Catedrático Emérito de Genética, Presidente de CíViCa. (artículo actualizado del publicado en Marzo de 2011 en CiViCa).

La tecnología del «diagnóstico genético» plantea serios problemas éticos ya que en el caso de los embriones y fetos, el hijo esperado se convierte en un objeto sobre cuyo destino se puede decidir. En este sentido, la pregunta que corresponde hacer es ¿quién tiene derecho a decidir sobre la vida o el cómo debe ser otra persona? El uso del diagnóstico genético como medio para librar a la familia o la población de individuos con patologías o enfermedades genéticas es en sí misma un acto de eugenesia. Se trata de un tipo de eugenesia practicada a nivel individual, en contraste con la «eugenesia social» o «darwiniana» propugnada y practicada durante décadas en países desarrollados a principios del siglo XX, como consecuencia de un «fundamentalismo genético» infundado.

La situación actual en relación con el aborto eugenésico es realmente alarmante. La lista de anomalías detectables, no necesariamente graves, va en aumento, al tiempo que se ofrece la «eutanasia eugenésica» como una opción en cuanto se detecta una posible anomalía. El diagnóstico prenatal que con mayor frecuencia se utiliza para justificar el aborto eugenésico es el del síndrome de Down, seguido del de la espina bífida. De este modo, desde la entrada en vigor de la ley del aborto de 1985[1], se han llevado a cabo más de 40.000 abortos en España, consecuencia del diagnóstico prenatal realizado por un ginecólogo al amparo del tercer supuesto de despenalización. La Ley del aborto de 2010 consagró y agravó la situación al convertir el aborto en un derecho. Son los datos escalofriantes de una sociedad que parece olvidar el valor insustituible de la vida humana y la realidad de que un niño, una persona adulta con síndrome de Down, lejos de ser una carga para la familia o la sociedad, es alguien que puede desarrollarse y tener una vida feliz y útil para sí mismo y su entorno humano. Por el contrario, la mujer que opta por el aborto eugenésico va a sufrir los síntomas del síndrome postaborto, con la misma intensidad que toda mujer que opta por el aborto por cualquiera de los motivos reconocidos en la ley, como demuestra la realidad clínica avalada por numerosos trabajos de investigación. Es la consecuencia de una decisión que dejará una profunda huella en quien la toma… El aborto, por muy legal que sea, es siempre un acto egoísta, ya que pone por delante el bienestar de quien lo decide al derecho a la vida de otra persona. De acuerdo con Elena Postigo y  Mª Cruz Díaz de Terán  «las leyes del Estado tienen como objetivo natural la tutela del bien de la persona y la defensa de los más débiles e inocentes de las agresiones injustas. Con ello no se quiere indicar que el Derecho alcance el nivel de la caridad, pero sí que debe proteger a todos y cada uno de modo que se excluyan aquellos actos que suponen atentados indebidos. Sólo así es posible el respeto a la convivencia y al bien común»[2]

Ante esta triste realidad cabe hacerse muchas preguntas. ¿Quién decide y dónde se traza la línea de lo que es una vida con calidad? ¿Cómo calificar a una sociedad que prefiere el aborto y hacer desaparecer una vida no nacida defectuosa?, ¿no estaríamos ante un caso de «homofobia»?

La aplicación del «diagnóstico genético prenatal» ha dado lugar a que en algunos países. y en virtud de las leyes vigentes que lo autorizan. ya no nazcan niños don síndrome de Down, como ocurre en Islandia, donde el 100%% de los niños diagnosticados de Síndrome de Dowb son objeto de aborto, o como en el reino Unido, donde la cifra esta alcanza ya el 90%. En este mismo país, según un estudio que se publicó en el año 2000,  tras el uso masivo del diagnóstico prenatal los abortos producidos por defectos físicos alcanzaban a un 43% de los bebés con fisura palatina (paladar hendido) y al 64% de bebés con pie zambo, a pesar de que su pronóstico es excelente mediante cirugía y tratamiento posterior al nacimiento.

En otro trabajo publicado a finales de 2009 en la revista British Medical Journal titulado «Con los nuevos tests prenatales ¿desaparecerán los niños Down?» se concluía que el diagnóstico prenatal no cura nada, y que el «aborto eugenésico» no previene ni cura absolutamente nada, sino que hace desaparecer a un niño presente, aunque no nacido, con el agravante de tratarse de un bebé indefenso y afectado por una discapacidad, en ocasiones con buen pronóstico.

En la misma línea Frank Buckley y Sue Buckley (del Down Syndrome Education International, Portsmouth, UK, y Down Syndrome Education USA, Irvine, CA) denunciaron el hecho señalando que la mayoría de los resultados con las pruebas del diagnóstico genético dan falsos positivos, a pesar de que se trata de procedimientos de diagnóstico invasivos que plantean riesgos adicionales a los bebés por nacer [3]. Como consecuencia directa se pierden muchos bebés que no tienen el síndrome de Down. Según estimaciones de estos autores la práctica actual del diagnóstico genético prenatal en Inglaterra y Gales reduce los nacimientos anuales de bebés con el síndrome de Down en aproximadamente unos 660 y conduce a la pérdida de 400 bebés sin síndrome de Down.

Hoy se han desarrollado técnicas más precisas y no invasivas de diagnóstico prenatal, basadas en la toma de muestras de la sangre circulante de la madre (NIPT), en la que hay células y ADN fetal. Se trata de una tecnología menos peligrosa para la vida del feto que la amniocentesis o la extracción de muestras de las vellosidades coriónicas y da lugar a menos errores de falsos positivos o falsos negativos. Pero, esto lo que acarreará será un aumento si cabe del exterminio de los niños son síndrome de Down. Es la triste realidad de una sociedad que parece olvidar el principio moral del derecho a la vida.

En el día del Síndrome de Down reiteramos que un niño con síndrome de Down no es una tragedía… No hay nada malo en él. No es un enfermo. Es una persona sana que necesitas más cuidado y cariño por su condición, pero que a cambio nos da un don emocional extraordinario. Los niños con síndrome de Down son niños cariñosos y felices con un gran deseo de vivir y unas cualidades muy especiales que unen a las familias que los acogen. Además de ello son muchos los casos de personas adultas con síndrome de Down que contribuyen de forma muy satisfactoria y provechosa para la sociedad.

¡¡¡Déjenles vivir “su” vida!!!

[1]Ley orgánica 9/1985, de 5 de julio. Despenalización del aborto en determinado supuestos.
[2]E. Postigo y M.C. Díaz de Terán (2006)  «Nueva Eugenesia: la selección de embriones in vitro».En http://www.bioeticaweb.com
[3]Buckley F, Buckley SJ. Wrongful deaths and rightful lives – screening for Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice. 2008;12(2);79-86

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Nicolás Jouve de la Barreda
Nicolás Jouve de la Barreda
Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá. Presidente de CiViCa.